Γεωργία Κόκκινου
Αντιπρόεδρος ΔΣ Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Καρκίνο Φλόγα, CCI-Europe Committee Member και CCI Treasurer
Βιογραφικό
Οι γονείς για τους γονείς
H «Φλόγα» είναι σύλλογος γονέων. Ιδρύθηκε το 1982 και από τότε βρίσκεται συνεχώς δίπλα στα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους. Πλέον, έχει καθιερωθεί ως βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των παιδιατρικών νοσοκομείων. Τα μέλη της –περίπου 3.000 οικογένειες– είναι γονείς παιδιών που νόσησαν από καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Είναι γονείς που έχουν ζήσει και καταλαβαίνουν τις ανάγκες μιας οικογένειας με παιδί με καρκίνο. Στέκονται δίπλα στους επόμενους γονείς και προσπαθούν να τους στηρίξουν στον αγώνα τους, με ενδιαφέρον και αγάπη, όχι φιλανθρωπία και ελεημοσύνη. Σήμερα, αγκαλιάζει χιλιάδες οικογένειες, με 24 παραρτήματα σε όλη την Ελλάδα.
Δράσεις
Συνεχής συνεισφορά στην ιατρική φροντίδα
Συνεργαζόμαστε στενά με τους γιατρούς μας για να βελτιώνουμε συνεχώς την ποιότητα της ιατρικής φροντίδας των παιδιών μας. Με τη βοήθειά τους εντοπίζουμε και χρηματοδοτούμε τις πραγματικές ανάγκες των δημόσιων παιδιατρικών νοσοκομείων που δεν καλύπτονται από την Πολιτεία.
Χρηματοδοτούμε την προμήθεια ιατρικού εξοπλισμού μεγάλης αξίας, την πρόσληψη ιατρών και άλλου προσωπικού υποστήριξης, τη νοσηλεία στο σπίτι, και την ανακατασκευή ολόκληρων τμημάτων. Έτσι, εξασφαλίζουμε την αποτελεσματική θεραπεία των παιδιών, χωρίς καθυστερήσεις.
Προκειμένου να λειτουργούν εύρυθμα τα τρία ογκολογικά τμήματα και η μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων της Αθήνας, «Η Αγία Σοφία» και «Π.& Α. Κυριακού», αυτή τη στιγμή απασχολούμε:
- 2 ιατρούς στο ΚΕΘ – Πανεπιστημιακό Τμήμα του «Αγία Σοφία», 1 στη Μονάδα Μεταμόσχευσης και 1 στο Ογκολογικό τμήμα του «Αγλαΐα Κυριακού»,
- 2 βιολόγους στη Μονάδα Μεταμόσχευσης και 1 στο Τμήμα Αιματολογίας-Ογκολογίας του «Αγία Σοφία»,
- 1 παρασκευαστή στο Εργαστήριο Κυτταρομετρίας του «Αγία Σοφία»,
- 1 ψυχολόγο στο Ογκολογικό Τμήμα του «Αγλαΐα Κυριακού»,
- 1 κοινωνικό λειτουργό στο Τμήμα Αιματολογίας Ογκολογίας του «Αγία Σοφία»,
- 4 νοσηλευτές για το πρόγραμμα της «Νοσηλείας στο Σπίτι».
Πρόσβαση στην έρευνα για όλα τα παιδιά στην Ελλάδα
Όμως το σημαντικότερο βήμα στη μάχη κατά του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας που έχουμε κάνει στην Ελλάδα είναι η συμμετοχή στα πρωτόκολλα θεραπείας. Με τη χρηματοδότησή μας εξασφαλίζουμε ότι τα παιδιά στην Ελλάδα θα έχουν ακριβώς την ίδια φροντίδα με κάθε άλλο παιδί σε κάθε προηγμένη χώρα, χωρίς να χρειάζεται η οικογένεια να καταφύγει στο εξωτερικό.
Έχουμε υπογράψει μνημόνιο συνεργασίας με την Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) με το οποίο αναλάβαμε τη χρηματοδότηση για τη συμμετοχή της ΕΕΠΑΟ στη χάραξη των πρωτόκολλων θεραπείας παιδιών και εφήβων.
Η ΕΕΠΑΟ αναλαμβάνει να εφαρμόσει και να εποπτεύει το πρόγραμμα και φέρει την αποκλειστική επιστημονική ευθύνη της σωστής εφαρμογής της σχετικής νομοθεσίας. Στα πρωτόκολλα συμμετέχουν τα μέλη της ΕΕΠΑΟ σε όλα τα παιδιατρικά αιματολογικά-ογκολογικά κέντρα της χώρας.
Με τη συμμετοχή στα πρωτόκολλα θεραπείας, τα παιδιά στην Ελλάδα δέχονται ακριβώς την ίδια φροντίδα, όπως κάθε άλλο παιδί σε κάθε προηγμένη χώρα. Η διάγνωση και η σταδιοποίηση της νόσου συζητείται σε πραγματικό χρόνο με όλες τις συνεργατικές ομάδες διεθνώς και με χρήση πρωτοπόρων διαγνωστικών τεχνικών, που δεν είναι άμεσα διαθέσιμες στη χώρα μας.
Η θεραπεία καθορίζεται και επαναπρογραμματίζεται βάσει των δεδομένων του κάθε πρωτοκόλλου, και αναπροσαρμόζεται σε πραγματικό χρόνο για κάθε παιδί ξεχωριστά. Παράλληλα, τα παιδιά έχουν αμέσως πρόσβαση σε νέα καινοτόμα φάρμακα, χωρίς οικονομική επιβάρυνση για τις οικογένειες, αλλά ούτε για το Σύστημα Υγείας.
