Page 40 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)
P. 40
Pharma For Society 2024
Πανελλήνιος Σύλλογος
Κυστικής Ίνωσης
Άννα Σπίνου
Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης,
Μέλος Ομάδας Εργασίας Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης,
Μέλος Δ.Σ. Eurordis-Rare Diseases Europe, European Patients' Academy- EUPATI fellow
ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο ασθενών. Ιδρύθηκε το 1983 με
Ο έδρα στην Αθήνα και εκπροσωπεί πανελλαδικά τους ασθενείς με κυστική ίνωση και τις οικογένειές τους. Ένα
από τα μακροβιότερα σωματεία ασθενών στην Ελλάδα, που στα 40 χρόνια λειτουργίας του άλλαξε τον «χάρτη»
της νόσου στην Ελλάδα. Αποστολή του είναι η εξασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών σε φάρμακα-θεραπείες,
περίθαλψη, μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, κοινωνική πρόνοια, η ανάπτυξη των εξειδικευμένων κέντρων παρακολού-
θησης, η ενδυνάμωση της κοινότητας, η ενημέρωση-ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο. Ο σύλλογος είναι
ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, καθώς και εκπρόσωπος
της Ελλάδας στους ευρωπαϊκούς οργανισμούς: CF Europe, Eurordis – Rare Diseases Europe, ELF, ERS, European
Transplant Patient Organizations.
ΔΡΑΣΕΙΣ
Κυστική Ίνωση: η πιο συχνή κληρονομική νόσος και μία Το 2019 ήταν μια χρονιά ιστορικής σημασίας για την κυστι-
από τις πιο συχνές σπάνιες παθήσεις, που πλήττει κυρίως κή ίνωση, τόσο παγκοσμίως, όσο και για την κοινότητα της
τους πνεύμονες και το πάγκρεας και έχει χαμηλό προσ- Ελλάδος, καθώς εγκρίθηκε στην Αμερική η επαναστατική
δόκιμο επιβίωσης. 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο Trikafta (Kaftrio στην Ευ-
κάθε χρόνο με κυστική ίνωση, ενώ στη χώρα μας υπάρ- ρώπη). Ο σύλλογός μας είχε εξαρχής ξεκινήσει μια στρα-
χουν πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς της νόσου και τηγική διεκδίκησης της πρόσβασης στην καινοτόμα θερα-
περίπου 850 ασθενείς. Μέσα από συντονισμένο αγώνα πεία, σε στενή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, τον
και επιτυχημένες διεκδικήσεις του συλλόγου μας, που ΕΟΦ, τον ΕΟΠΥΥ, τις αρμόδιες αρχές, τη φαρμακευτική
πριν λίγους μήνες γιόρτασε τα 40α γενέθλια του, καταφέ- εταιρεία, τους θεράποντες ιατρούς, ευαισθητοποιώντας
ραμε όχι μόνο να δυναμώσουμε τη φωνή των ασθενών την κοινή γνώμη και τους θεσμούς. Μετά από πολλούς
και να αλλάξουμε το “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα, μήνες πιέσεων, σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, στον
αλλά και να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση και Τύπο και τα social media, ενεργοποιήθηκε στην Ελλάδα
ενημέρωση της κοινωνίας για την πιο συχνή κληρονομική την άνοιξη του 2020 το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης
νόσο και τη δωρεά οργάνων με σύνθημα μας την «Απε- στην καινοτόμα θεραπεία, ανοίγοντας ουσιαστικά τον
ριόριστη Ανάσα». δρόμο για την έλευση του φαρμάκου στην χώρα μας,
μέχρι την επιτυχή υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης
του φαρμάκου στη χώρα μας, περίπου 2,5 χρόνια μετά. Ο
σύλλογος βραβεύτηκε με το Prix Galien 2021 για την απο-
τελεσματική διαπραγμάτευση με τους φορείς, ενώ χάρις
Δ Καραϊσκάκη 28, 105 54, Αθήνα την καινοτόμα θεραπεία σώθηκαν οι ζωές των ασθενών
σε κρίσιμη κατάσταση και βελτιώθηκε θεαματικά η υγεία
Τ 6944 255 853 (Τρίτη & Πέμπτη 11:00-15:00)
και η ποιότητα ζωής των επιλέξιμων ασθενών μας. Πα-
Ε cysticfibrosis.gr@gmail.com ράλληλα σε στενή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας
και την επιστημονική κοινότητα, συστάθηκε και ολοκλη-
W cysticfibrosis.gr
ρώθηκε το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, το πρώτο
www.facebook.com/HellenicCysticFibrosisAssociation
40 www.instagram.com/eeik.hcfa
