Page 21 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)

Pharma For Society 2024

Η ΕΟΘΑ έχει συμμετάσχει στη
δημιουργία του «Θεσμικού

Πλαισίου για την Οργάνωση
και Λειτουργία των Μονάδων
Μεσογειακής Αναιμίας και
Δρεπανοκυτταρικής Νόσου»

και διεκδικεί την πλήρη
γεγονός σε ομάδα ασθενών, καθώς συμμετέχουν περισ- εφαρμογή του με κάλυψη σε
σότεροι από 500 πάσχοντες από θαλασσαιμία και δρε- ιατρονοσηλευτικό προσωπικό
πανοκυτταρική νόσο απ’ όλη την Ελλάδα. Ο στόχος είναι και κατάλληλη κτηριακή
να παρουσιάσει την πρόσφατη επιστημονική έρευνα στο υποδομή στις 36 μονάδες
χώρο της θαλασσαιμίας και να αποτελέσει πεδίο ενημέ-
ρωσης των ίδιων των πασχόντων και γέφυρα επικοινω- που λειτουργούν σε νοσοκομεία
νίας με τους θεράποντες ιατρούς για σημαντικά ιατρικά της χώρας
θέματα της πάθησής τους. Η διεξαγωγή του συνεδρίου
αποτελεί το έναυσμα και την αφορμή για την ενίσχυση
του χώρου της αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας, την
υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους
και την ευρύτερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του Επιπλέον, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας έχει
κοινού για τη νόσο.
συμμετάσχει στη δημιουργία του «Θεσμικού Πλαισίου
Στις 20-22 Σεπτεμβρίου 2019 πραγματοποιήθηκε στα για την Οργάνωση και Λειτουργία των Μονάδων Μεσο-
Ιωάννινα η Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για την γειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου» (ΦΕΚ
Θαλασσαιμία, στην οποία στο επίκεντρο των ομιλιών 2267/2007) και διεκδικεί την πλήρη εφαρμογή του, με
τέθηκαν θέματα όπως: καρδιολογικές επιπλοκές, ενδο- κάλυψη σε ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και κατάλληλη
κρινολογικά θέματα-κύηση στις αιμοσφαιρινοπάθειες, κτηριακή υποδομή των 36 μονάδων, που λειτουργούν σε
γονιδιακή θεραπεία, παρακολούθηση χρόνιων επιπλοκών, νοσοκομεία της χώρας. Στόχος της ομοσπονδίας είναι η
εμβολιασμοί, αποσιδήρωση και νέα φάρμακα στη θαλασ- εφαρμογή νέων θεραπειών.
σαιμία, ιατρικές αντιπαραθέσεις σε θέματα αγωγής και
άλλα θεσμικά θέματα. Φαρμακευτικά σκευάσματα για την αποσιδήρωση, σε
συνδυασμό με την βελτίωση των υλικών για την υποδό-
Μετά από τρία χρόνια απουσίας λόγω της πανδημίας, ρια αποσιδήρωση, κατάφεραν την πλήρη συμμόρφωση
διοργανώθηκε η «Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για των ασθενών και την σημαντική αύξηση στο προσδόκιμο
τη Θαλασσαιμία & τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο 2023» σε επιβίωσης, ενώ πρόσφατα το φάρμακο για την αύξηση
συνεργασία με τον Σύλλογο Πασχόντων Θαλασσαιμίας του μεσοδιαστήματος των μεταγγίσεων, κατόρθωσε να
Καρδίτσας, στις 5-7 Μαΐου 2023, στη Λίμνη Πλαστήρα. ελαττώνει τις ανάγκες σε αίμα και την αιμοσιδήρωση.
Η εκδήλωση στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία, καθώς στην Νέα επίσης σκευάσματα ελαττώνουν τις επώδυνες απο-
εκδήλωση παρευρέθηκε πλήθος πασχόντων. Οι ομιλίες φρακτικές κρίσεις στη δρεπανοκυτταρική νόσο.
των ειδικευμένων ιατρών αφορούσαν στις λοιμώξεις, την Η μεταμόσχευση μυελού των οστών εφαρμόζεται με
πανδημία και στον τρόπο με τον οποίο επηρέασαν την επιτυχία στη χώρα μας σε νεαρές ηλικίες.
ζωή των πασχόντων οι επιπλοκές της νόσου, η πρόληψη
και η αντιμετώπιση των νεοπλασματικών νοσημάτων, ο Στη γονιδιακή θεραπεία έχουμε τα πρώτα θετικά αποτε-
ζωτικός ρόλος της αιμοδοσίας, καθώς και τα γενόσημα λέσματα, αλλά υπάρχουν αρκετά εμπόδια με κυρίαρχο
φάρμακα. το υψηλό οικονομικό κόστος και την έλλειψη υποδομών.

Συλλεκτικό λεύκωμα για τις δράσεις της Φαρμακοβιομηχανίας και των Συλλόγων Ασθενών προς την κοινωνία 21