Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής Α.Π.Θ., Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ»
Βιογραφικό
O Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) «KΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» είναι MKO με πανελλήνια εμβέλεια. Iδρύθηκε στη Θεσσαλονίκη το 2007 από 29 ασθενείς/γονείς κατόπιν πρωτοβουλίας της Περσεφόνης Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, Ομ. Καθηγήτρια Ιατρικής Α.Π.Θ., με γνωστικό αντικείμενο τα ΚΜΝ. Προτεραιότητες αποτελούν η παροχή κάθε δυνατής υποστήριξης των πασχόντων από ΚΜΝ και των οικογενειών τους, η ευαισθητοποίηση των επιστημόνων Υγείας και του γενικού κοινού, και άσκηση πίεσης στην Πολιτεία για οργανωμένες υπηρεσίες, με κατάλληλη στελέχωση των κλινικών. Είναι μέλος EURORDIS, Ένωση Ασθενών Ελλάδος ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα KMN, MetabERN.
Δράσεις
Ποσοστό αναπηρίας
Κατόπιν πρωτοβουλίας του ΚΖ και συνεργασία με την Επιτροπή για τον Ενιαίο Πίνακα για τον Ποσοτικό Προσδιορισμό Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.), στο ΦΕΚ 5987/31.12.2018 παράρτημα 20. ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ σελ. 70759-70763, δημοσιεύτηκαν ποσοστά αναπηρίας για τα συχνότερα ενδογενή μεταβολικά νοσήματα που για πρώτη φορά μνημονεύονται σε ξεχωριστό κεφάλαιο (20.1) με αποτέλεσμα την καλύτερη κατανόηση των αναγκών των πασχόντων από ΚΜΝ από τους ιατρούς των διαφόρων επιτροπών (π.χ. ΚΕΠΑ, Στρατολογία).
- Αναλώσιμο υγειονομικό υλικό
Μετά από αλλεπάλληλες διαβουλεύσεις του ΚΖ με τον Εθνικό Οργανισμό Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) και του Υπουργείο Υγείας, σύμφωνα με τον υπ’ αριθ. ΕΑΛΕ/ Γ.Π. 47749/21.12.2022 (ΦΕΚ Β’6544), με το οποίο τροποποιείται ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας του (ΕΚΠΥ), όλα τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δικαιούνται μηδενική συμμετοχή για το αναλώσιμο υγειονομικό υλικό.
- Εισαγωγή στα ΑΕΙ
Κατόπιν παρέμβασης του ΚΖ στο ΚΕΣΥ τροποποιήθηκε η εγκύκλιος με τη λίστα παθήσεων για εισαγωγή δικαιούχων του 5% στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, καθ’ υπέρβαση του αριθμού των εισακτέων. Στον κωδικό 57 τροποποιήθηκε το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας των βαριών κληρονομικών ή επίκτητων παθήσεων από 80 σε 67%.
- Συνεργασία για διευκόλυνση μετάβασης ασθενών από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων
Η μετάβαση αποτελεί ιδιαίτερη πρόκληση γιατί τα ΚΜΝ είναι πολλά και διαφορετικά. Εκτός τούτου, ορισμένα χρειάζονται επείγουσα αντιμετώπιση δυνητικά θανατηφόρων μεταβολικών απορρυθμίσεων, γνώσεις που στερούνται οι περισσότεροι ιατροί ενηλίκων. Στην Αθήνα και Θεσσαλονίκη γίνονται προσπάθειες για την ευαισθητοποίηση ιατρών ενηλίκων για τα ΚΜΝ.
- Συμμετοχή σε πρόγραμμα θεραπείας ενήλικων ασθενών με PKU
- Διοργάνωση ενημερωτικών/εκπαιδευτικών ημερίδων
Έλαβαν χώρα τα έτη: 2013, 2014, 2015, 2016, 2018, 2019, 2020, 2021, 2022, 2023 για τη βελτίωση των γνώσεων των ασθενών και των οικογενειών τους με παράλληλο στόχο την ταυτόχρονη ευαισθητοποίηση των επιστημόνων υγείας, των θεσμικών οργάνων υγείας και του ευρύτερου κοινού. Όλα τα βίντεο των δύο τελευταίων υβριδικών ημερίδων, στο Κέντρο Διάδοσης Ερευνητικών Αποτελεσμάτων του Α.Π.Θ. και στη Διεύθυνση Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής αντίστοιχα, προσβάσιμα στους συνδέσμους https://www.livemedia.gr/krikos22, https://www.livemedia.gr/krikos23.
- Εκστρατεία ενημέρωσης για τα σπάνια νοσήματα «Δυναμώστε μαζί μας τις Σπάνιες Φωνές»
Πραγματοποιήθηκε το 2022 κατόπιν πρωτοβουλίας των συλλόγων «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» και «95» Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους Ασθενείς με την ευγενική υποστήριξη της Takeda Hellas. Προβολή των σπανίων νοσημάτων με συνεντεύξεις τύπου και σε ραδιοτηλεοπτικούς σταθμούς, τηλεοπτικά σποτ μπάνερ σε σταθμούς λεωφορείων, μετρό, αναρτήσεις στην ιστοσελίδα EURORDIS, φωτισμός κτηρίων σε διάφορες πόλεις, την Παγκόσμια Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων κ.α.
