Page 38 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)

Pharma For Society 2024

Κρίκος Ζωής

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων
από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα

Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής Α.Π.Θ., Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών και Φίλων
Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ»

ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) «KΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» είναι
Ο MKO με πανελλήνια εμβέλεια. Iδρύθηκε στη Θεσσαλονίκη το 2007 από 29 ασθενείς/γονείς κατόπιν πρωτοβουλίας
της Περσεφόνης Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, Ομ. Καθηγήτρια Ιατρικής Α.Π.Θ., με γνωστικό αντικείμενο τα ΚΜΝ. Προ-
τεραιότητες αποτελούν η παροχή κάθε δυνατής υποστήριξης των πασχόντων από ΚΜΝ και των οικογενειών τους, η
ευαισθητοποίηση των επιστημόνων Υγείας και του γενικού κοινού, και άσκηση πίεσης στην Πολιτεία για οργανωμένες
υπηρεσίες, με κατάλληλη στελέχωση των κλινικών. Είναι μέλος EURORDIS, Ένωση Ασθενών Ελλάδος ιδρυτικό μέλος
της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα KMN, MetabERN.

ΔΡΑΣΕΙΣ
● Ποσοστό αναπηρίας δικαιούνται μηδενική συμμετοχή για το αναλώσιμο υγει-
› Κατόπιν πρωτοβουλίας του ΚΖ και συνεργασία με την ονομικό υλικό.
Επιτροπή για τον Ενιαίο Πίνακα για τον Ποσοτικό Προσδι-
ορισμό Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.), στο ΦΕΚ 5987/31.12.2018 ● Εισαγωγή στα ΑΕΙ
παράρτημα 20. ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ σελ. 70759-70763, › Κατόπιν παρέμβασης του ΚΖ στο ΚΕΣΥ τροποποιήθηκε
δημοσιεύτηκαν ποσοστά αναπηρίας για τα συχνότερα η εγκύκλιος με τη λίστα παθήσεων για εισαγωγή δικαιού-
ενδογενή μεταβολικά νοσήματα που για πρώτη φορά χων του 5% στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, καθ' υπέρβα-
μνημονεύονται σε ξεχωριστό κεφάλαιο (20.1) με απο- ση του αριθμού των εισακτέων. Στον κωδικό 57 τροπο-
τέλεσμα την καλύτερη κατανόηση των αναγκών των ποιήθηκε το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας των βαριών
πασχόντων από ΚΜΝ από τους ιατρούς των διαφόρων κληρονομικών ή επίκτητων παθήσεων από 80 σε 67%.
επιτροπών (π.χ. ΚΕΠΑ, Στρατολογία). ● Συνεργασία για διευκόλυνση μετάβασης ασθενών
από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων
● Αναλώσιμο υγειονομικό υλικό › Η μετάβαση αποτελεί ιδιαίτερη πρόκληση γιατί τα ΚΜΝ
› Μετά από αλλεπάλληλες διαβουλεύσεις του ΚΖ με τον είναι πολλά και διαφορετικά. Εκτός τούτου, ορισμένα
Εθνικό Οργανισμό Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) χρειάζονται επείγουσα αντιμετώπιση δυνητικά θανα-
και του Υπουργείο Υγείας, σύμφωνα με τον υπ' αριθ. τηφόρων μεταβολικών απορρυθμίσεων, γνώσεις που
ΕΑΛΕ/ Γ.Π. 47749/21.12.2022 (ΦΕΚ Β'6544), με το οποίο στερούνται οι περισσότεροι ιατροί ενηλίκων. Στην Αθήνα
τροποποιείται ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας και Θεσσαλονίκη γίνονται προσπάθειες για την ευαισθη-
του (ΕΚΠΥ), όλα τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα
τοποίηση ιατρών ενηλίκων για τα ΚΜΝ.

● Συμμετοχή σε πρόγραμμα θεραπείας ενήλικων ασθε-
νών με PKU
Δ Βάρναλη 48, 555 34, Πυλαία, Θεσσαλονίκη
● Διοργάνωση ενημερωτικών/εκπαιδευτικών ημερίδων
Τ 2310 939 032, 693 734 22 22 › Έλαβαν χώρα τα έτη: 2013, 2014, 2015, 2016, 2018,
2019, 2020, 2021, 2022, 2023 για τη βελτίωση των γνώ-
Ε info@krikoszois.gr
σεων των ασθενών και των οικογενειών τους με παράλ-
W www.krikoszois.gr ληλο στόχο την ταυτόχρονη ευαισθητοποίηση των επι-

www.facebook.com/krikoszois
38 www.instagram.com/krikos_zois