Page 44 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)

Pharma For Society 2024

ΠΑΣΠΑΜΑ

Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων
από Μεσογειακή Αναιμία

και Δρεπανοκυτταρική Νόσο

Μαρία Αγγελοπούλου
Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική
Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ)

ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) ιδρύθηκε
Ο το 1980 και είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός, που εκπροσωπεί σχεδόν 4.000 άτομα με μεσογειακή αναιμία
και δρεπανοκυτταρική νόσο στην Ελλάδα. Είναι ιδρυτικό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ),
της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Δ.Ο.Θ), της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α)
και μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Κατά την πολυετή του παρουσία, ο ΠΑΣΠΑΜΑ έχει πρωτοστατήσει στην
προώθηση του θεσμού της εθελοντικής αιμοδοσίας και στη διεκδίκηση μέτρων, που βελτιώνουν την ιατρική περί-
θαλψη των πασχόντων, διευκολύνουν την επαγγελματική τους αποκατάσταση, προωθούν την κοινωνική τους ένταξη
και γενικά την ισότιμη και πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνία.

ΔΡΑΣΕΙΣ
● Περίπατος (Walk) ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης ● Αφιερώματα στον Τύπο και σύντομα βίντεο με αφορμή
για τις νόσους και την αιμοδοσία στο Κερατσίνι το 2019, τις παγκόσμιες ημέρες της θαλασσαιμίας και δρεπανο-
κατά τον οποίο μέλη και φίλοι του συλλόγου διένειμαν κυτταρικής νόσου στις 8 Μαΐου και 19 Ιουνίου αντίστοιχα.
ενημερωτικό υλικό και ερωτηματολόγιο στους κατοίκους ● Συνεντεύξεις σε ραδιοφωνικούς σταθμούς, αποστολή
της περιοχής. Η παρουσία αξιωματούχων του δήμου και δελτίων τύπου και επιστολές στο Υπουργείο Υγείας σε
η αποστολή δελτίου τύπου στα ΜΜΕ ενίσχυσε την επιτυ- περιόδους έντονων εποχικών ελλείψεων αίματος για τις
χή προώθηση της εκδήλωσης. ελλείψεις αίματος και την αιμοδοσία.
● Παραχώρηση συνεντεύξεων σε εφημερίδες υγείας, ● Συστηματικές παρεμβάσεις προς την Πολιτεία (Υπουρ-
ραδιοφωνικούς σταθμούς, τηλεοπτικές εκπομπές υγεί- γείο Υγείας, ΕΟΠΥΥ και ΕΟΦ) για τη βελτίωση της ποιό-
ας και δημοσίευση άρθρων και ιστοριών ασθενών για τητας ζωής των ασθενών, μέσα από τη θέσπιση ευνοϊκών
τη μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο, τις νομοθετικών διατάξεων ή την άρση διατάξεων, που έχουν
επιπτώσεις των νόσων και τη διαχείρισή τους. δυσμενείς επιπτώσεις στη ζωή των ασθενών όπως:
› Δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη των κύριων
νοσημάτων, όσο και των επιπλοκών τους
› Πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες, των οποίων η
Δ Αν. Τσόχα 18-20, 115 21, Αθήνα χορήγηση λόγω υψηλού κόστους, μπορεί να καθυστερεί
ή να πραγματοποιείται σε περιορισμένο αριθμό ασθενών
Τ 210 64 56 013
βάσει κριτηρίων
Ε paspama@otenet.gr › Έγκριση φαρμάκων εκτός ενδείξεων, που συχνά αποτε-
λούν τη μοναδική θεραπευτική αντιμετώπιση για ορισμέ-
W www.paspama.gr
νες επιπλοκές των νόσων
www.facebook.com/paspama › Ενίσχυση των θεσμοθετημένων μονάδων μεσογειακής
αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου, με ιατρονοση-
www.instagram.com/paspama_greece
44 www.youtube.com/c/paspama-greece