Αθανασία Παππά
Πρόεδρος ΔΣ της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα – ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Βιογραφικό
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 10.500 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα, ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων, καθώς και επαγγελματίες Υγείας, που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που επιθυμούν να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από ρευματικά νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Μέλη της επιστημονικής επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές ρευματολογίας και παθολογίας, από όλα σχεδόν τα πανεπιστήμια της Ελλάδας, καθώς και καθηγητές και ιατροί άλλων ειδικοτήτων, που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας, ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τον Σύλλογο Ρευματοπαθών και Φίλων Κυκλάδων «ΙΑΣΙΣ», τον Δωδεκανησιακό Σύλλογο Αυτοάνοσων Νοσημάτων και Λύκου «ΘΑΛΕΙΑ», τον Σύλλογο «ΑΡΩΓΗ ΤΡΙΚΑΛΩΝ», τον Σύλλογο Φίλων και Ασθενών με Ψωρίαση “ΚΑΛΥΨΩ» και την ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ (Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων).
Το 2022 δημιούργησε το πρώτο και μοναδικό Πρότυπο Κέντρο Υγείας στην Χρυσούπολη Καβάλας, με εθελοντική εργασία 19 ειδικοτήτων και τη βοήθεια του Δήμου Χρυσούπολης.
Μέλη του ΔΣ της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι μέλη του ΔΣ των: EULAR PARE, PAIN ALLIANCE EUROPE, SJÖGREN EUROPE και AGORA FEDERATION FOR ASSOCIATION OF PATIENTS WITH RMDs OF SOUTHERN EUROPE.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE.
Έχει λάβει 1o Βραβείο από την PAIN ALLIANCE EUROPE & την EFIC το 2020, για τη δημιουργία της mobile εφαρμογή StigmApp, με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Σύνδεσμο Ρευματοπαθών Κύπρου (ΣΥΡΕΚ) και 4 φορές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών (EULAR PARE), για τα θέματα: «Η φίλη μου η ΝΙΑΡΑ», «Η Επαγγελματική Ζωή και τα Προβλήματα των Ατόμων με Ρευματικά Νοσήματα», «Δικαιώματα των Ατόμων με Ρευματικά Νοσήματα» και «Σεξουαλική Ζωή Νεαρών Ατόμων με Ρευματικά Νοσήματα».
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι:
Ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της Agora Federation, (Oμοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ρευματικά και Μυοσκελετικά Νοσήματα Νοτίου Ευρώπης).
Αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, όπου είναι ο μοναδικός σύλλογος ασθενών που εκπροσωπεί την Ελλάδα.
Αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της WORLD PATIENTS ALLIANCE, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION, του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International, της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα), της FESCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών για το Σκληρόδερμα) και του EURORDIS (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για τις Σπάνιες Παθήσεις).
Συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.
Συνεργάζεται με:
- Το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA),
- Το ΕΛΙΝΥΑΕ (Ελληνικό Ινστιτούτο Υγιεινής και Ασφάλειας της Εργασίας),
- Το εργαστήριο Κλινικής Φαρμακολογίας του ΑΠΘ,
- Το εργαστήριο Υγιεινής και Επιδημιολογίας της Σχολής Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας της Σχολής Δημόσιας Υγείας του ΠΑΔΑ,
- Το εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής της Ιατρικής Σχολής του ΑΠΘ και συμμετέχει στην ομάδα εργασίας του ΙΣΑ, τον ΠΦΣ και Π.Σ. Φυσικοθεραπευτών.
- Συμμετέχει επίσης σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ και το ΠΑΔΑ, που έχουν να κάνουν με θέματα Δημόσιας Υγείας και mobile εφαρμογών.
Οι στόχοι της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι:
- Η ενημέρωση του ελληνικού πληθυσμού για τη σοβαρότητα και τις διαστάσεις των ρευματικών νοσημάτων
- Η παροχή της κατάλληλης υποστήριξης στους ρευματοπαθείς, ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους
- Η συνεργασία με κρατικούς φορείς και μέλη της ελληνικής κοινωνίας, προάγοντας κάθε μέτρο που συμβάλλει στην ενημέρωση, την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπεία και την αποκατάσταση των ρευματοπαθών
- Η προώθηση των θεμάτων Υγείας για το μυοσκελετικό σύστημα
- Ενημέρωση των ασθενών και των φροντιστών τους για τον χρόνιο πόνο
- Δημιουργία κέντρων εγχύσεων στα Κέντρα Υγείας, ανά την Ελλάδα και η σχετική εκπαίδευση των γενικών ιατρών
- Ενημέρωση των ασθενών, αλλά και των αρχών, για τα οφέλη της ιαματικών λουτρών και η συνεργασία των λουτροθεραπευτικών κέντρων με τον σύλλογο.
Δράσεις
Οι δράσεις της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. βασίζονται στο τρίπτυχο ενημέρωση, εκπαίδευση, έρευνα και περιλαμβάνουν:
Το Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης, το οποίο περιλαμβάνει:
- Την λειτουργία της τηλεφωνικής γραμμής ψυχολογικής υποστήριξης από εξειδικευμένους ψυχολόγους. Η υπηρεσία έχει συμπεριληφθεί στον Πίνακα Τηλεφωνικών Γραμμών Στήριξης για Θέματα Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, που εξέδωσε η Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας & Πρόληψης.
- Το Πρόγραμμα Αυτοδιαχείρισης
- To Βιωματικό Πρόγραμμα
- Τις ατομικές και ομαδικές συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης
- Το Σχολείο Αγωγής Υγείας, με τη συνεργασία του Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ
- Ενημέρωση του γενικού πληθυσμού για την θεσμική αναγκαιότητα της φαρμακοεπαγρύπνησης
- Ενημέρωση του κοινού με εντυποδιανομή ή/και με συνέντευξη τύπου ή δελτίο τύπου και με ενημερωτικές εκδηλώσεις με φυσική παρουσία ή και διαδικτυακά για τα ρευματικά νοσήματα
- Ενημέρωση των γενικών/οικογενειακών ιατρών, καθώς και όλων των επαγγελματιών Υγείας για τα ρευματικά νοσήματα
- Δημιουργία, σε συνεργασία με πανεπιστημιακούς φορείς, applications και mobile εφαρμογών για την μέτρηση του χρόνιου πόνου και τη συμμόρφωση του ασθενών
Άλλες φιλανθρωπικές δράσεις
Συμμετοχή σε διεθνή και ελληνικά συνέδρια με διαλέξεις και stands, εθνικές και διεθνείς επιτροπές εργασίας, και σε advisory boards των διεθνών ομοσπονδιών και των διεθνών αρχών που είναι μέλος
Συμμετοχή ή και διεξαγωγή ερευνών (ελληνικών και ευρωπαϊκών) και κλινικών μελετών
Οι δράσεις της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. πραγματοποιούνται χωρίς κρατική συμμετοχή.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Σταδίου 51, Aθήνα, ΤΚ 10559
Τηλέφωνα: Help Line: 210 82 37 302 – Γραμματεία: 211 18 28 572
Email: info@arthritis.org.gr, helpline@arthritis.org.gr
Site: www.arthritis.org.gr
Facebook: www.facebook.com/eleanarheumatism
Twitter: www.twitter.com/rheumatism78
Instagram: www.instagram.com/eleana_rheumatism
LinkdIn: www.linkedin.com/EL.E.AN.A. Hellenic League Against Rheumatism
Youtube: www.youtube.com /Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα