Δερβενακίων 11β, 145 72 Δροσιά Αττικής
Τ. 215 530 55 23
www.hellenicpulmonaryhypertension.gr
info@hellenicpulmonaryhypertension.gr
Ο σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας – Hellenic Pulmonary Hypertension – H.P.H» είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 2013 με την πρωτοβουλία ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση. Ένας νέος σύλλογος ασθενών και φροντιστών με ευρωπαϊκές προδιαγραφές, ο οποίος δημιουργήθηκε με σκοπό:
⦁ να ενισχύσει το έργο των Συλλόγων Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση που δρουν σε παγκόσμιο επίπεδο
⦁ να εκπροσωπεί ανά τον κόσμο τους πάσχοντες με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση της ελληνικής επικράτειας σε όλους τους φορείς που σχετίζονται με την πάθηση
⦁ να εξυπηρετούνται οι ασθενείς με όλα τα ιατρικά μέσα, με τις ιδανικότερες συνθήκες τόσο για τους ιδίους όσο και για τις οικογένειες τους
⦁ να διασφαλίζει τα ιατρικά και οικονομικά συμφέροντά τους για μια καλύτερη ζωή σε ό,τι αφορά στη σωματική και ψυχική τους υγεία
⦁ να ενθαρρύνει την έρευνα, είτε προς την συνεργασία των ασθενών σε αυτή, είτε προς την φαρμακευτική κοινότητα, ώστε να διατίθενται πόροι για την υλοποίηση της
⦁ να ευαισθητοποιήσει την ελληνική κοινωνία με γνώμονα την άμεση αναγνώριση της πάθησης προς όφελος του γενικού πληθυσμού.
Το Σωματείο μας είναι μέλος σε όλους τους αντίστοιχους Συλλόγους Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση και στις 28 χώρες της Ευρωπαϊκής ένωσης. Είναι επίσης μέλος της PHA Europe και της PHA, είναι σύμμαχος του παγκόσμιου οργανισμού Σπανίων Παθήσεων EURORDIS.
Επιπλέον ο σύλλογος μας μεριμνά για την επίλυση των προβλημάτων των ασθενών μας σε θέματα που αφορούν:
⦁ παρά την πρόοδο των τελευταίων ετών, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΠΑΥ είναι ακόμη πολλά. Στην πραγματικότητα η νόσος εξακολουθεί να είναι ελάχιστα κατανοητή, τόσο από τους γιατρούς, όσο και από το γενικό πληθυσμό, και αυτό οδηγεί στη δυσκολία και στην καθυστέρηση της διάγνωσης. Η αμάθεια της ιατρικής κοινότητας και η άγνοια της ύπαρξης της ασθένειας καθυστερεί τους ασθενείς να πηγαίνουν στο γιατρό, και όταν αυτό συμβεί, η ασθένεια είναι ήδη σε προχωρημένο στάδιο.
⦁ τα ιατρικά κέντρα, τόσο στην Ελλάδα, όσο και στην παγκόσμια κοινότητα, είναι σχετικά λίγα, κέντρα με ειδικές γνώσεις αλλά και την κλινική εμπειρία που απαιτείται για να διασφαλιστεί ότι οι ασθενείς με ΠΑΥ θα έχουν πρόσβαση στις θεραπευτικές αγωγές που διατίθενται και θα λαμβάνουν κάθε πιθανή βοήθεια σχετικά με την πολύπλοκη αυτή νόσο. Απαιτείται συχνά από τους ασθενείς μας να κάνουν μεγάλες αποστάσεις για να φτάσουν στα κέντρα, με όλες τις δυσκολίες της υποθέσεως, ιδίως του δεδομένου ότι η ασθένεια απαιτεί περιορισμένες μετακινήσεις, ειδικά όταν ο ασθενής έχει μόνιμα παροχέτευση οξυγόνου.
⦁ τα σημαντικά προβλήματα που ταλανίζουν σήμερα όλους τους ασθενείς στην Ελλάδα, προβλήματα που σχετίζονται με τις διοικητικές – κοινωνικές διαδικασίες για τη λήψη φαρμάκων, την πραγματοποίηση εξετάσεων, την γενικότερη αναγνώριση των προνομίων μας και γενικά με ότι σχετίζεται με την αναπηρία εξ αιτίας της ασθένειάς μας.
Οι στόχοι μας
1. Η δυνατότητα συμμετοχής των ασθενών μας σε δράσεις του Συλλόγου, με σκοπό την ανάπτυξη πνεύματος αλληλοβοήθειας, αλληλοϋποστήριξης, συμπαράστασης και φροντίδας των ίδιων και των οικογενειών τους, τόσο στην Αθήνα, όσο και ευρύτερα στον ελλαδικό χώρο.
2. Η ενίσχυση του κοινωνικού προσώπου των ασθενών μας και η εξασφάλιση μιας σωστής ποιότητας ζωής μέσω της ανάπτυξης προγραμμάτων που αφορούν στην ψυχοκοινωνική αποκατάστασή τους.
3. Η καταπολέμηση της οικονομικής και ψυχολογικής κατάπτωσης των ασθενών μας, ως επιβαρυντικού παράγοντα της νόσου, αλλά και η ψυχική και οικονομική ενίσχυσή τους.
