Page 55 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)
P. 55
Pharma For Society 2024
χή της ΕΕΠΑΟ στη χάραξη των πρωτόκολλων θεραπείας νουμε τις δυνάμεις και τη φωνή μας. Συμμετέχουμε σε
παιδιών και εφήβων. ευρωπαϊκές και διεθνείς ενώσεις και συνέδρια, με σκοπό
Η ΕΕΠΑΟ αναλαμβάνει να εφαρμόσει και να εποπτεύει το να συμβάλλουμε ακόμη πιο αποτελεσματικά στη βελτίωση
πρόγραμμα και φέρει την αποκλειστική επιστημονική ευθύ- της θεραπείας και της φροντίδας των παιδιών με καρκίνο.
νη της σωστής εφαρμογής της σχετικής νομοθεσίας. Στα Η Φλόγα είναι ιδρυτικό μέλος της Childhood Cancer
πρωτόκολλα συμμετέχουν τα μέλη της ΕΕΠΑΟ σε όλα τα International (CCI) που ξεκίνησε το 1994. Σήμερα είναι
παιδιατρικά αιματολογικά-ογκολογικά κέντρα της χώρας. ο μεγαλύτερος οργανισμός υποστήριξης ασθενών με
Με τη συμμετοχή στα πρωτόκολλα θεραπείας, τα παιδιά καρκίνο της παιδικής ηλικίας στον κόσμο. Εκπροσωπεί
στην Ελλάδα δέχονται ακριβώς την ίδια φροντίδα, όπως 183 συλλόγους γονέων παιδιών με καρκίνο από 93 χώρες
κάθε άλλο παιδί σε κάθε προηγμένη χώρα. Η διάγνωση και στις 5 ηπείρους.
και η σταδιοποίηση της νόσου συζητείται σε πραγματικό Τα τελευταία δύο χρόνια έχουμε ενισχύσει την παρουσία
χρόνο με όλες τις συνεργατικές ομάδες διεθνώς και με μας και τη συνεισφορά μας στη CCI. Συμμετέχουμε στο
χρήση πρωτοπόρων διαγνωστικών τεχνικών, που δεν ΔΣ τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε διεθνές επίπεδο και
είναι άμεσα διαθέσιμες στη χώρα μας. συμβάλλουμε ενεργά σε project για τη βελτίωση της θερα-
Η θεραπεία καθορίζεται και επαναπρογραμματίζεται πείας και την προώθηση της έρευνας, αλλά και σε οργα-
βάσει των δεδομένων του κάθε πρωτοκόλλου, και ανα- νωμένες δράσεις για αλλαγές στο θεσμικό πλαίσιο της ΕΕ.
προσαρμόζεται σε πραγματικό χρόνο για κάθε παιδί ξε- Ένα από τα πολύ σημαντικά έργα στα οποία συμμετέ-
χωριστά. Παράλληλα, τα παιδιά έχουν αμέσως πρόσβαση χουμε είναι η αναθεώρηση των ευρωπαϊκών προτύπων
σε νέα καινοτόμα φάρμακα, χωρίς οικονομική επιβάρυν- φροντίδας για τα παιδιά και εφήβους με καρκίνο. Τα ευ-
ση για τις οικογένειες, αλλά ούτε για το Σύστημα Υγείας. ρωπαϊκά πρότυπα είναι αποτέλεσμα συνεργασίας της CCI
με την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας
Μέσα από τα πρωτόκολλα θεραπείας, κερδίζουμε ση- Ογκολογίας (SIOPE), και στόχος είναι το τελικό κείμενο
μαντικά οφέλη: να δίνει κατευθυντήριες γραμμές και βέλτιστες πρακτικές
› Πρόσβαση σε πρωτοποριακές μεθόδους και θεραπείες, για όλα τα θέματα που αφορούν τη φροντίδα του παιδιού
› Πιο εξατομικευμένη αντιμετώπιση των ασθενών, με καρκίνο: από τις προδιαγραφές μιας ογκολογικής
› Άμεση επικοινωνία με μεγάλο δίκτυο γιατρών, μονάδας, έως την οργάνωση της φροντίδας σε εθνικό
› Καλύτερη εκπαίδευση των γιατρών στην Ελλάδα σε επίπεδο, αλλά και την παροχή ιατρικής, ψυχολογικής και
θεραπείες και τεχνικές, ανακουφιστικής φροντίδας, μέχρι τον ρόλο των γονέων
› Αναγνώριση του υψηλού επιπέδου της ελληνικής ιατρικής, και των εκπροσώπων ασθενών.
› Συμμετοχή της χώρας μας στην παραγωγή γνώσης.
Τα νέα πρότυπα, που αναμένεται να κυκλοφορήσουν τους
Όλα αυτά θα μας βοηθήσουν να πετύχουμε τους 2 με- επόμενους μήνες, έχουν δύο μεγάλα πλεονεκτήματα:
γαλύτερους στόχους: › Βασίζονται σε βιβλιογραφία και δεδομένα,
› Βελτίωση του ποσοστού επιβίωσης από καρκίνο της › Είναι κοινώς αποδεκτά από τους ασθενείς και τους
παιδικής και εφηβικής ηλικίας. επαγγελματίες υγείας.
› Καλύτερη ποιότητα ζωής, μέσω της μείωσης των μα- Σκοπός είναι το έγγραφο αυτό να αποτελέσει σημείο
κροπρόθεσμων παρενεργειών της θεραπείας αναφοράς και βάση, ώστε να μπορούμε να διεκδικήσου-
Ήδη, χρηματοδοτούμε τη συμμετοχή της χώρας μας σε με και να διασφαλίσουμε ισότιμη πρόσβαση σε θεραπεία
10 πρωτόκολλα για τα νοσήματα: ραβδομυοσάρκωμα, και ποιοτική φροντίδα για όλα τα παιδιά στην Ευρώπη,
νευροβλάστωμα χαμηλού και μέσου κινδύνου, νευρο- ανεξάρτητα από τη χώρα που ζουν.
βλάστωμα υψηλού κινδύνου, όγκοι νεφρού, επενδύμωμα,
σάρκωμα Ewing, μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα JMML Με διαφάνεια και λογοδοσία
– SAA – MPN, οξεία μυελογενής λευχαιμία, οξεία λεμφο- Η Φλόγα διοικείται από επταμελές ΔΣ που εκλέγεται κά-
βλαστική λευχαιμία, βρεφική λευχαιμία. θε τρία χρόνια μεταξύ των εθελοντών γονιών, στη γενική
συνέλευση των τακτικών μελών.
Η Φλόγα στο εξωτερικό Ο διαχειριστικός και οικονομικός έλεγχος του συλλόγου
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μια σπάνια νόσος πραγματοποιείται κάθε χρόνο από την εταιρεία ορκωτών
και γι’ αυτό γονείς και ασθενείς από όλον τον κόσμο ενώ- λογιστών Deloitte.
Συλλεκτικό λεύκωμα για τις δράσεις της Φαρμακοβιομηχανίας και των Συλλόγων Ασθενών προς την κοινωνία 55