Μέσα από τα πρωτόκολλα θεραπείας, κερδίζουμε σημαντικά οφέλη:
- Πρόσβαση σε πρωτοποριακές μεθόδους και θεραπείες,
- Πιο εξατομικευμένη αντιμετώπιση των ασθενών,
- Άμεση επικοινωνία με μεγάλο δίκτυο γιατρών,
- Καλύτερη εκπαίδευση των γιατρών στην Ελλάδα σε θεραπείες και τεχνικές,
- Αναγνώριση του υψηλού επιπέδου της ελληνικής ιατρικής,
- Συμμετοχή της χώρας μας στην παραγωγή γνώσης.
- Όλα αυτά θα μας βοηθήσουν να πετύχουμε τους 2 μεγαλύτερους στόχους:
- Βελτίωση του ποσοστού επιβίωσης από καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
- Καλύτερη ποιότητα ζωής, μέσω της μείωσης των μακροπρόθεσμων παρενεργειών της θεραπείας
Ήδη, χρηματοδοτούμε τη συμμετοχή της χώρας μας σε 10 πρωτόκολλα για τα νοσήματα: ραβδομυοσάρκωμα, νευροβλάστωμα χαμηλού και μέσου κινδύνου, νευροβλάστωμα υψηλού κινδύνου, όγκοι νεφρού, επενδύμωμα, σάρκωμα Ewing, μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα JMML – SAA – MPN, οξεία μυελογενής λευχαιμία, οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία, βρεφική λευχαιμία.
Η Φλόγα στο εξωτερικό
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μια σπάνια νόσος και γι’ αυτό γονείς και ασθενείς από όλον τον κόσμο ενώνουμε τις δυνάμεις και τη φωνή μας. Συμμετέχουμε σε ευρωπαϊκές και διεθνείς ενώσεις και συνέδρια, με σκοπό να συμβάλλουμε ακόμη πιο αποτελεσματικά στη βελτίωση της θεραπείας και της φροντίδας των παιδιών με καρκίνο.
Η Φλόγα είναι ιδρυτικό μέλος της Childhood Cancer International (CCI) που ξεκίνησε το 1994. Σήμερα είναι ο μεγαλύτερος οργανισμός υποστήριξης ασθενών με καρκίνο της παιδικής ηλικίας στον κόσμο. Εκπροσωπεί 183 συλλόγους γονέων παιδιών με καρκίνο από 93 χώρες και στις 5 ηπείρους.
Τα τελευταία δύο χρόνια έχουμε ενισχύσει την παρουσία μας και τη συνεισφορά μας στη CCI. Συμμετέχουμε στο ΔΣ τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε διεθνές επίπεδο και συμβάλλουμε ενεργά σε project για τη βελτίωση της θεραπείας και την προώθηση της έρευνας, αλλά και σε οργανωμένες δράσεις για αλλαγές στο θεσμικό πλαίσιο της ΕΕ.
Ένα από τα πολύ σημαντικά έργα στα οποία συμμετέχουμε είναι η αναθεώρηση των ευρωπαϊκών προτύπων φροντίδας για τα παιδιά και εφήβους με καρκίνο. Τα ευρωπαϊκά πρότυπα είναι αποτέλεσμα συνεργασίας της CCI με την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (SIOPE), και στόχος είναι το τελικό κείμενο να δίνει κατευθυντήριες γραμμές και βέλτιστες πρακτικές για όλα τα θέματα που αφορούν τη φροντίδα του παιδιού με καρκίνο: από τις προδιαγραφές μιας ογκολογικής μονάδας, έως την οργάνωση της φροντίδας σε εθνικό επίπεδο, αλλά και την παροχή ιατρικής, ψυχολογικής και ανακουφιστικής φροντίδας, μέχρι τον ρόλο των γονέων και των εκπροσώπων ασθενών.
Τα νέα πρότυπα, που αναμένεται να κυκλοφορήσουν τους επόμενους μήνες, έχουν δύο μεγάλα πλεονεκτήματα:
- Βασίζονται σε βιβλιογραφία και δεδομένα,
- Είναι κοινώς αποδεκτά από τους ασθενείς και τους επαγγελματίες υγείας.
- Σκοπός είναι το έγγραφο αυτό να αποτελέσει σημείο αναφοράς και βάση, ώστε να μπορούμε να διεκδικήσουμε και να διασφαλίσουμε ισότιμη πρόσβαση σε θεραπεία και ποιοτική φροντίδα για όλα τα παιδιά στην Ευρώπη, ανεξάρτητα από τη χώρα που ζουν.
- Με διαφάνεια και λογοδοσία
- Η Φλόγα διοικείται από επταμελές ΔΣ που εκλέγεται κάθε τρία χρόνια μεταξύ των εθελοντών γονιών, στη γενική συνέλευση των τακτικών μελών.
- Ο διαχειριστικός και οικονομικός έλεγχος του συλλόγου πραγματοποιείται κάθε χρόνο από την εταιρεία ορκωτών λογιστών Deloitte.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Αιγίου 6-8, Αθήνα, ΤΚ 11527
Τηλέφωνο: 210 74 85 000
Email: floga@floga.org.gr
Site: www.floga.org.gr
Facebook: www.facebook.com/sillogosfloga
Instagram: www.instagram.com/floga_1982
