Νάντια Σπίγγου
Πρόεδρος Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος – H-MGA
Ο κύριος στόχος του συλλόγου μας είναι η ενημέρωση και η καθοδήγηση των μελών μας, ιδιαίτερα των πρόσφατα διαγνωσμένων, καθώς και η διασφάλιση της επικοινωνίας μεταξύ τους. Προσπαθούμε να υποστηρίξουμε και πρωτίστως να διευκολύνουμε τους συνασθενείς μας, παρέχοντας τις αναγκαίες πληροφορίες που αφορούν πρακτικά και διαδικαστικά θέματα. Τέλος, παρέχουμε ψυχολογική υποστήριξη, η οποία θεωρείται ζωτικής σημασίας για την αποτελεσματική αντιμετώπιση της ασθένειάς μας.
Βιογραφικό
O Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (Hellenic Myasthenia Gravis Association – HMGA) είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που έχει ως στόχο την αντιμετώπιση των προβλημάτων, που σχετίζονται με την ιατροφαρμακευτική φροντίδα, την παροχή αλληλεγγύης, ψυχολογικής υποστήριξης και ψυχαγωγίας στα μέλη του, καθώς και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τη νόσο. Ιδρύθηκε τον Σεπτέμβριο του 2008 από μια μικρή ομάδα ασθενών και ερευνητών. Σήμερα, έχει περίπου 600 μέλη και το γραφείο του βρίσκεται στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ. Είναι μέλος του EuMGA( Europe Myasthenia Gravis Association), της Eurordis και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ). Επίσης, είναι ιδρυτικό μέλος του συνασπισμού #AllUniteForMG.
Η μυασθένεια Gravis είναι μια χρόνια αυτοάνοση νευρομυϊκή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από αδυναμία και κόπωση των εκούσιων μυών. Σε αυτήν την κατάσταση, το ανοσοποιητικό σύστημα εσφαλμένα επιτίθεται στους υποδοχείς ακετυλοχολίνης στη νευρομυϊκή σύναψη, οι οποίοι είναι απαραίτητοι για την επικοινωνία μεταξύ νεύρων και μυών.
Ως αποτέλεσμα, παρουσιάζεται αδυναμία των μυών, ειδικά στο πρόσωπο, το λαιμό και τα άκρα, που συχνά επιδεινώνεται με τη δραστηριότητα και βελτιώνεται με την ανάπαυση. Συνήθη συμπτώματα περιλαμβάνουν βλεφαρόπτωση, διπλή όραση, δυσκολία στο κατάποση, δυσκολία στην ομιλία και αδυναμία στα χέρια και τα πόδια. Η θεραπεία συνήθως περιλαμβάνει φάρμακα για την καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος, όπως κορτικοστεροειδή και ανοσοκατασταλτικά, και φάρμακα για την ενίσχυση της νευρομυϊκής μετάδοσης, όπως αναστολείς της ακετυλοχολινεστεράσης. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να υπάρχει χειρουργική αφαίρεση του θύμου αδένα ή άλλες θεραπείες.
Δράσεις
Ο ρόλος του συλλόγου στον συνασπισμό #AllUnitedForMG, στον οποίο συμμετέχουν δέκα σύλλογοι ασθενών MG από επτά χώρες της Ευρώπης, είναι ιδιαίτερα σημαντικός για την ευαισθητοποίηση και την προβολή της νόσου σε διάφορους κύκλους. Στόχος του συνασπισμού είναι να διαδώσει την ενημέρωση για τη νόσο σε ευρύ κοινό, σε επαγγελματίες Υγείας και στην πολιτική σφαίρα, τόσο σε ευρωπαϊκό επίπεδο, όσο και παγκοσμίως.
Η εγκαθίδρυση της πρώτης Ευρωπαϊκής Ημέρας για την MG στις 1 Ιουνίου στους χώρους του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, αποτελεί ένα σημαντικό αποτέλεσμα αυτής της συνεργασίας και ένα σημαντικό βήμα προς την προώθηση της νόσου και την ενημέρωση γι’ αυτήν στην Ευρώπη και παγκοσμίως. Η συνέχεια του έργου είναι δεδομένη, με νέους στόχους να έχουν ήδη τεθεί για το εγγύς μέλλον.
Επιπλέον, πραγματοποιήθηκαν οι ακόλουθες δράσεις:
- Υπογραφή συμφώνου συνεργασίας για τη γ-σφαιρίνη.
Υπεγράφη σύμφωνο συνεργασίας από τον Υπουργό Υγείας κ. B. Κικίλια και τον ΕΟΠΥΥ, με τον Πρύτανη του ΕΚΠΑ κ. Μελέτιο-Αθανάσιο Δημόπουλο για το Αιγινήτειο Νοσοκομείο και εκπροσώπους ιδιωτικών θεραπευτηρίων, παρουσία του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος και της ΠΕΣΠΑ, για την άμεση χορήγηση παραγώγων αίματος και ειδικά γ-σφαιρίνης στις κλινικές, που παρακολουθούνται ή νοσηλεύονται ασθενείς, οι οποίοι λαμβάνουν θεραπεία με βάση το φάρμακο αυτό. Με αυτό το μνημόνιο συνεργασίας καταργούνται οι ατελείωτες ουρές και η αβεβαιότητα χορήγησης των σχετικών σκευασμάτων, ενώ δεν θα υπάρχει έτσι καμία οικονομική επιβάρυνση (έξοδα μεταφοράς φαρμάκου, μετακινήσεις σε άλλες περιοχές κλπ).
- Ερευνητική μελέτη με θέμα: «Αξιολόγηση και Μέτρηση της Ποιότητας Ζωής σε Χρόνιους Πάσχοντες με Μυασθένεια Gravis»
Η συγκεκριμένη μελέτη απευθυνόταν σε ασθενείς, ηλικίας >18 χρονών, που πάσχουν με βαριά μυασθένεια, με σκοπό να παρατηρήσουμε τα προβλήματα αυτών των ασθενών στην καθημερινότητά τους και να αναζητήσουμε με ποιο τρόπο θα μπορούσαν να βελτιωθούν.
- Διοργάνωση ενημερωτικής ημερίδας στην Λάρισα με αναφορά στην φύση της νόσου, καθώς και στα νέα καινοτόμα φάρμακα και τις πιθανές εναλλακτικές θεραπείες και συμμετοχή σε συνέδρια ασθενών.
- Συμμετοχή στο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Σπάνιων Νευρολογικών Παθήσεων (RDCN).
Ο σύλλογος, συμμετείχε στο συνέδριο RDCN που διοργανώθηκε στο Βερολίνο και αποτελεί το τρίτο συνεχόμενο γεγονός της σειράς, που φιλοξενεί η UCB Pharma. Η φιλοδοξία αυτής της πρωτοβουλίας είναι η προώθηση παγκόσμιων δικτύων για τις σπάνιες παθήσεις, τα οποία επιτρέπουν τη διεπαγγελματική συνεργασία και τη δημιουργία μιας παγκόσμιας κοινότητας πρακτικών, που αποσκοπούν στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων και των οικογενειών, που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
- Συμμετοχή στη Δράση Ωρίων
Κοινή δράση για τις σπάνιες παθήσεις «Ωρίων». Ένα σπάνιο νόσημα. Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών και σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, αναπτύσσουν μία κοινή δράση με το όνομα «Ωρίων», με σκοπό να προβάλλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα, αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, για τους οποίους μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειές τους.
- Λειτουργία ομάδας ψυχολογικής υποστήριξης για τα μέλη του συλλόγου
H ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης του συλλόγου λειτουργεί σε τακτικές συνεδρίες. Υπεύθυνη για την ομάδα ψυχικής έκφρασης ενηλίκων είναι η κα Αναστασία Νενέρογλου.
- Διοργάνωση πολιτιστικών εκδηλώσεων και δράσεων (μουσική βραδιά, ξενάγηση στο ΕΜΣΤ, επίσκεψη στο Καλλιμάρμαρο Στάδιο και το Μουσείο Ακρόπολης, στα πλαίσια της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (RDD).
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Βασ. Σοφίας 127, Αθήνα, ΤΚ 11521
Τηλέφωνο: 211 017 2002
Email: info@myasthenia.gr
Site: www.myasthenia.gr
Facebook: www.facebook.com/myasthenia.gr
Instagram: www.instagram.com/hmgasullogosmuasthenonellados
