Κατερίνα Κουτσογιάννη
Πρόεδρος Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν, Γ.Γ. Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, Β΄ Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Βιογραφικό
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν» ιδρύθηκε το 2017, ως φορέας οργανωμένης και συστηματικής εκπροσώπησης των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Οι κυριότεροι σκοποί μας είναι: η συνένωση των ανά τη χώρα συλλόγων ασθενών με ρευματοπάθειες σε ενιαίο νομικό πρόσωπο και ο συντονισμός της δράσης των μελών του, η υποβολή προτάσεων για νομοθετικές αλλαγές με στόχο την προάσπιση των συμφερόντων των ασθενών και των οικογενειών τους, η οργάνωση συντονισμένων δράσεων για την εκπαίδευση, ενδυνάμωση και αξιοπρεπή διαβίωση των ασθενών, καθώς και η συνεργασία μας με επαγγελματίες του χώρου της Υγείας και όχι μόνο, για την υλοποίηση των στόχων της ομοσπονδίας.
Οι σύλλογοι-μέλη μας είναι:
- Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
- Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας
- Σύλλογος Ρευματοπαθών Β. Ελλάδας
- Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
- Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες καλύπτοντας πάνω από 2.500 μέλη απ’ όλη την Ελλάδα.
Δράσεις
Οι δράσεις τις ομοσπονδίας τα τελευταία πέντε χρόνια υπήρξε πολυεπίπεδη
Οι βασικότεροι άξονες δράσης ήταν η ενημέρωση του κοινού αλλά και της Πολιτείας για τη σοβαρότητα των ρευματικών νοσημάτων, η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των μελών και στελεχών της, η διεκδίκηση καλύτερης περίθαλψης για τους ρευματοπαθείς και η απρόσκοπτη πρόσβαση σε όλες τις υπάρχουσες θεραπείες, αλλά και η πραγματοποίηση ερευνών σε σχέση με τα ρευματικά νοσήματα και την επίδρασή τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών.
Σε αυτά τα πλαίσια πραγματοποιείται κάθε χρόνο το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών με Ρευματικά Νοσήματα με συμμετοχή έγκριτων επιστημόνων, όχι μόνο από τον χώρο της ρευματολογίας, αλλά και της ακαδημαϊκής και ιατρικής κοινότητας γενικότερα. Θέματα που αναδεικνύονται είναι η ολιστική αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων, οι νέες θεραπείες, οι κλινικές μελέτες στα ρευματικά νοσήματα, οι συννοσηρότητες και η ανάγκη διεπιστημονικής παρακολούθησης των ασθενών, η αυτοδιαχείριση των νοσημάτων, η σχέση ασθενούς-ιατρού, η λήψη αποφάσεων στη θεραπεία από κοινού με τον ασθενή, καθώς και θέματα πολιτικών Υγείας. Σημαντική είναι η συμμετοχή των ασθενών σε όλα τα πάνελ ως ομιλητές, ώστε να λαμβάνεται υπ’όψιν η άποψη των ασθενών, σε όλα τα ζητήματα που τους αφορούν.
Το Πανελλήνιο Συνέδριο για Παιδιά και Εφήβους με Ρευματικά Νοσήματα είναι μια από τις πολύ σημαντικές δράσεις της ομοσπονδίας μας τα τελευταία χρόνια. Ήδη, βρισκόμαστε στη διοργάνωση του 3ου Πανελλήνιου Συνεδρίου, που πραγματοποιείται κατά αποκλειστικότητα από την Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν, με στόχο την ενημέρωση, αλλά και εκπαίδευση των μικρών μας ασθενών και των οικογενειών τους για τα νοσήματα, που αφορούν τις ηλικίες αυτές, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και τους τρόπους διαχείρισης των νοσημάτων αυτών.
Η πραγματοποίηση πολλών ενημερωτικών ημερίδων –πάνω από 80 την τελευταία πενταετία– τόσο διαδικτυακά, όσο και δια ζώσης, που απευθύνονται στο ευρύ κοινό, έχουν ως στόχο την ενημέρωση του κοινού για τα ρευματικά νοσήματα, με απώτερο σκοπό την έγκαιρη διάγνωση και την έγκαιρη παρέμβαση, με την καθοδήγηση του κατάλληλου γιατρού, που είναι ο ρευματολόγος. Αυτός είναι ο βασικός στόχος της συμμετοχής μας στη ΔΕΘ με περίπτερο, προκειμένου να έρθουμε σε επαφή με το ευρύ κοινό, στόχος που κατορθώνουμε με μεγάλη επιτυχία, διανέμοντας ενημερωτικό υλικό στους επισκέπτες.
