Page 41 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)
P. 41
Pharma For Society 2024
μητρώο ασθενών στην Ελλάδα, το οποίο διασυνδέεται 1πενταετία, ενίσχυση κέντρων παρακολούθησης με ια-
με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, με στόχο τη τρικό προσωπικό, ενώ ξεκίνησε πιλοτικά το πρόγραμμα
βελτίωση της υγείας των ασθενών μας. δωρεάν ανιχνευτικού ελέγχου για την κυστική ίνωση, σε
όλα τα νεογνά της Ελλάδας, για την έγκαιρη διάγνωση
Από το 2020 που ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μετα- της νόσου από τις πρώτες μέρες ζωής του ανθρώπου.
μόσχευσης Πνεύμονα στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέ- Εδώ και έναν χρόνο ολοκληρώθηκε η ανακατασκευή της
ντρο, ο σύλλογός μας, με συνεχείς παρεμβάσεις, συνέβαλε ιστοσελίδας μας https://cysticfibrosis.gr, με σύγχρονο και
στην οργάνωση των διαδικασιών του προμεταμοσχευτι- πλούσιο περιεχόμενο, αποτελώντας εύχρηστο εργαλείο
κού ελέγχου. Παράλληλα, πρωτοστατεί στην ενημέρωση και αξιόπιστη πηγή ενημέρωσης του κοινού και της κοι-
του κοινού για την δωρεά οργάνων, συμβάλλοντας εν νότητας των ασθενών για τη νόσο. Στην ανακατασκευα-
μέσω της πανδημίας COVID-19, στον τριπλασιασμό των σμένη ιστοσελίδα οι επισκέπτες μπορούν να αντλήσουν
δωρητών οργάνων, μέσω της βραβευμένης καμπάνιας ευ- επικαιροποιημένες πληροφορίες για την κυστική ίνωση,
αισθητοποίησης «Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor». την αντιμετώπισή της, τον προγεννητικό έλεγχο, τη διά-
Στα πλαίσια της καμπάνιας μας, η οποία τελεί υπό την υπο- γνωση, τα εξειδικευμένα κέντρα παρακολούθησης, τις
στήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας, δημιούργησαμε τελευταίες ιατρικές εξελίξεις, καθώς και τις παροχές και
τοιχογραφίες στο Νοσοκομείο Νίκαιας και στο Νοσοκομείο τα δικαιώματα των ασθενών & φροντιστών.
«Τζάνειο», που απεικονίζουν πραγματικές ασθενείς με
κυστική ίνωση που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση Ο σύλλογός μας στηρίζει και ενδυναμώνει την κοινότη-
πνευμόνων, με στόχο να ευαισθητοποιήσουμε το ευρύ τα παρέχοντας σε ασθενείς δωρεάν εξοπλισμό, όπως
κοινό για την αξία της δωρεάς οργάνων και της δεύτερης ατομικά σπιρόμετρα από την έναρξη της πανδημίας,
ευκαιρίας για ζωή. Ταυτόχρονα, το φθινόπωρο του 2023, φορητό συμπυκνωτή οξυγόνου, νεφελοποιητές σε ανα-
πραγματοποιήσαμε με μεγάλη επιτυχία μουσική συναυλία σφάλιστους ασθενείς, ενώ τα τελευταία τρία χρόνια έχει
ευαισθητοποίησης για την κυστική ίνωση και τη δωρεά αναπτύξει πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης,
οργάνων στο ανοιχτό θέατρο Κορυδαλλού «Θανάσης με ομάδες γνωσιακής ψυχοθεραπείας και διαδικτυακές
Βέγγος» με το μουσικό συγκρότημα «48 Ώρες». συναντήσεις υποστήριξης και ενδυνάμωσης.
Κάθε Νοέμβρη, κατά την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.», το πρώτο διαδραστικό
Ίνωσης, διοργανώνουμε επιτυχημένες δράσεις ευαισθη- παιδικό βιβλίο για την κυστική ίνωση στην Ελλάδα, δη-
τοποίησης και ενημέρωσης για τη νόσο και τον προγεν- μιουργήθηκε από τον σύλλογό μας στα τέλη του 2023.
νητικό έλεγχο, όπως συνέδρια, ημερίδες, συμμετοχή σε Το βιβλίο απευθύνεται, όχι μόνο σε ασθενείς με κυστική
αγώνες δρόμου, συνεντεύξεις, κ.λπ. ίνωση και τους φροντιστές τους, αλλά σε οποιονδήποτε
θέλει να ανακαλύψει τη νόσο και να ενημερωθεί, μετα-
Ως σύλλογος πρωτοστατούμε στις παρεμβάσεις για κάθε δίδοντας το μήνυμα ότι η κυστική ίνωση δεν μπορεί και
πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με κυστική δεν πρέπει να περιορίζει τη ζωή κανενός.
ίνωση, αλλά και οποιοσδήποτε επηρεάζεται άμεσα ή έμ-
μεσα από τη νόσο, μέσω της καταγραφής των θεμάτων Στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης συνεχίζουμε
και της τεκμηρίωσης ως βασικά εργαλεία διεκδίκησης. δυναμικά τις δράσεις μας προς όφελος της κοινότητάς
Ως συνέχεια των παρεμβάσεων μας, σε στενή συνεργα- μας και της κοινωνίας, μέχρι τη μέρα που όλοι ονειρευό-
σία με τους αρμόδιους φορείς την τελευταία πενταετία, μαστε. Τη μέρα που θα βρεθεί η οριστική θεραπεία που
ικανοποιήθηκαν αιτήματά μας, όπως πλήρης αποζημί- θα εξαλείψει τη νόσο και θα χαρίσει αυτό που οι ασθενείς
ωση νεφελοποιητών νέας γενιάς και αναπνευστικών με κυστική ίνωση, όπως και ολόκληρος ο πλανήτης έχει
φυσιοθεραπειών, πλήρης συνταξιοδότηση ασθενών με μεγαλύτερη ανάγκη: την «Απεριόριστη Ανάσα».
Συλλεκτικό λεύκωμα για τις δράσεις της Φαρμακοβιομηχανίας και των Συλλόγων Ασθενών προς την κοινωνία 41
