Page 20 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)

Pharma For Society 2024

ΕΟΘΑ

Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας

Ανδρέας Λιβανός
Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ
Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) ιδρύθηκε το 1991 και είναι ο ανώτατος κοινωνικός φορέας εκπρο-
Η σώπησης των πασχόντων από θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) και δρεπανοκυτταρική νόσο (δρεπανοκυττα-
ρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία), της χώρας μας.
Έχει ως μέλη της 25 πρωτοβάθμια σωματεία-συλλόγους και εκπροσωπεί τους 5.000 περίπου πάσχοντες και τις
οικογένειές τους. Είναι δευτεροβάθμιο σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με κύριο σκοπό τη βελτίωση των
παρεχόμενων υπηρεσιών Υγείας προς τους πάσχοντες, την επαγγελματική τους αποκατάσταση, αλλά και την κοινω-
νική τους ένταξη, παραμερίζοντας κάθε εμπόδιο που τους θέτει στο περιθώριο.

Η θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) και η δρεπανο- να παίρνουν σχήμα δρεπανιού, προκαλώντας σοβαρές
κυτταρική νόσος (ΔΝ) αποτελούν σοβαρά κληρονομικά επιπλοκές.
αιματολογικά νοσήματα, που ανήκουν στις αιμοσφαιρι- Η βασική θεραπευτική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας
νοπάθειες. αλλά και ορισμένων ασθενών με ΔΝ, είναι οι μεταγγίσεις
Η θαλασσαιμία αφορά σε «ελαττωματικά» ερυθρά αιμο- αίματος κάθε 2-3 εβδομάδες με 2 μονάδες συμπυκνωμέ-
σφαίρια, τα οποία καταστρέφονται εύκολα και ο μυελός νων ερυθρών, καθώς και η αντιμετώπιση των επιπλοκών
των οστών δεν μπορεί να αναπληρώσει. που δημιουργούνται στα όργανα (ήπαρ, καρδιά, ενδοκρι-
Η δρεπανοκυτταρική νόσος προκαλείται από βλάβη νείς αδένες, νεφρά, κ.α.) από την υπερφόρτωση με σίδη-
της αιμοσφαιρίνης, που οδηγεί τα ερυθρά αιμοσφαίρια ρο, που δυστυχώς προκαλείται από αυτές τις μεταγγίσεις.

ΔΡΑΣΕΙΣ
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας διεκδικεί μέτρα λασσαιμίας (TIF) ενώ συμμετέχει στο διοικητικό συμβού-
για την βελτίωση της ιατρικής παρακολούθησης των λιο του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας και στην Επιτροπή
ασθενών, καθώς και την επαγγελματική τους αποκατά- Μεσογειακής Αναιμίας του ΚΕΣΥ.
σταση, την κοινωνική τους ένταξη και γενικά την ισότιμη Συνεργάζεται με φορείς (πανεπιστήμια, Ομοσπονδία
και πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνία.
Εθελοντών Αιμοδοτών κ.α.) για την προώθηση της εθε-
Είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με λοντικής αιμοδοσίας. Διοργανώνει, σε συνεργασία με
Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ) και της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θα- τους συλλόγους μέλη της, εθελοντικές αιμοδοσίες και
υλοποιεί δράσεις ευαισθητοποίησης του κόσμου, μέσω
τηλεοπτικών σποτ, συνεντεύξεων, ημερίδων, κ.α.

Δ Μακεδονίας 11, 104 33, Αθήνα Ανάμεσα στους σκοπούς της ομοσπονδίας είναι η ενη-
μέρωση και εκπαίδευση των μελών της, για θέματα που
Τ 210 82 14 140
αφορούν στην αντιμετώπιση της νόσου. Για το λόγο αυτό
Ε info@eotha.gr διοργανώνει συνέδρια εκπαιδευτικού-ενημερωτικού χα-
ρακτήρα, όπου παρουσιάζονται τα νεότερα ιατρικά και
W www.eotha.gr
επιστημονικά δεδομένα που αφορούν στη θαλασσαιμία.
www.facebook.com/3otha Η δράση αυτή αποτελεί το μεγαλύτερο εκπαιδευτικό

20