Page 57 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)
P. 57
Pharma For Society 2024
ΕΚΠΑ κ. Μελέτιο-Αθανάσιο Δημόπουλο για το Αιγινήτειο
Νοσοκομείο και εκπροσώπους ιδιωτικών θεραπευτηρί- Η Μυασθένεια Gravis
ων, παρουσία του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος και μάς έμαθε ότι η ζωή δεν είναι
της ΠΕΣΠΑ, για την άμεση χορήγηση παραγώγων αίμα- μόνο άσπρο ή μαύρο.
τος και ειδικά γ-σφαιρίνης στις κλινικές, που παρακολου- Έχει πολλά χρώματα και αξίζει
θούνται ή νοσηλεύονται ασθενείς, οι οποίοι λαμβάνουν σε όλους μας να παίξουμε
θεραπεία με βάση το φάρμακο αυτό. Με αυτό το μνημό-
νιο συνεργασίας καταργούνται οι ατελείωτες ουρές και με τα χρώματά της.
η αβεβαιότητα χορήγησης των σχετικών σκευασμάτων, Έχοντας την ασθένεια
ενώ δεν θα υπάρχει έτσι καμία οικονομική επιβάρυνση δίπλα μας και όχι απέναντι,
(έξοδα μεταφοράς φαρμάκου, μετακινήσεις σε άλλες πορευόμαστε μαζί της
περιοχές κλπ). "χέρι-χέρι" με υπομονή
● Ερευνητική μελέτη με θέμα: «Αξιολόγηση και Μέ- και χαμόγελο
τρηση της Ποιότητας Ζωής σε Χρόνιους Πάσχοντες με
Μυασθένεια Gravis»
Η συγκεκριμένη μελέτη απευθυνόταν σε ασθενείς, ηλι-
κίας >18 χρονών, που πάσχουν με βαριά μυασθένεια, με ● Συμμετοχή στη Δράση Ωρίων
σκοπό να παρατηρήσουμε τα προβλήματα αυτών των Κοινή δράση για τις σπάνιες παθήσεις «Ωρίων». Ένα σπά-
ασθενών στην καθημερινότητά τους και να αναζητήσου- νιο νόσημα. Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπα-
με με ποιο τρόπο θα μπορούσαν να βελτιωθούν. θών και σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν
από σπάνια νοσήματα, αναπτύσσουν μία κοινή δράση με
● Διοργάνωση ενημερωτικής ημερίδας στην Λάρισα
με αναφορά στην φύση της νόσου, καθώς και στα νέα το όνομα «Ωρίων», με σκοπό να προβάλλουν τη σπουδαι-
καινοτόμα φάρμακα και τις πιθανές εναλλακτικές θερα- ότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα, αλλά και τη
πείες και συμμετοχή σε συνέδρια ασθενών. μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, για τους οποίους
μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για
● Συμμετοχή στο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Σπάνιων τους ίδιους και τις οικογένειές τους.
Νευρολογικών Παθήσεων (RDCN). ● Λειτουργία ομάδας ψυχολογικής υποστήριξης για
Ο σύλλογος, συμμετείχε στο συνέδριο RDCN που διοργα- τα μέλη του συλλόγου
νώθηκε στο Βερολίνο και αποτελεί το τρίτο συνεχόμενο H ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης του συλλόγου λειτουρ-
γεγονός της σειράς, που φιλοξενεί η UCB Pharma. Η γεί σε τακτικές συνεδρίες. Υπεύθυνη για την ομάδα ψυχι-
φιλοδοξία αυτής της πρωτοβουλίας είναι η προώθηση κής έκφρασης ενηλίκων είναι η κα Αναστασία Νενέρογλου.
παγκόσμιων δικτύων για τις σπάνιες παθήσεις, τα οποία
επιτρέπουν τη διεπαγγελματική συνεργασία και τη δη- ● Διοργάνωση πολιτιστικών εκδηλώσεων και δράσεων
μιουργία μιας παγκόσμιας κοινότητας πρακτικών, που (μουσική βραδιά, ξενάγηση στο ΕΜΣΤ, επίσκεψη στο
αποσκοπούν στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων και Καλλιμάρμαρο Στάδιο και το Μουσείο Ακρόπολης, στα
των οικογενειών, που ζουν με σπάνιες παθήσεις. πλαίσια της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (RDD).
Μήνυμα Προέδρου
Ο κύριος στόχος του συλλόγου μας είναι η ενημέρωση και η καθοδήγηση των μελών μας, ιδιαίτερα των πρόσφατα
διαγνωσμένων, καθώς και η διασφάλιση της επικοινωνίας μεταξύ τους. Προσπαθούμε να υποστηρίξουμε και πρω-
τίστως να διευκολύνουμε τους συνασθενείς μας, παρέχοντας τις αναγκαίες πληροφορίες που αφορούν πρακτικά
και διαδικαστικά θέματα. Τέλος, παρέχουμε ψυχολογική υποστήριξη, η οποία θεωρείται ζωτικής σημασίας για την
αποτελεσματική αντιμετώπιση της ασθένειάς μας.
Συλλεκτικό λεύκωμα για τις δράσεις της Φαρμακοβιομηχανίας και των Συλλόγων Ασθενών προς την κοινωνία 57
