Page 27 - PFS (Λεύκωμα 2024 - FB)

Pharma For Society 2024

› Παραγωγή και διανομή έντυπου ενημερωτικού υλικού δημιουργία του αντίστοιχου, στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουρ-
γικό Κέντρο. Το 2004 με εθελοντική βοήθεια, εκδόθηκε
› Υπηρεσία Ενημέρωσης για τα δικαιώματα ασθενών
ο «Οδηγός για τους Γονείς», ένα πολύ χρήσιμο και εμπε-
› Διοργάνωση επιστημονικών ημερίδων και συμμετοχή ριστατωμένο βοήθημα για τους γονείς των παιδιών που
σε επιστημονικά συνέδρια πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες, για την καλύτερη
ενημέρωση και κατανόηση της πάθησης του παιδιού τους.
› Συνεργασία με άλλες μη κυβερνητικές οργανώσεις
Το 2006 ο σύλλογος συμμετείχε ενεργά στην ίδρυση της
› Συνεργασία με αντίστοιχους φορείς της Ευρωπαϊκής Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας ECHDO, για τις συγγενείς καρ-
Ένωσης διοπάθειες, «European Congenital Heart Disease Organi-
sation», που με τα ίδια κίνητρα και τους ίδιους σκοπούς
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» το ανταλλάσσονται πλέον εμπειρίες, αποτελέσματα ερευνών
1986 συνέβαλε ενεργά στη δημιουργία του πρώτου παι- και ιδέες προσφοράς, σε διεθνείς συναντήσεις και συνέ-
δοκαρδιολογικού και παιδοκαρδιοχειρουργικού κέντρου δρια. Το 2019 έγινε μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και το 1995 στη και το 2022 της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

Απολογισμός δράσεων πενταετίας
Κατά τη διάρκεια της τελευταίας πενταετίας ο Πανελ- προβολή και την οικονομική ενίσχυση του οργανισμού.
λήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» συμμετείχε
σε διάφορες δράσεις, με σκοπό την ενδυνάμωση των › Συμμετοχή σε προωθητικές ενέργειες, ως επωφελού-
ασθενών και των οικογενειών τους και παράλληλα προς μενος φορέας.
όφελος του κοινωνικού συνόλου. › Οικονομική, ηθική και ψυχολογική στήριξη στους πά-
σχοντες και τους φροντιστές τους. Υπολογίζεται ότι μέ-
› Εκστρατείες ενημέρωσης και αφύπνισης του κοινού. σα στην πενταετία πάνω από 550 οικογένειες ασθενών
Ο σύλλογος με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών έλαβαν οικονομική βοήθεια από τον σύλλογο.
Καρδιοπαθειών, στις 14 Φεβρουαρίου και αφορμιζόμενος
από άλλες σημαντικές ημέρες (Παγκόσμια Ημέρα Καρ- › Διανομή ειδών πρώτης ανάγκης και άλλων βοηθημά-
διάς, κ.λπ.), υλοποίησε πλήθος ενημερωτικών δράσεων, των, σε οικογένειες που εκτός από την πάθηση, αντιμε-
με απώτερο σκοπό την γνωστοποίηση των προβλημά- τωπίζουν και οικονομικά προβλήματα.
των, που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με συγγενείς καρδι- › Συνεργασίες με άλλους Μη Κερδοσκοπικούς Οργανι-
οπάθειες και οι φροντιστές τους, στο ευρύ κοινό.
σμούς.
› Αποστολή πλήθους υπομνημάτων στα αρμόδια υπουρ-
γεία, με σκοπό την ισότιμη μεταχείριση των ασθενών από › Ενημέρωση των ασθενών για τα δικαιώματά τους και
την Πολιτεία και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους. διαμεσολάβηση στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας
(ΚΕΠΑ). Υπολογίζεται ότι πάνω από 4.000 επωφελού-
› Συμμετοχή σε συνέδρια και webinars που σχετίζονται μενοι χρησιμοποίησαν αυτήν την υπηρεσία μέσα στην
με την πάθηση και με την γενική κατάσταση της Υγείας τελευταία πενταετία.
στη χώρα μας, αλλά και παγκοσμίως.
› Προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και διεύρυν-
› Συμμετοχή σε συνέδρια και ημερίδες, σχετικά με την ση των υπηρεσιών Υγείας που τους προσφέρονται. Ο σύλ-
καρδιοπάθεια και τις σπάνιες παθήσεις, σε διάφορες λογος συμμετείχε ως μέλος της ειδικής «Επιτροπής Συγ-
πόλεις της Ελλάδας. γενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων» του Κε.Σ.Υ.

› Συνεργασίες με επιστήμονες και επαγγελματίες Υγείας, › Στελέχωση των ομάδων εθελοντισμού, προκειμένου
με σκοπό την εξυπηρέτηση των επωφελούμενων ασθε- να συμμετέχουν ενεργά στις δράσεις εξωστρέφειας του
νών και των οικογενειών τους. συλλόγου.

› Συμμετοχή ως επωφελούμενος φορέας, σε ψυχαγωγι- › Διοργάνωση ενισχυτικών και φιλανθρωπικών δράσεων,
κές, αθλητικές και φιλανθρωπικές δράσεις, με σκοπό την με σκοπό την ενδυνάμωση των καρδιοπαθών παιδιών.

Συλλεκτικό λεύκωμα για τις δράσεις της Φαρμακοβιομηχανίας και των Συλλόγων Ασθενών προς την κοινωνία 27