4. Η ευρύτερη και συστηματική παρέμβαση για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, καθώς και η σωστή ενημέρωση του κοινού για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της Πνευμονικής Υπέρτασης.
5. Η δημιουργία Κέντρου Πληροφοριών και Υποστήριξης για την ενημέρωση των ασθενών σχετικά με τα δικαιώματα που τους παρέχει η κείμενη νομοθεσία, όπως και τις παροχές που δικαιούνται από τα Ασφαλιστικά τους Ταμεία.
6. Η συνεργασία του Σωματείου με εξειδικευμένα νοσοκομεία, μη κερδοσκοπικές οργανώσεις, σωματεία, και γενικά εταιρείες ή ιδιώτες με κοινούς σκοπούς και στόχους.
Η αποστολή μας
Το Σωματείο, το οποίο επιδιώκει την πραγματοποίηση των στόχων του με κάθε νόμιμο μέσο, αποσκοπεί:
1. Στην οργάνωση και πραγματοποίηση επιστημονικών ημερίδων, συζητήσεων, διαλέξεων, πολιτιστικών εκδηλώσεων, αλλά και τη συμμετοχή των μελών του στις δραστηριότητες αυτές.
2. Στη συνεργασία με πανεπιστήμια, ερευνητικά ιδρύματα και φορείς της Ελλάδας και του εξωτερικού για ζητήματα που αφορούν στο νόσημα της Πνευματικής Υπέρτασης.
3. Στη δημιουργία ομάδων Εθελοντών Προνοιακού Έργου, σύμφωνα με τις προϋποθέσεις που προβλέπονται από το καταστατικό του Συλλόγου, με σκοπό τη στήριξη, βοήθεια, συμπαράσταση και ενημέρωση όλων των εμπλεκόμενων με την ασθένεια της Πνευμονικής Υπέρτασης.
4. Στην ανάπτυξη προγράμματος Φροντίδας στο Σπίτι, προνοιακού χαρακτήρα, καθώς και Προγράμματος Φροντίδας και Νοσηλείας στο Σπίτι με τη δημιουργία «Ομάδων Φροντίδας και Νοσηλείας στο Σπίτι» για τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση σε συνεργασία με τους Οργανισμούς Τοπικής Αυτοδιοίκησης (Ο.Τ.Α.) και τα αρμόδια Υπουργεία.
5. Στην ανάπτυξη προγράμματος Επαγγελματικής Ένταξης και Επανένταξης των ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, στη διασύνδεση και ανάπτυξη προγραμμάτων με τις αρμόδιες Διευθύνσεις των Υπουργείων Υγείας, Απασχόλησης, Παιδείας, καθώς και τον Ο.Α.Ε.Δ., τους Επαγγελματικούς Συλλόγους, Συνδικαλιστικούς Φορείς, καθώς και με οποιοδήποτε Κέντρο, Σύλλογο, ή εν γένει νομικό πρόσωπο, ιδιωτικού ή δημοσίου δικαίου, με αντικείμενο την ενίσχυση της ψυχικής και σωματικής υγείας και ευεξίας.
6. Στη Δημιουργία Ξενώνα Φιλοξενίας ασθενών – κυρίως απόρων – και των συνοδών τους, από όλη τη Ελλάδα, που υποβάλλονται σε θεραπείες στην Αθήνα.
7. Δημιουργία Ξενώνα Παρηγορητικού Σταδίου για τους μοναχικούς – απόρους, ή μη – ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση.
Οι παροχές μας
1. Συμβουλές διαχείρισης της νόσου προς ασθενείς και φροντιστές
2. Ενημέρωση παγκόσμιων δεδομένων της νόσου προς όλους τους ενδιαφερόμενους
3. Οικονομική στήριξη για τους ασθενείς που το έχουν ανάγκη
4. Σίτιση ανέργων ασθενών και της οικογένειας τους
5. Στέγαση μιας οικογένειας τον χρόνο που το χρειάζεται
6. Ξενώνα ασθενών και φροντιστών για προσέλευση αυτών από την επαρχία – νησιά μας
7. Βοήθεια σε όλα τα γραφειοκρατικά αναφορικά με παροχή – έγκριση φαρμάκων, αλλά και παροχών αναπηρίας σε ΕΟΠΥΥ – ΚΕΠΑ
8. Βοήθεια για εύρεση ειδικών στα ειδικά νοσοκομεία που ασχολούνται με τη νόσο
9. Παροχή βοήθειας για την αποστολή ασθενών σε ειδικά κέντρα στο εξωτερικό για επεμβάσεις που δεν γίνονται στην Ελλάδα
10. Πρόγραμμα Αγγειοπλαστικών με μπαλόνι στην πνευμονική αρτηρία(BPA) σε δυο μεγάλα νοσοκομεία των Αθηνών.
Διοικητικό Συμβούλιο
Πρόεδρος
Αλυσανδράτου ΙωάνναΑντιπρόεδρος
Νάντια ΚαγκαλίδουΓενική Γραμματέας
Φεβρωνία ΣταυροπούλουΕιδικός Γραμματέας
Γεώργιος ΚαρύδαςΤαμίας
Κονταράτος ΑντώνιοςΑναπληρωματικά Μέλη
Αργύρης Δικιδίκης
Νικόλαος Δρογώσης
Χριστίνα Τσάικα
