Μαρία Αγγελοπούλου
Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ)
Βιογραφικό
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) ιδρύθηκε το 1980 και είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός, που εκπροσωπεί σχεδόν 4.000 άτομα με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο στην Ελλάδα. Είναι ιδρυτικό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ), της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Δ.Ο.Θ), της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α) και μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Κατά την πολυετή του παρουσία, ο ΠΑΣΠΑΜΑ έχει πρωτοστατήσει στην προώθηση του θεσμού της εθελοντικής αιμοδοσίας και στη διεκδίκηση μέτρων, που βελτιώνουν την ιατρική περίθαλψη των πασχόντων, διευκολύνουν την επαγγελματική τους αποκατάσταση, προωθούν την κοινωνική τους ένταξη και γενικά την ισότιμη και πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνία.
Δράσεις
Περίπατος (Walk) ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις νόσους και την αιμοδοσία στο Κερατσίνι το 2019, κατά τον οποίο μέλη και φίλοι του συλλόγου διένειμαν ενημερωτικό υλικό και ερωτηματολόγιο στους κατοίκους της περιοχής. Η παρουσία αξιωματούχων του δήμου και η αποστολή δελτίου τύπου στα ΜΜΕ ενίσχυσε την επιτυχή προώθηση της εκδήλωσης.
Παραχώρηση συνεντεύξεων σε εφημερίδες υγείας, ραδιοφωνικούς σταθμούς, τηλεοπτικές εκπομπές υγείας και δημοσίευση άρθρων και ιστοριών ασθενών για τη μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο, τις επιπτώσεις των νόσων και τη διαχείρισή τους.
Αφιερώματα στον Τύπο και σύντομα βίντεο με αφορμή τις παγκόσμιες ημέρες της θαλασσαιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου στις 8 Μαΐου και 19 Ιουνίου αντίστοιχα.
Συνεντεύξεις σε ραδιοφωνικούς σταθμούς, αποστολή δελτίων τύπου και επιστολές στο Υπουργείο Υγείας σε περιόδους έντονων εποχικών ελλείψεων αίματος για τις ελλείψεις αίματος και την αιμοδοσία.
Συστηματικές παρεμβάσεις προς την Πολιτεία (Υπουργείο Υγείας, ΕΟΠΥΥ και ΕΟΦ) για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, μέσα από τη θέσπιση ευνοϊκών νομοθετικών διατάξεων ή την άρση διατάξεων, που έχουν δυσμενείς επιπτώσεις στη ζωή των ασθενών όπως:
- Δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη των κύριων νοσημάτων, όσο και των επιπλοκών τους
- Πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες, των οποίων η χορήγηση λόγω υψηλού κόστους, μπορεί να καθυστερεί ή να πραγματοποιείται σε περιορισμένο αριθμό ασθενών βάσει κριτηρίων
- Έγκριση φαρμάκων εκτός ενδείξεων, που συχνά αποτελούν τη μοναδική θεραπευτική αντιμετώπιση για ορισμένες επιπλοκές των νόσων
- Ενίσχυση των θεσμοθετημένων μονάδων μεσογειακής αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου, με ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και διατήρησή τους ως αυτοτελείς μονάδες με εμπειρία, γνώση και εξειδίκευση για την αυτή την κατηγορία ασθενών
- Κάλυψη των αναγκών σε αίμα, αποκλειστικά από εθελοντές αιμοδότες, με προώθηση της εθελοντικής αιμοδοσίας, σε συνεργασία με το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας
Παρεμβάσεις στο Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και στα πρώην ασφαλιστικά ταμεία (νυν ΕΦΚΑ) για:
- Τη συμπερίληψη των νοσημάτων μας στον Ενιαίο Πίνακα Ποσοστού Προσδιορισμού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), σε ποσοστό αναπηρίας που διαμορφώνεται από 67% και άνω και το χαρακτηρισμό της αναπηρίας μας ως μόνιμης και μη αναστρέψιμης
- Τη δημιουργία και διατήρηση ενός ευνοϊκού νομοθετικού πλαισίου συνταξιοδότησης, που στηρίζεται σε δεκαπενταετή εργασία, λόγω των σοβαρών προβλημάτων υγείας και του υψηλού ποσοστού θνησιμότητας των πασχόντων
- Τη θέσπιση και διατήρηση των προνοιακών επιδομάτων ως μέρος της κοινωνικής πολιτικής της Πολιτείας, λόγω του αυξημένου κόστους της θεραπευτικής αντιμετώπισης των νοσημάτων
- Την επαγγελματική αποκατάσταση των πασχόντων με νομοθετικές διατάξεις που λαμβάνουν υπόψη την ισότιμη κοινωνική τους ένταξη
- Την επίλυση διάφορων προβλημάτων, που προκύπτουν κατά τη διαδικασία απονομής της σύνταξης και τη χορήγηση της ασφαλιστικής ικανότητας από τα αρμόδια ασφαλιστικά ταμεία στους ασθενείς.
