Page 39 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)
P. 39
Pharma For Society 2024
στημόνων υγείας, των θεσμικών οργάνων υγείας και του ● Δικτύωση ασθενών με παρόμοια νοσήματα και διε-
ευρύτερου κοινού. Όλα τα βίντεο των δύο τελευταίων θνής συνεργασία με οργανώσεις ασθενών στην Ελλάδα
υβριδικών ημερίδων, στο Κέντρο Διάδοσης Ερευνητικών και στο εξωτερικό
Αποτελεσμάτων του Α.Π.Θ. και στη Διεύθυνση Δημόσιας ● Ενεργό παρόν στο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εται-
Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής αντίστοιχα, ρείας για τη Μελέτη των Ενδογενών Διαταραχών Μετα-
προσβάσιμα στους συνδέσμους https://www.livemedia. βολισμού SSIEM Αθήνα 4-7/9/2018
gr/krikos22, https://www.livemedia.gr/krikos23.
› Παρόν με προφορική και γραπτή ενημέρωση με φυλλά-
● Εκστρατεία ενημέρωσης για τα σπάνια νοσήματα δια στα αγγλικά για την ελληνική πραγματικότητα, όσον
«Δυναμώστε μαζί μας τις Σπάνιες Φωνές» αφορά στις υπηρεσίες Υγείας στον τομέα των KMN στην
› Πραγματοποιήθηκε το 2022 κατόπιν πρωτοβουλίας Ελλάδα.
των συλλόγων «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» και «95» Ελληνική Συμμα-
χία για του Σπάνιους Ασθενείς με την ευγενική υποστήρι- ● Βράβευση του ΚΖ
ξη της Takeda Hellas. Προβολή των σπανίων νοσημάτων › Βράβευση το 2020 από την Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη
με συνεντεύξεις τύπου και σε ραδιοτηλεοπτικούς σταθ- Μελέτη των Ενδογενών Διαταραχών Μεταβολισμού (So-
μούς, τηλεοπτικά σποτ μπάνερ σε σταθμούς λεωφορείων, ciety for the Study of Inborn Errors of Μetabolism-SSIEM).
μετρό, αναρτήσεις στην ιστοσελίδα EURORDIS, φωτισμός ● Από το 2023 μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου Ανα-
κτηρίων σε διάφορες πόλεις, την Παγκόσμια Ημέρα των φοράς για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα
Σπανίων Νοσημάτων κ.α. MetabERN (European Research Network for Ηereditary
Metabolic Diseases)
● Συμμετοχή στην Εκστρατεία #UHC4RareDiseases › Με την ιδιότητα μέλους της επιτροπής αντιπροσώπων
› Ο ΚΖ ανέλαβε δράση για τη βελτίωση της πρόσβασης ασθενών. Ενεργός συμμετοχή στην ετήσια συνάντηση
σε ορφανά φάρμακα και τεχνολογίες Υγείας, καθώς και μελών του MetabERN, Βαρκελώνη 23-25/11/2023.
των κοινωνικο-οικονομικών συνθηκών διαβίωσης των
ασθενών. ● Μέλος Διεθνούς Συμβουλευτικής Επιτροπής για τις
κληρονομικές διαταραχές του μεταβολικού κύκλου ουρίας
● Συμμετοχή σε πάνελ
› Στα International Conference for Rare Diseases and ● Συνηγορία νεαρών ασθενών
Orphan Drugs την Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων › Ενθάρρυνση της συνηγορίας νεαρών ασθενών (young
2021-2024, στο 21ο International Conference for Phar- patient advocacy) με στόχο τη δημιουργία πυρήνα συνη-
maceutical Medicine Αθήνα 10/2022, με εισηγήσεις στην γορίας νεαρών ασθενών με σπάνια νοσήματα και στην
επιστημονική εκδήλωση Ε.Λ.Ε.Φ.Ι, Αθήνα 15/12/2022, Ελλάδα. Το 2022 και το 2023 συμμετείχαν ασθενείς 12-18
στην 3η ημερίδα του συλλόγου ασθενών με λυσοσωμικά ετών στο TEDDY Kids group https://www.teddykids.gr
νοσήματα «Αλληλεγγύη» με θέμα την ενδυνάμωση των στη Λυών και τη Βαρκελώνη αντίστοιχα, με σκοπό την
ασθενών, στην ημερίδα του iatronet.gr στο Ινστιτούτο ευαισθητοποίηση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση νεαρών
Παστέρ με θέμα «Σπάνιος Σημαίνει Μοναδικός – Μια Ξε- πασχόντων με σπάνια νοσήματα. Το 2023 συμμετοχή στο
νάγηση στον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων» κ.α. εκπαιδευτικό πρόγραμμα του European Patient Forum
(EPF), STYPA 2023 Skills Training for Young Patient Advo-
● COVID-19 cates ηλικίας 18-29 ετών στη Ρίγα της Λετονίας.
› Ενεργός συμμετοχή του ΚΖ στην ακριβή πληροφόρηση
των ασθενών με ΚΜΝ. Webinar με θέμα την ασφάλεια ● Δημοσίευση του έργου του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ
των εμβολίων κατά της COVID-19 σε ασθενείς με κληρο- › Δημοσίευση στην ενότητα «Σύλλογοι Ασθενών» στο
νομικά μεταβολικά νοσήματα (4/2/2021). συλλεκτικό λεύκωμα για το παρόν και το μέλλον στην
Υγεία «Patient Leaders 2020» και στις ειδικές εκδόσεις
● Δικαίωμα εργασίας μέσω τηλεργασίας
› Συμμετοχή του ΚΖ στη δημόσια διαβούλευση για τον της εφημερίδας HEALTH DAILY «Δράσεις: Σύλλογοι Ασθε-
καθορισμό των παθήσεων/αναπηριών εργαζομένων νών Ελλάδος».
ώστε να δικαιούνται να εργαστούν μέσω τηλεργασίας Περισσότερες πληροφορίες (με σχετικά ΦΕΚ)
http://www.opengov.gr/minlab/?p=5690. στο www.krikoszois.gr
Συλλεκτικό λεύκωμα για τις δράσεις της Φαρμακοβιομηχανίας και των Συλλόγων Ασθενών προς την κοινωνία 39
