ΠΟΑμΣΚΠ | Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

0

 

 

Μόιρα Τζίτζικα
PostDoc, PhD, MSc, BTEC, EFT, ECPS, MSCS, μεταδιδακτορική ερευνήτρια, ψυχολόγος, ψυχοθεραπεύτρια, κλ. σεξολόγος, ειδ. σύμβουλος ΑμεΑ, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, μέλος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Σεξολογίας, μέλος ΔΣ του Ελληνικού Συμβουλίου για τον Εγκέφαλο

 

Βιογραφικό

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) ιδρύθηκε το 2008 ως δευτεροβάθμιος φορέας, στον οποίο εντάσσονται 9 πρωτοβάθμιοι σύλλογοι ασθενών από όλη την Ελλάδα, έχοντας σκοπό την ενημέρωση και υποστήριξή τους, την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο και την διεκδίκηση εκ μέρους των πασχόντων στην ανεμπόδιστη και ισότιμη συμμετοχή τους στην εκπαιδευτική, παραγωγική, αθλητική και πολιτισμική ζωή της χώρας. Είναι το μοναδικό δευτεροβάθμιο σωματείο εκπροσώπησης ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, αναγνωρισμένο από το Πρωτοδικείο Αθηνών.

Είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), Associate Member της European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) και ιδρυτικό μέλος του Ελληνικού Συμβουλίου για τον Εγκέφαλο.

Δράσεις

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) είναι μια ενεργή και δραστήρια Μη Κερδοσκοπική Οργάνωση, η οποία, από την ίδρυσή της έως και σήμερα, έχει φέρει εις πέρας μεγάλο αριθμό δράσεων και διεκδικήσεων, έχοντας ως σημαντικό και μόνο στόχο την ενημέρωση, υποστήριξη και άρτια εκπροσώπηση των συλλόγων-μελών της, και κατ’ επέκταση των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) στην Ελλάδα.

Η ΠΟΑμΣΚΠ συμμετέχει σε πληθώρα ενημερωτικών και επιστημονικών συνεδριών, επιστημονικών ημερίδων τόσο ελληνικού, όσο και ευρωπαϊκού σχεδιασμού και πραγματοποιεί δράσεις στα πλαίσια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού και επίτευξης ζητημάτων γύρω από τη Π.Σ. Καταθέτει υπομνήματα στους αρμόδιους υπουργούς γύρω από θέματα που αφορούν τα πάγια αιτήματά της, όπως τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα μέλη των πρωτοβάθμιων συλλόγων-μελών της, ζητήματα προσβασιμότητας, καινοτόμες θεραπείες, μέτρα για τη καταπολέμηση της ανεργίας ατόμων με ΠΣ, αναθεώρηση του προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας της ΠΣ και συμπερίληψη περισσότερων μορφών της στον Πίνακα Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων, καθώς και τη μέριμνα για προσωπικούς βοηθούς σε ΑμΣΚΠ.

Κάθε χρόνο, στις 30/5 –Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης–, η ΠΟΑμΣΚΠ συμμετέχει στις δράσεις των συλλόγων-μελών της, μοιράζοντας έντυπο υλικό για τη νόσο και προωθώντας το μήνυμα/θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας, το οποίο ορίζεται από τη Παγκόσμια Ομοσπονδία ΠΣ στα πλαίσια της παγκόσμιας εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης κοινού για την πολλαπλή σκλήρυνση.

Ορόσημο γεγονός κατά το 2019 ήταν η βράβευση της ΠΟΑμΣΚΠ από τον Δήμο Καλλιθέας για το έργο της, στα πλαίσια των εκδηλώσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη.

Την ίδια χρονιά, διεξήχθη ενημερωτική ημερίδα με τίτλο «Ο Ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελληνική Πραγματικότητα» και παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα πανελλαδικής έρευνας της ΠΟΑμΣΚΠ στο διάστημα Σεπτέμβριος – Δεκέμβριος 2018, αναφορικά με τις απόψεις των ασθενών για τη νόσο τους, την επιβάρυνση που υφίστανται οι ίδιοι και το περιβάλλον τους, τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τις ανάγκες τους για παροχή υποστήριξης.

Κατά το 2020, πραγματοποιήθηκε μεγάλη εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης με θέμα #MS Connections, όπου παρουσιάστηκαν οι εμπειρίες ατόμων με ΠΣ σχετικά με τη διάγνωση, τα συμπτώματα και τη διαχείριση της νόσου.

Το 2021 η ΠΟΑμΣΚΠ διοργάνωσε διαδικτυακή ημερίδα με θέμα «Διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Εμβολιασμοί κατά την Περίοδο της Πανδημίας του COVID-19 στην Ελλάδα», προσπαθώντας να ανταποκριθεί στις ανησυχίες των πασχόντων και να τους παρέχει πάντα έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση.

Στα Healthcare Business Awards 2021, η ΠΟΑμΣΚΠ τιμήθηκε για την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης κοινού MS Connections με το Βραβείο SILVER στην κατηγορία «Δράσεις», με στόχο την ενημέρωση, ευαισθητοποίηση, πρόληψη.