Παρεμβάσεις στο Υπουργείο Παιδείας με σκοπό:
- Την απρόσκοπτη πρόσβαση των πασχόντων στην τριτοβάθμια εκπαίδευση
- Τον κατ΄ εξαίρεση διορισμό των ασθενών εκπαιδευτικών
Διεξαγωγή επισκέψεων στα νοσοκομεία που αφορούν:
- Την αποτελεσματική παρακολούθηση των προβλημάτων των μονάδων της μεσογειακής αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου και την ανάληψη αντίστοιχων παρεμβάσεων από τις αρμόδιες διοικήσεις.
- Την προώθηση της λειτουργίας εξωτερικών ιατρείων για αιμοσφαιρινοπάθειες, όπως το Εξωτερικό Ηπατολογικό, Καρδιολογικό, Ενδοκρινολογικό Ιατρείο και άλλα στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Αθηνών, για την παροχή ολοκληρωμένης φροντίδας σε ασθενείς από όλη την Ελλάδα.
- Τη διασφάλιση της εφαρμογής του θεσμικού πλαισίου που διέπει την οργάνωση και λειτουργία των μονάδων μεσογειακής αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου ΦΕΚ 2267/2007 και αφορά στις μεταγγίσεις σε κατάλληλους χώρους, στη διαχρονική παρακολούθηση και αντιμετώπιση των συνήθων και ειδικών προβλημάτων της υγείας των ασθενών, στην έκτακτη νοσοκομειακή νοσηλεία, επί επιπλοκών της νόσου και στην κάλυψη των μονάδων με ιατρονοσηλευτικό προσωπικό.
Εκπαιδευτικές συναντήσεις με τη συμμετοχή ειδικών επιστημόνων του χώρου της Υγείας και ασθενών-μελών, με στόχο τη συνεχή ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών γύρω από τα νέα δεδομένα των νόσων και των επιπλοκών τους, καθώς και τις κοινωνικές, εργασιακές και ασφαλιστικές εξελίξεις που τους αφορούν.
Προγράμματα ψυχολογικής στήριξης-διαχείρισης της νόσου για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, που υλοποιήθηκαν μέσα από δια ζώσης συναντήσεις ασθενών-μελών, με ειδικούς επιστήμονες του χώρου.
Ετήσιες επιστημονικές-ενημερωτικές ημερίδες σε ξενοδοχεία της Αθήνας, για τις τελευταίες ιατρικές εξελίξεις σχετικά με την παρακολούθηση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση των νοσημάτων των ασθενών και δημοσίευση του σχετικού οπτικοακουστικού υλικού στο κανάλι YouTube του συλλόγου.
Τηλεφωνική στήριξη των μελών μας, καθ΄ όλη τη διάρκεια της πανδημίας, η οποία συμπεριελάμβανε συμβουλές για τα εργασιακά τους δικαιώματα και άδειες ειδικού σκοπού, βάσει της νομοθεσίας, οδηγίες για την άυλη συνταγογράφηση, την επάρκεια των φαρμάκων και τις οδηγίες που έπρεπε να ακολουθούν κατά την προσέλευσή τους στις μονάδες για μετάγγιση.
Συνεντεύξεις για την αξία του εμβολιασμού και τις συνέπειες της καθυστέρησής του στις ευπαθείς ομάδες.
Διαδικτυακές ενημερωτικές εκδηλώσεις (webinars) κατά τη διάρκεια της πανδημίας.
Διοργάνωση κοινών εθελοντικών δράσεων αιμοδοσίας σε συνεργασία με την εθελοντική ομάδα αιμοδοσίας «ΑΠΟΘΑΙΜΑ» στο Σεράφειο του Δήμου Αθηναίων και στο Μέγαρο Μουσικής, καθώς και συμμετοχή του συλλόγου σε διάφορες δράσεις εθελοντικής αιμοδοσίας άλλων φορέων και οργανώσεων.
Συνεχής προώθηση, μέσω των κοινωνικών δικτύων του συλλόγου, δράσεων εθελοντικών αιμοδοσιών οργανωμένων φορέων όπως το ΕΚΕΑ, σύλλογοι εθελοντών αιμοδοτών, δήμοι, Εθνικό Θέατρο και ομάδες αιμοδοσίας.
Συνεχής καθημερινή ενημέρωση και επικοινωνία με τα μέλη μας, μέσω διαδικτυακού καναλιού του συλλόγου και δημοσίευση οπτικοακουστικού υλικού δράσεων και παρεμβάσεων στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης του συλλόγου.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Αν. Τσόχα 18-20, Αθήνα, ΤΚ 11521
Τηλέφωνο: 210 64 56 013
Email: paspama@otenet.gr
Site: www.paspama.gr
Facebook: www.facebook.com/paspama
Instagram: www.instagram.com/paspama_greece
Youtube: www.youtube.com/c/paspama-greece
