Άννα Σπίνου
Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος Ομάδας Εργασίας Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος Δ.Σ. Eurordis-Rare Diseases Europe, European Patients’ Academy- EUPATI fellow
Βιογραφικό
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο ασθενών. Ιδρύθηκε το 1983 με έδρα στην Αθήνα και εκπροσωπεί πανελλαδικά τους ασθενείς με κυστική ίνωση και τις οικογένειές τους. Ένα από τα μακροβιότερα σωματεία ασθενών στην Ελλάδα, που στα 40 χρόνια λειτουργίας του άλλαξε τον «χάρτη» της νόσου στην Ελλάδα. Αποστολή του είναι η εξασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών σε φάρμακα-θεραπείες, περίθαλψη, μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, κοινωνική πρόνοια, η ανάπτυξη των εξειδικευμένων κέντρων παρακολούθησης, η ενδυνάμωση της κοινότητας, η ενημέρωση-ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο. Ο σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, καθώς και εκπρόσωπος της Ελλάδας στους ευρωπαϊκούς οργανισμούς: CF Europe, Eurordis – Rare Diseases Europe, ELF, ERS, European Transplant Patient Organizations.
Δράσεις
Κυστική Ίνωση: η πιο συχνή κληρονομική νόσος και μία από τις πιο συχνές σπάνιες παθήσεις, που πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και έχει χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με κυστική ίνωση, ενώ στη χώρα μας υπάρχουν πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς της νόσου και περίπου 850 ασθενείς. Μέσα από συντονισμένο αγώνα και επιτυχημένες διεκδικήσεις του συλλόγου μας, που πριν λίγους μήνες γιόρτασε τα 40α γενέθλια του, καταφέραμε όχι μόνο να δυναμώσουμε τη φωνή των ασθενών και να αλλάξουμε το “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα, αλλά και να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της κοινωνίας για την πιο συχνή κληρονομική νόσο και τη δωρεά οργάνων με σύνθημα μας την «Απεριόριστη Ανάσα».
Το 2019 ήταν μια χρονιά ιστορικής σημασίας για την κυστική ίνωση, τόσο παγκοσμίως, όσο και για την κοινότητα της Ελλάδος, καθώς εγκρίθηκε στην Αμερική η επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο Trikafta (Kaftrio στην Ευρώπη). Ο σύλλογός μας είχε εξαρχής ξεκινήσει μια στρατηγική διεκδίκησης της πρόσβασης στην καινοτόμα θεραπεία, σε στενή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, τον ΕΟΦ, τον ΕΟΠΥΥ, τις αρμόδιες αρχές, τη φαρμακευτική εταιρεία, τους θεράποντες ιατρούς, ευαισθητοποιώντας την κοινή γνώμη και τους θεσμούς. Μετά από πολλούς μήνες πιέσεων, σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, στον Τύπο και τα social media, ενεργοποιήθηκε στην Ελλάδα την άνοιξη του 2020 το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην καινοτόμα θεραπεία, ανοίγοντας ουσιαστικά τον δρόμο για την έλευση του φαρμάκου στην χώρα μας, μέχρι την επιτυχή υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης του φαρμάκου στη χώρα μας, περίπου 2,5 χρόνια μετά. Ο σύλλογος βραβεύτηκε με το Prix Galien 2021 για την αποτελεσματική διαπραγμάτευση με τους φορείς, ενώ χάρις την καινοτόμα θεραπεία σώθηκαν οι ζωές των ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση και βελτιώθηκε θεαματικά η υγεία και η ποιότητα ζωής των επιλέξιμων ασθενών μας. Παράλληλα σε στενή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και την επιστημονική κοινότητα, συστάθηκε και ολοκληρώθηκε το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, το πρώτο μητρώο ασθενών στην Ελλάδα, το οποίο διασυνδέεται με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, με στόχο τη βελτίωση της υγείας των ασθενών μας.
Από το 2020 που ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης Πνεύμονα στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, ο σύλλογός μας, με συνεχείς παρεμβάσεις, συνέβαλε στην οργάνωση των διαδικασιών του προμεταμοσχευτικού ελέγχου. Παράλληλα, πρωτοστατεί στην ενημέρωση του κοινού για την δωρεά οργάνων, συμβάλλοντας εν μέσω της πανδημίας COVID-19, στον τριπλασιασμό των δωρητών οργάνων, μέσω της βραβευμένης καμπάνιας ευαισθητοποίησης «Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor». Στα πλαίσια της καμπάνιας μας, η οποία τελεί υπό την υποστήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας, δημιούργησαμε τοιχογραφίες στο Νοσοκομείο Νίκαιας και στο Νοσοκομείο «Τζάνειο», που απεικονίζουν πραγματικές ασθενείς με κυστική ίνωση που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων, με στόχο να ευαισθητοποιήσουμε το ευρύ κοινό για την αξία της δωρεάς οργάνων και της δεύτερης ευκαιρίας για ζωή. Ταυτόχρονα, το φθινόπωρο του 2023, πραγματοποιήσαμε με μεγάλη επιτυχία μουσική συναυλία ευαισθητοποίησης για την κυστική ίνωση και τη δωρεά οργάνων στο ανοιχτό θέατρο Κορυδαλλού «Θανάσης Βέγγος» με το μουσικό συγκρότημα «48 Ώρες».
