Γιάννης Λιάρος
Ιδρυτής και Πρόεδρος ΔΣ ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ
Βιογραφικό
Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ δημιουργήθηκε αποκλειστικά από γονείς παιδιών με καρκίνο, με διπλό στόχο: αφενός να καλύψει το τεράστιο κενό ενημέρωσης του κοινού για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας και αφετέρου να υποστηρίξει έμπρακτα τις οικογένειες που βρίσκονται αντιμέτωπες με την ασθένεια.
Περίπου ένα παιδί νοσεί κάθε μέρα με καρκίνο στην Ελλάδα. Το «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» μεταφέρει σε όλο τον κόσμο τη δύσκολη καθημερινότητα που βιώνουν οι οικογένειες αυτών των παιδιών, ενημερώνει για τους τρόπους υποστήριξής τους, αναλαμβάνει πρωτοβουλίες και δράσεις για να γίνει η καθημερινότητα τους πιο βιώσιμη, είτε στο νοσοκομείο, είτε στο σπίτι τους, είτε στη διάρκεια της θεραπείας τους είτε και μετά από αυτήν.
Το «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» είναι κάθε παιδί ή έφηβος που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα. Είναι ο τρόπος τα παιδιά αυτά και εμείς, οι οικογένειες τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Από τα πιο απλά πράγματα, π.χ. την υγιεινή των χεριών που διασφαλίζει τον περιορισμό των λοιμώξεων, που θέτουν σε κίνδυνο, ακόμα και τη ζωή των παιδιών που βρίσκονται σε θεραπεία, μέχρι τα πιο πολύπλοκα, όπως η προαγωγή της κλινικής έρευνας στη χώρα μας, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη της οικογένειας του παιδιού που νοσεί και τα θέματα επιβίωσης των παιδιών κι εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, το «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» διεκδικεί παρέμβαση στην προσπάθεια:
- O καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα ταμπού.
- Nα βρεθούν όσο το δυνατό περισσότεροι σύμμαχοι, ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία, αποτελεσματική θεραπεία και, τελικά, δικαίωμα στη ζωή.
Οι στόχοι μας
- Στηρίζουμε το ερευνητικό έργο της επιστημονικής κοινότητας που ασχολείται με τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας
- Ενημερώνουμε μέσω της ιστοσελίδας www.karkinaki.gr, της πρώτης και μόνης έως σήμερα «πύλης» ενημέρωσης για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας
- Στηρίζουμε τη συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών παρακολούθησης «survivors» με στόχο την εξασφάλιση καλής ποιότητας ζωής σε όλη την ενήλικη ζωή τους
- Στηρίζουμε τη συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης παιδιών, εφήβων και των οικογενειών τους
Δράσεις
Στα 7 χρόνια λειτουργίας μας πετύχαμε πολλά:
- Την καθημερινή ενημέρωση για τα θέματα της παιδιατρικής ογκολογίας σε γονείς μέσω της ιστοσελίδας www.karkinaki.gr.
- Την εκπροσώπηση της χώρας μας σε ευρωπαϊκούς και διεθνείς οργανισμούς για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία.
- Την ανάδειξη της κρίσιμης σημασίας των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων μέσα στις ογκολογικές μονάδες παίδων και την εκπαίδευση των μικρών μας ασθενών και των γονέων/φροντιστών τους για την καλύτερη προστασία τους από τα μικρόβια και τις λοιμώξεις.
- Τη δημιουργία για πρώτη φορά στην Ελλάδα του survival kit, ενός σακιδίου με όλα όσα πρέπει να έχει μαζί της η μαμά κατά την διάρκεια νοσηλείας του παιδιού στις παιδο-ογκολογικές κλινικές.
- Τη δημιουργία του πρώτου πρακτικού οδηγού για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας για γονείς.
- Τη δημιουργία του πρώτου πρακτικού οδηγού για τα θέματα επιβίωσης παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο.
- Τη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασίες. Σκοπός του είναι η συλλογή σε πραγματικές συνθήκες δεδομένων που θα χρησιμοποιηθούν για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών, καθώς και την εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας.
- Τη λειτουργία οργανωμένης κοινωνικής υπηρεσίας για τα θέματα της παιδιατρικής ογκολογίας.
- Τη δημιουργία εκπαιδευτικών ομάδων γονέων παιδιών, που νόσησαν με καρκίνο, από ομάδα εξειδικευμένων ιατρών για θέματα που αφορούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και εφήβων, μετά το τέλος της θεραπείας τους.
- Τη στήριξη με την αγορά υλικό-ιατρικό-τεχνικού εξοπλισμού για την εύρυθμη λειτουργία των ογκολογικών κλινικών στην Αθήνα.
- Τη θετική έκβαση των δράσεών μας για την πρόληψη κατά των καρκίνων που ο ιός HPV προκαλεί, με την ένταξη του εμβολίου κατά του ιού και για τα αγόρια και την αύξηση του ορίου ηλικίας για τον εμβολιασμό κοριτσιών και αγοριών στη χώρα μας.
- Την αύξηση των ημερών άδειας μετ’ αποδοχών για τους πενθούντες γονείς στον ιδιωτικό και δημόσιο τομέα.
Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» πιστή στην υπόσχεσή της να στηρίζει τους επιβιώσαντες του καρκίνου παιδικής και εφηβικής ηλικίας και τις οικογένειές τους, εγκαινιάζει, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, Μονάδα Ολοκληρωμένης Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης για τα παιδιά, τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες, που νόσησαν με καρκίνο και έχουν ολοκληρώσει την θεραπεία τους, και τις οικογένειες τους, με την επωνυμία «ΨΥΧΗ ΜΟΥ».
Οι υπηρεσίες που προσφέρει είναι:
- Ομάδες συμβουλευτικής γονέων παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο
- Ομάδες ψυχοθεραπείας γονέων παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο
- Ατομικές συνεδρίες
- Ομάδες ενημέρωσης για θέματα επιβίωσης παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο
- Ομάδες κοινωνικής αλληλεπίδρασης για παιδιά και εφήβους, μετά το τέλος της θεραπείας του καρκίνου
- Ομάδες αλληλοϋποστήριξης και ενδυνάμωσης εφήβων και νεαρών ενηλίκων
- Ομάδες αλληλοϋποστήριξης (parent2parent support) γονέων της παιδο-ογκολογικής κοινότητας
- Ειδικές συναντήσεις με παιδαγωγούς γενικής και ειδικής αγωγής
- Κοινωνική υπηρεσία
Επιστημονική Υπεύθυνη της Μονάδας είναι η Κατερίνα Κατσιμπάρδη, MD, PhD, Παιδίατρος
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Λεωφ. Μεσογείων 15, 1ος όροφος, 115 26, Αθήνα
Τηλέφωνο: 210 74 99 306
Email: info@karkinaki.gr
Site: www.karkinaki.gr
Facebook: www.facebook.com/karkinaki.childhood.cancer
Twitter: www.twitter.com/KarkinakiGr
Instagram: www.instagram.com/karkinaki.childhood.cancer