Η έρευνα ήταν και εξακολουθεί να είναι ένα από τα πολύ σημαντικά πεδία δράσεών μας. Είναι ένας από τους στόχους μας, αξιοποιώντας το δυναμικό της oμοσπονδίας, να μπορούμε να αποτυπώσουμε με νούμερα, τόσο το βάρος των νοσημάτων σε όλα τα επίπεδα ζωής των ασθενών μας, όσο και άλλα θέματα που αφορούν τον βαθμό ενημέρωσης των ασθενών, την σχέση με το γιατρό τους κλπ.
Έτσι, την πενταετία που πέρασε πραγματοποιήσαμε έρευνες σε συνεργασία με την ακαδημαϊκή & επιστημονική κοινότητα, σχετικά με:
- το βαθμό ενημέρωσης για τις κλινικές μελέτες
- την επίδραση της COVID-19 στους ασθενείς μας
- τη θέση των ρευματοπαθών στην εργασία, απ’ όπου προέκυψε και white paper για την διευκόλυνση των ρευματοπαθών, ώστε να μπορούν να εργαστούν
- κριτήρια επιλογής της θεραπείας και του βαθμού συμμόρφωσης των ασθενών
- το ταξίδι του ασθενή με ρευματικό νόσημα μέχρι τη διάγνωση
- γνώσεις και απόψεις των ασθενών για τη χρήση των βιο-ομοειδών
- τον βαθμό γνώσης των ασθενών για τον ψηφιακό μετασχηματισμό στην Υγεία κ.α.
Είναι ευνόητο ότι όλο αυτό το διάστημα έχουμε λάβει προσκλήσεις και συμμετέχουμε ως ομιλητές σε όλα σχεδόν τα μεγάλα συνέδρια στον χώρο της Yγείας, αναδεικνύοντας τα προβλήματα των ρευματοπαθών και ενισχύοντας παράλληλα τη φωνή και την άποψη των ασθενών πάνω σε σοβαρά θέματα που τους απασχολούν.
Συμμετέχουμε επίσης σε όλα τα συνέδρια του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τα Ρευματικά Νοσήματα (EULAR), υποβάλλοντας τις περισσότερες φορές abstracts από τις δράσεις, αλλά και τις έρευνες που έχουμε πραγματοποιήσει.
Με επίκεντρο τις παγκόσμιες ημέρες, που είναι αφιερωμένες στα νοσήματά μας, όπως η παγκόσμια ημέρα για την αρθρίτιδα, τον ΣΕΛ κ.α., πραγματοποιούμε καμπάνιες ενημέρωσης, ημερίδες, αλλά και δράσεις, μέσω του διαδικτύου, όπου καταθέτουν ασθενείς τις εμπειρίες τους, ζώντας με τα νοσήματα αυτά.
- Στο επίπεδο της διεκδίκησης εξακολουθούμε να διεκδικούμε:
- περισσότερους ρευματολόγους στις δημόσιες δομές και στα νοσοκομείο όλων των νομών
- την καθιέρωση της εξειδίκευσης του παιδορευματολόγου
- τη συνταγογράφηση των ανασφάλιστων ασθενών μας, όχι μόνο από δημόσιες δομές
- και άλλα σοβαρά θέματα που είναι στην agenda των διεκδικήσεων στις επαφές μας με την Πολιτεία.
Σημαντική καμπή στη δράση της ομοσπονδίας μας είναι η ένταξή μας στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας ως ιδρυτικά μέλη, ενισχύοντας έτσι την ενιαία φωνή των ασθενών με χρόνια νοσήματα στην Ελλάδα και την αναγνώριση των ασθενών ως ισότιμων εταίρων στη λήψη αποφάσεων για την Υγεία.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Φράγκων 12 Θεσσαλονίκη
Τηλέφωνο: 231 553 9175
Email: reumazein@gmail.com
Site: www.reumazin.gr
Facebook: www.facebook.com/ReuMAzin
Instagram: www.instagram.com/reumazein