- Συμμετοχή στην Εκστρατεία #UHC4RareDiseases
Ο ΚΖ ανέλαβε δράση για τη βελτίωση της πρόσβασης σε ορφανά φάρμακα και τεχνολογίες Υγείας, καθώς και των κοινωνικο-οικονομικών συνθηκών διαβίωσης των ασθενών.
- Συμμετοχή σε πάνελ
Στα International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs την Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων 2021-2024, στο 21ο International Conference for Pharmaceutical Medicine Αθήνα 10/2022, με εισηγήσεις στην επιστημονική εκδήλωση Ε.Λ.Ε.Φ.Ι, Αθήνα 15/12/2022, στην 3η ημερίδα του συλλόγου ασθενών με λυσοσωμικά νοσήματα «Αλληλεγγύη» με θέμα την ενδυνάμωση των ασθενών, στην ημερίδα του iatronet.gr στο Ινστιτούτο Παστέρ με θέμα «Σπάνιος Σημαίνει Μοναδικός – Μια Ξενάγηση στον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων» κ.α.
- COVID-19
Ενεργός συμμετοχή του ΚΖ στην ακριβή πληροφόρηση των ασθενών με ΚΜΝ. Webinar με θέμα την ασφάλεια των εμβολίων κατά της COVID-19 σε ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (4/2/2021).
- Δικαίωμα εργασίας μέσω τηλεργασίας
Συμμετοχή του ΚΖ στη δημόσια διαβούλευση για τον καθορισμό των παθήσεων/αναπηριών εργαζομένων ώστε να δικαιούνται να εργαστούν μέσω τηλεργασίας http://www.opengov.gr/minlab/?p=5690.
- Δικτύωση ασθενών με παρόμοια νοσήματα και διεθνής συνεργασία με οργανώσεις ασθενών στην Ελλάδα και στο εξωτερικό
- Ενεργό παρόν στο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας για τη Μελέτη των Ενδογενών Διαταραχών Μεταβολισμού SSIEM Αθήνα 4-7/9/2018
Παρόν με προφορική και γραπτή ενημέρωση με φυλλάδια στα αγγλικά για την ελληνική πραγματικότητα, όσον αφορά στις υπηρεσίες Υγείας στον τομέα των KMN στην Ελλάδα.
- Βράβευση του ΚΖ
Βράβευση το 2020 από την Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη Μελέτη των Ενδογενών Διαταραχών Μεταβολισμού (Society for the Study of Inborn Errors of Μetabolism-SSIEM).
- Από το 2023 μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα MetabERN (European Research Network for Ηereditary Metabolic Diseases)
Με την ιδιότητα μέλους της επιτροπής αντιπροσώπων ασθενών. Ενεργός συμμετοχή στην ετήσια συνάντηση μελών του MetabERN, Βαρκελώνη 23-25/11/2023.
- Μέλος Διεθνούς Συμβουλευτικής Επιτροπής για τις κληρονομικές διαταραχές του μεταβολικού κύκλου ουρίας
- Συνηγορία νεαρών ασθενών
Ενθάρρυνση της συνηγορίας νεαρών ασθενών (young patient advocacy) με στόχο τη δημιουργία πυρήνα συνηγορίας νεαρών ασθενών με σπάνια νοσήματα και στην Ελλάδα. Το 2022 και το 2023 συμμετείχαν ασθενείς 12-18 ετών στο TEDDY Kids group https://www.teddykids.gr στη Λυών και τη Βαρκελώνη αντίστοιχα, με σκοπό την ευαισθητοποίηση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση νεαρών πασχόντων με σπάνια νοσήματα. Το 2023 συμμετοχή στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα του European Patient Forum (EPF), STYPA 2023 Skills Training for Young Patient Advocates ηλικίας 18-29 ετών στη Ρίγα της Λετονίας.
- Δημοσίευση του έργου του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ
Δημοσίευση στην ενότητα «Σύλλογοι Ασθενών» στο συλλεκτικό λεύκωμα για το παρόν και το μέλλον στην Υγεία «Patient Leaders 2020» και στις ειδικές εκδόσεις της εφημερίδας HEALTH DAILY «Δράσεις: Σύλλογοι Ασθενών Ελλάδος».
Περισσότερες πληροφορίες (με σχετικά ΦΕΚ) στο www.krikoszois.gr
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Βάρναλη 48, Πυλαία, Θεσσαλονίκη, TK 55534
Τηλέφωνα: 2310 939 032, 693 734 22 22
Email: info@krikoszois.gr
Site: www.krikoszois.gr
Facebook: www.facebook.com/krikoszois
Instagram: www.instagram.com/krikos_zois
