Page 53 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)
P. 53
Pharma For Society 2024
ρευματικά νοσήματα, οι συννοσηρότητες και η ανάγκη ματοπαθών, ώστε να μπορούν να εργαστούν
διεπιστημονικής παρακολούθησης των ασθενών, η αυτο- › κριτήρια επιλογής της θεραπείας και του βαθμού συμ-
διαχείριση των νοσημάτων, η σχέση ασθενούς-ιατρού, η μόρφωσης των ασθενών
λήψη αποφάσεων στη θεραπεία από κοινού με τον ασθε- › το ταξίδι του ασθενή με ρευματικό νόσημα μέχρι τη
νή, καθώς και θέματα πολιτικών Υγείας. Σημαντική είναι διάγνωση
η συμμετοχή των ασθενών σε όλα τα πάνελ ως ομιλητές, › γνώσεις και απόψεις των ασθενών για τη χρήση των
ώστε να λαμβάνεται υπ'όψιν η άποψη των ασθενών, σε βιο-ομοειδών
όλα τα ζητήματα που τους αφορούν. › τον βαθμό γνώσης των ασθενών για τον ψηφιακό με-
τασχηματισμό στην Υγεία κ.α.
Το Πανελλήνιο Συνέδριο για Παιδιά και Εφήβους με
Ρευματικά Νοσήματα είναι μια από τις πολύ σημαντικές Είναι ευνόητο ότι όλο αυτό το διάστημα έχουμε λάβει
δράσεις της ομοσπονδίας μας τα τελευταία χρόνια. Ήδη, προσκλήσεις και συμμετέχουμε ως ομιλητές σε όλα
βρισκόμαστε στη διοργάνωση του 3ου Πανελλήνιου Συ- σχεδόν τα μεγάλα συνέδρια στον χώρο της Yγείας, ανα-
νεδρίου, που πραγματοποιείται κατά αποκλειστικότητα δεικνύοντας τα προβλήματα των ρευματοπαθών και
από την Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν, με στόχο την ενημέρω- ενισχύοντας παράλληλα τη φωνή και την άποψη των
ση, αλλά και εκπαίδευση των μικρών μας ασθενών και ασθενών πάνω σε σοβαρά θέματα που τους απασχολούν.
των οικογενειών τους για τα νοσήματα, που αφορούν τις Συμμετέχουμε επίσης σε όλα τα συνέδρια του Ευρωπα-
ηλικίες αυτές, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και ϊκού Οργανισμού για τα Ρευματικά Νοσήματα (EULAR),
τους τρόπους διαχείρισης των νοσημάτων αυτών.
υποβάλλοντας τις περισσότερες φορές abstracts από
Η πραγματοποίηση πολλών ενημερωτικών ημερίδων –πά- τις δράσεις, αλλά και τις έρευνες που έχουμε πραγμα-
νω από 80 την τελευταία πενταετία– τόσο διαδικτυακά, τοποιήσει.
όσο και δια ζώσης, που απευθύνονται στο ευρύ κοινό,
έχουν ως στόχο την ενημέρωση του κοινού για τα ρευμα- Με επίκεντρο τις παγκόσμιες ημέρες, που είναι αφιερω-
τικά νοσήματα, με απώτερο σκοπό την έγκαιρη διάγνωση μένες στα νοσήματά μας, όπως η παγκόσμια ημέρα για
και την έγκαιρη παρέμβαση, με την καθοδήγηση του την αρθρίτιδα, τον ΣΕΛ κ.α., πραγματοποιούμε καμπάνιες
κατάλληλου γιατρού, που είναι ο ρευματολόγος. Αυτός ενημέρωσης, ημερίδες, αλλά και δράσεις, μέσω του δια-
είναι ο βασικός στόχος της συμμετοχής μας στη ΔΕΘ με δικτύου, όπου καταθέτουν ασθενείς τις εμπειρίες τους,
περίπτερο, προκειμένου να έρθουμε σε επαφή με το ευρύ ζώντας με τα νοσήματα αυτά.
κοινό, στόχος που κατορθώνουμε με μεγάλη επιτυχία, δια- Στο επίπεδο της διεκδίκησης εξακολουθούμε να διεκ-
νέμοντας ενημερωτικό υλικό στους επισκέπτες. δικούμε:
Η έρευνα ήταν και εξακολουθεί να είναι ένα από τα πολύ › περισσότερους ρευματολόγους στις δημόσιες δομές
σημαντικά πεδία δράσεών μας. Είναι ένας από τους στό- και στα νοσοκομείο όλων των νομών
χους μας, αξιοποιώντας το δυναμικό της oμοσπονδίας, να › την καθιέρωση της εξειδίκευσης του παιδορευματο-
μπορούμε να αποτυπώσουμε με νούμερα, τόσο το βάρος λόγου
των νοσημάτων σε όλα τα επίπεδα ζωής των ασθενών › τη συνταγογράφηση των ανασφάλιστων ασθενών μας,
μας, όσο και άλλα θέματα που αφορούν τον βαθμό ενη- όχι μόνο από δημόσιες δομές
μέρωσης των ασθενών, την σχέση με το γιατρό τους κλπ. › και άλλα σοβαρά θέματα που είναι στην agenda των
διεκδικήσεων στις επαφές μας με την Πολιτεία.
Έτσι, την πενταετία που πέρασε πραγματοποιήσαμε
έρευνες σε συνεργασία με την ακαδημαϊκή & επιστημο- Σημαντική καμπή στη δράση της ομοσπονδίας μας είναι
νική κοινότητα, σχετικά με: η ένταξή μας στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας ως ιδρυτικά
› το βαθμό ενημέρωσης για τις κλινικές μελέτες μέλη, ενισχύοντας έτσι την ενιαία φωνή των ασθενών με
› την επίδραση της COVID-19 στους ασθενείς μας χρόνια νοσήματα στην Ελλάδα και την αναγνώριση των
› τη θέση των ρευματοπαθών στην εργασία, απ’ όπου ασθενών ως ισότιμων εταίρων στη λήψη αποφάσεων για
προέκυψε και white paper για την διευκόλυνση των ρευ- την Υγεία.
Συλλεκτικό λεύκωμα για τις δράσεις της Φαρμακοβιομηχανίας και των Συλλόγων Ασθενών προς την κοινωνία 53
