Page 23 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)
P. 23
Pharma For Society 2024
επιτεύχθηκε και η ενδυνάμωση των ασθενών, οι οποίοι ενη- επίδραση που έχει η νόσος στη ζωή των ασθενών και
μερώθηκαν αποτελεσματικά για τις νόσους, και συνειδη- των φροντιστών. Επιπρόσθετα, ο Σύλλογος εκπροσωπεί
τοποίησαν ότι δεν είναι μόνοι στο ταξίδι τους με τη νόσο. την Ελλάδα στο EUROPSO, την ευρωπαϊκή ομπρέλα των
συλλόγων ασθενών με ψωρίαση, όπου είναι μέλος και
Μετά την άρση των μέτρων περιορισμού της πανδημί-
ας, το Επιδέρμια σταδιακά προχώρησε στην υλοποίηση του διοικητικού συμβουλίου. Το Επιδέρμια συμμετείχε
υβριδικών ενημερωτικών εκδηλώσεων, καθώς και στην ενεργά κατά την παρουσία του EUROPSO στην Ευρω-
πραγματοποίηση street events σε διαφορετικές πόλεις παϊκή Επιτροπή των Περιφερειών, με ομιλία για τη σπου-
της Ελλάδας, δίνοντας τη δυνατότητα στους ασθενείς δαιότητα των συλλόγων ασθενών και τη σημασία της
να συνευρεθούν και πάλι όλοι μαζί, να συζητήσουν, να αποστιγματοποίησης των νόσων. Επιπλέον, το Επιδέρμια
ενημερωθούν και να εκφράσουν τους προβληματισμούς αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.
και τις σκέψεις τους. Το Επιδέρμια, μέσα από τις πολυάριθμες δράσεις του και
τη συνεχή του παρουσία στα μέσα ενημέρωσης, συμβά-
Ένα ακόμα νέο εργαλείο προστέθηκε στη δράση του Επι- λει στην ενημέρωση ασθενών και γενικού πληθυσμού
δέρμια για την ενημέρωση των ασθενών, με τα podcasts αποτελώντας το σημείο αναφοράς όπου οι ασθενείς
του συλλόγου για την ψωριασική νόσο. Στα podcasts με δερματικά νοσήματα και ψωριασική αρθρίτιδα που
δίνεται λόγος σε δερματολόγο και ρευματολόγο, σε μοιράζονται ίδια βιώματα και αντιμετωπίζουν κοινές
εκπρόσωπο του συλλόγου, σε ασθενή και σε φροντιστή.
προκλήσεις, ενώνουν και δυναμώνουν τη φωνή τους. Με
Το Επιδέρμια την τελευταία πενταετία έχει λάβει πλήθος τον τρόπο αυτό, μέσω του Επιδέρμια, οι ασθενείς εκπρο-
βραβείων και διακρίσεων για τις δράσεις του σε διαγω- σωπούνται στην κοινωνία αυξάνοντας την ενσυναίσθηση
νισμούς που υλοποιήθηκαν τόσο σε εθνικό, όσο και σε και συμβάλλοντας στη δημιουργία ενός ασθενοκεντρικού
διεθνές επίπεδο. Επιπλέον, στοχεύοντας στην ενημέρωση μοντέλου ζωής. Παράλληλα, ενισχύεται η κουλτούρα του
του ευρέως κοινού για τα δερματικά νοσήματα και την εθελοντισμού και της συλλογικότητας, συμβάλλοντας σε
ψωριασική αρθρίτιδα και στην αποστιγματοποίησή τους, μία πιο ανθρωποκεντρική κοινωνία.
εκπρόσωποι του συλλόγου έχουν δώσει πλήθος συνε-
ντεύξεων σε τηλεοπτικά, διαδικτυακά και ραδιοφωνικά
μέσα. Ταυτόχρονα, το Επιδέρμια είναι ιδιαίτερα ενεργό
στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, προσεγγίζοντας έτσι το
κοινό και ενημερώνοντας τους ακολούθους του.
Το Επιδέρμια, μέσα από τις
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια διαθέτει πολυάριθμες δράσεις του και τη
μια δυναμική παρουσία εντός της χώρας, αλλά και στο συνεχή του παρουσία στα μέσα
εξωτερικό. Αποτελεί τον μοναδικό εκπρόσωπο της Ελλά-
δας στην Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με ενημέρωσης, συμβάλει στην
Ψωρίαση IFPA και γιορτάζει κάθε χρόνο την Παγκόσμια ενημέρωση ασθενών και γενικού
Ημέρα Ψωρίασης, που δημιουργήθηκε από την IFPA και πληθυσμού αποτελώντας το
στόχο έχει την ενημέρωση του ευρέως κοινού για τη σημείο αναφοράς όπου οι
νόσο, καθώς και τη μείωση του κοινωνικού στίγματος. ασθενείς με δερματικά νοσήματα
Ο σύλλογός μας εκπροσωπεί τους δερματολογικούς
ασθενείς της Ελλάδας στην International Dermatology και ψωριασική αρθρίτιδα που
Outcome Measures IDEOM, στην Αμερική. Το Επιδέρμια μοιράζονται ίδια βιώματα
είναι μέλος στο Global Skin, τη Διεθνή Ένωση Οργανώσε- και αντιμετωπίζουν κοινές
ων Ασθενών με Δερματικές Παθήσεις (IADPO) και συμμε- προκλήσεις, ενώνουν και
τέχει κάθε χρόνο στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας δυναμώνουν τη φωνή τους
Ατοπικής Δερματίτιδας, που καθιερώθηκε από το Global
Skin και στοχεύει στην ενδυνάμωση και υποστήριξη των
ασθενών, καθώς και στην ενημέρωση του κοινού για την
Συλλεκτικό λεύκωμα για τις δράσεις της Φαρμακοβιομηχανίας και των Συλλόγων Ασθενών προς την κοινωνία 23