Την ίδια χρονιά, η ΠΟΑμΣΚΠ υλοποίησε το πρόγραμμα Υποστήριξης Φροντιστών «ΠΡΩΤΑ ΕΣΥ», το οποίο ξεκίνησε με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Φροντιστή.

Κατά το 2022, πραγματοποιήθηκε εκδήλωση της ΠΟΑμΣΚΠ σε συνεργασία με την Ευρωκλινική Αθηνών με θέμα, «Οι Επιπτώσεις της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στη Ζωή των Ασθενών και των Οικείων τους».

Τον Μάιο 2022, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, η ΠΟΑμΣΚΠ διοργάνωσε πανελλήνιο συνέδριο με θέμα, «Ο Ρόλος των Συνδέσεων στο Ταξίδι του Ασθενούς με Πολλαπλή Σκλήρυνση: Νέα δεδομένα – Προκλήσεις – Προοπτικές».

Το 2023, η ΠΟΑμΣΚΠ συνέβαλε στη δημιουργία και δημοσίευση 5 ενημερωτικών βίντεο με θέμα «Πως Μπορούμε να Αντιμετωπίσουμε 5 Συνήθη Συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης», με στόχο την παροχή πληροφοριών και την καθολική ενημέρωση των νεοδιαγνωσθέντων/και μη ατόμων με ΠΣ.

Επιπλέον, δημιούργησε ένα ενημερωτικό έντυπο με τίτλο «Απαντήσεις στις Συνήθεις Ερωτήσεις Νεοδιαγνωσθέντων με Πολλαπλή Σκλήρυνση» με τη συνεργασία της ΕΛΛΑΝΑ, νευρολόγων και άλλων επαγγελματιών υγείας από όλη την Ελλάδα.

Ακόμη, πραγματοποιήθηκε η διοργάνωση κοινής επιστημονικής ημερίδας με την Μονάδα Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Απομυελινωτικών Νοσημάτων της Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ του Αιγινητείου Νοσοκομείου και το Ελληνικό Ινστιτούτο Παιδικής, Εφηβικής και Ενηλίκων Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (ΕΙΠΕΕΣ).

Μία από τις σημαντικότερες δράσεις του 2023, ήταν η δημιουργία και ανάρτηση της σειράς podcast με τίτλο «Συνδεόμαστε» στο spotify, και τα social media της ΠΟΑμΣΚΠ, στα πλαίσια της εκστρατείας ενημέρωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση MS Connections. Συνολικά, η σειρά απαρτίζεται από 10 επεισόδια, τα οποία έχουν ως στόχο την ανοιχτή συζήτηση για την ΠΣ μέσα από τις αφηγήσεις των ατόμων με ΠΣ, των φροντιστών τους, των συντρόφων, των οικογενειών, αλλά και των επαγγελματιών Υγείας.

Τον Ιούλιο 2023 υπογράφηκε μνημόνιο συνεργασίας μεταξύ της ΠΟΑμΣΚΠ και των εκπαιδευτικών ομίλων IST Studies και Mediterranean College στους τομείς της επιμόρφωσης, της διοργάνωσης ημερίδων ή συνεδρίων, της υλοποίησης εθνικών και ευρωπαϊκών προγραμμάτων και σε έρευνες κοινού ενδιαφέροντος, καθώς και στην παροχή ειδικών εκπτώσεων στα μέλη της ΠΟΑμΣΚΠ και τους συγγενείς τους, σε όλα τα προγράμματα σπουδών των δύο εκπαιδευτικών ομίλων.

Ακολούθως, το 2023 επικυρώθηκε η υπογραφή του μνημονίου συνεργασίας με την Ελληνική Ουρολογική Εταιρεία, μέσω της πραγματοποίησης κοινής εκπαιδευτικής διαδικτυακής δράσης με θέμα «Ούρηση και Σεξουαλικότητα, η Αθέατη Πλευρά της ΠΣ – ΣΚΠ» η οποία απευθυνόταν σε γιατρούς και ασθενείς με ΠΣ. Η κοινή αυτή δράση είχε ως στόχο την ενημέρωση γύρω από τα θέματα αυτά και είναι η πρώτη που απευθύνεται σε μικτό κοινό.

Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Λεωφόρος Αμφιθέας 77, Παλαιό Φάληρο, ΤΚ 17563
Τηλέφωνο: 213 0 222 777
Email: poamskp@otenet.gr, poamskp@gmail.com
Ημέρες και ώρες επικοινωνίας: Δευτέρα – Παρασκευή 09:00 – 14:00
Site: www.poamskp.gr
Facebook: www.facebook.com/poamskp
Instagram: www.instagram.com/poamskp
HFoPwMS ΠΟΑμΣΚΠ
Spotify: spotifyanchor-web.app.link/e/eUnP4Q7tdAb
Podcast: Σειρά podcast «Συνδεόμαστε»

Share.

About Author

JP Communications

Comments are closed.