Κάθε Νοέμβρη, κατά την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης, διοργανώνουμε επιτυχημένες δράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τη νόσο και τον προγεννητικό έλεγχο, όπως συνέδρια, ημερίδες, συμμετοχή σε αγώνες δρόμου, συνεντεύξεις, κ.λπ.
Ως σύλλογος πρωτοστατούμε στις παρεμβάσεις για κάθε πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με κυστική ίνωση, αλλά και οποιοσδήποτε επηρεάζεται άμεσα ή έμμεσα από τη νόσο, μέσω της καταγραφής των θεμάτων και της τεκμηρίωσης ως βασικά εργαλεία διεκδίκησης. Ως συνέχεια των παρεμβάσεων μας, σε στενή συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς την τελευταία πενταετία, ικανοποιήθηκαν αιτήματά μας, όπως πλήρης αποζημίωση νεφελοποιητών νέας γενιάς και αναπνευστικών φυσιοθεραπειών, πλήρης συνταξιοδότηση ασθενών με 1πενταετία, ενίσχυση κέντρων παρακολούθησης με ιατρικό προσωπικό, ενώ ξεκίνησε πιλοτικά το πρόγραμμα δωρεάν ανιχνευτικού ελέγχου για την κυστική ίνωση, σε όλα τα νεογνά της Ελλάδας, για την έγκαιρη διάγνωση της νόσου από τις πρώτες μέρες ζωής του ανθρώπου. Εδώ και έναν χρόνο ολοκληρώθηκε η ανακατασκευή της ιστοσελίδας μας https://cysticfibrosis.gr, με σύγχρονο και πλούσιο περιεχόμενο, αποτελώντας εύχρηστο εργαλείο και αξιόπιστη πηγή ενημέρωσης του κοινού και της κοινότητας των ασθενών για τη νόσο. Στην ανακατασκευασμένη ιστοσελίδα οι επισκέπτες μπορούν να αντλήσουν επικαιροποιημένες πληροφορίες για την κυστική ίνωση, την αντιμετώπισή της, τον προγεννητικό έλεγχο, τη διάγνωση, τα εξειδικευμένα κέντρα παρακολούθησης, τις τελευταίες ιατρικές εξελίξεις, καθώς και τις παροχές και τα δικαιώματα των ασθενών & φροντιστών.
Ο σύλλογός μας στηρίζει και ενδυναμώνει την κοινότητα παρέχοντας σε ασθενείς δωρεάν εξοπλισμό, όπως ατομικά σπιρόμετρα από την έναρξη της πανδημίας, φορητό συμπυκνωτή οξυγόνου, νεφελοποιητές σε ανασφάλιστους ασθενείς, ενώ τα τελευταία τρία χρόνια έχει αναπτύξει πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, με ομάδες γνωσιακής ψυχοθεραπείας και διαδικτυακές συναντήσεις υποστήριξης και ενδυνάμωσης.
Η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.», το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την κυστική ίνωση στην Ελλάδα, δημιουργήθηκε από τον σύλλογό μας στα τέλη του 2023. Το βιβλίο απευθύνεται, όχι μόνο σε ασθενείς με κυστική ίνωση και τους φροντιστές τους, αλλά σε οποιονδήποτε θέλει να ανακαλύψει τη νόσο και να ενημερωθεί, μεταδίδοντας το μήνυμα ότι η κυστική ίνωση δεν μπορεί και δεν πρέπει να περιορίζει τη ζωή κανενός.
Στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης συνεχίζουμε δυναμικά τις δράσεις μας προς όφελος της κοινότητάς μας και της κοινωνίας, μέχρι τη μέρα που όλοι ονειρευόμαστε. Τη μέρα που θα βρεθεί η οριστική θεραπεία που θα εξαλείψει τη νόσο και θα χαρίσει αυτό που οι ασθενείς με κυστική ίνωση, όπως και ολόκληρος ο πλανήτης έχει μεγαλύτερη ανάγκη: την «Απεριόριστη Ανάσα».
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Καραϊσκάκη 28, Αθήνα, TK 10554
Τηλέφωνο: 6944 255 853 (Τρίτη & Πέμπτη 11:00-15:00)
Email: cysticfibrosis.gr@gmail.com
Site: cysticfibrosis.gr
Facebook: www.facebook.com/HellenicCysticFibrosisAssociation
Instagram: www.instagram.com/eeik.hcfa
