Page 56 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)

Pharma For Society 2024

H-MGA

Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος

Νάντια Σπίγγου
Πρόεδρος Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος – H-MGA

ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (Hellenic Myasthenia Gravis Association – HMGA) είναι ένα μη κερδοσκοπικό
Ο σωματείο που έχει ως στόχο την αντιμετώπιση των προβλημάτων, που σχετίζονται με την ιατροφαρμακευτική
φροντίδα, την παροχή αλληλεγγύης, ψυχολογικής υποστήριξης και ψυχαγωγίας στα μέλη του, καθώς και την ενημέ-
ρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τη νόσο. Ιδρύθηκε τον Σεπτέμβριο του 2008 από μια μικρή
ομάδα ασθενών και ερευνητών. Σήμερα, έχει περίπου 600 μέλη και το γραφείο του βρίσκεται στο Ελληνικό Ινστιτούτο
Παστέρ. Είναι μέλος του EuMGA( Europe Myasthenia Gravis Association), της Eurordis και της Πανελλήνιας Ένωσης
Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ). Επίσης, είναι ιδρυτικό μέλος του συνασπισμού #AllUniteForMG.

Η μυασθένεια Gravis είναι μια χρόνια αυτοάνοση νευρο- την ανάπαυση. Συνήθη συμπτώματα περιλαμβάνουν
μυϊκή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από αδυναμία και βλεφαρόπτωση, διπλή όραση, δυσκολία στο κατάποση,
κόπωση των εκούσιων μυών. Σε αυτήν την κατάσταση, δυσκολία στην ομιλία και αδυναμία στα χέρια και τα
το ανοσοποιητικό σύστημα εσφαλμένα επιτίθεται στους πόδια. Η θεραπεία συνήθως περιλαμβάνει φάρμακα για
υποδοχείς ακετυλοχολίνης στη νευρομυϊκή σύναψη, οι την καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος, όπως
οποίοι είναι απαραίτητοι για την επικοινωνία μεταξύ κορτικοστεροειδή και ανοσοκατασταλτικά, και φάρμακα
νεύρων και μυών. για την ενίσχυση της νευρομυϊκής μετάδοσης, όπως
Ως αποτέλεσμα, παρουσιάζεται αδυναμία των μυών, αναστολείς της ακετυλοχολινεστεράσης. Σε ορισμένες
ειδικά στο πρόσωπο, το λαιμό και τα άκρα, που συχνά περιπτώσεις, μπορεί να υπάρχει χειρουργική αφαίρεση
επιδεινώνεται με τη δραστηριότητα και βελτιώνεται με του θύμου αδένα ή άλλες θεραπείες.

ΔΡΑΣΕΙΣ
Ο ρόλος του συλλόγου στον συνασπισμό #AllUnited- νόσου σε διάφορους κύκλους. Στόχος του συνασπισμού
ForMG, στον οποίο συμμετέχουν δέκα σύλλογοι ασθενών είναι να διαδώσει την ενημέρωση για τη νόσο σε ευρύ
MG από επτά χώρες της Ευρώπης, είναι ιδιαίτερα ση- κοινό, σε επαγγελματίες Υγείας και στην πολιτική σφαίρα,
μαντικός για την ευαισθητοποίηση και την προβολή της τόσο σε ευρωπαϊκό επίπεδο, όσο και παγκοσμίως.

Η εγκαθίδρυση της πρώτης Ευρωπαϊκής Ημέρας για την
MG στις 1 Ιουνίου στους χώρους του Ευρωπαϊκού Κοινο-
βουλίου, αποτελεί ένα σημαντικό αποτέλεσμα αυτής της
Δ Βασ. Σοφίας 127, 115 21, Αθήνα συνεργασίας και ένα σημαντικό βήμα προς την προώθη-
ση της νόσου και την ενημέρωση γι' αυτήν στην Ευρώπη
Τ 211 017 2002
και παγκοσμίως. Η συνέχεια του έργου είναι δεδομένη, με
Ε info@myasthenia.gr νέους στόχους να έχουν ήδη τεθεί για το εγγύς μέλλον.

W www.myasthenia.gr Επιπλέον, πραγματοποιήθηκαν οι ακόλουθες δράσεις:
● Υπογραφή συμφώνου συνεργασίας για τη γ-σφαιρίνη.
www.facebook.com/myasthenia.gr
Υπεγράφη σύμφωνο συνεργασίας από τον Υπουργό
www.instagram.com/hmgasullogosmuasthenonellados Υγείας κ. B. Κικίλια και τον ΕΟΠΥΥ, με τον Πρύτανη του

56