Γεωργία Μπαζιώτη
Γεν. Γραμματέας Πανελληνίου Συνδέσμου Νεφροπαθών «Γιώργος Καστρινάκης»
Βιογραφικό
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών «Γιώργος Καστρινάκης» είναι ένα δυναμικό και προνοητικό μη κερδοσκοπικό σωματείο, εποπτευόμενο από το υπουργείο υγείας με την υπ’ αρ. Δ23/55334/4337/2016 υπ. απόφαση, που από το 1975 έχει δεσμευθεί να έχει θετικό αντίκτυπο στη κοινότητά μας.
Έκτοτε αγωνίζεται με συνέπεια και αξιοπρέπεια για τη βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας και διαβίωσης των νεφροπαθών της χώρας. Επικεντρωνόμαστε στη παροχή υποστήριξης και φροντίδας προς τα μέλη μας ενώ παράλληλα εργαζόμαστε για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης της κοινωνίας σχετικά με τα θέματα νεφρικής υγείας και της διάδοσης της ιδέας οργάνων και ιστών. Είμαστε υπερήφανοι για το έργο που έχουμε επιτύχει έως τώρα, έχουμε ήδη βραβευτεί δις ως Κορυφαίο Σωματείο Εθελοντικής Δράσης και ελπίζουμε σε μία εξίσου επιτυχημένη πορεία μελλοντικά.
Δράσεις
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών υπό Αιμοκάθαρση ή Μεταμόσχευση «Γιώργος Καστρινάκης» λειτουργεί αδιάκοπα από το 1975 με στόχο την αντιμετώπιση των προβλημάτων, που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι άνθρωποι που βρίσκονται στο τελικό στάδιο χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας (υπό αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση, μεταμόσχευση νεφρού). Προβλήματα που έχουν να κάνουν με την υγεία τους, τις συνθήκες νοσηλείας, την ισότιμη συμμετοχή τους στα κοινωνικά δρώμενα, την αξιοπρεπή διαβίωσή τους κ.λπ.
Η τελευταία πενταετία υπήρξε αναμφίβολα πρωτόγνωρα δύσκολη για ολόκληρο το πλανήτη. Η ανθρωπότητα ήρθε αντιμέτωπη με τη πανδημία του κορωνοϊού, σβήνοντας σχεδόν όλα όσα γνωρίζαμε ως καθημερινότητα έως τότε. Ο βαθμός δυσκολίας των προσπαθειών μας πολλαπλασιάστηκε. Δεν είχαμε να αντιμετωπίσουμε «μόνο» τα έως τότε θέματα που απασχολούσαν τη κοινότητα των νεφροπαθών…. Έπρεπε πλέον να εξασφαλίσουμε την επιβίωσή μας!
Ως μία από τις πιο ευάλωτες ομάδες απέναντι στον ιό χρειάστηκε να αγωνιστούμε διπλά για να εξασφαλίσουμε την ασφαλή επίσκεψη-παραμονή μας σε Μονάδες Τεχνητού Νεφρού, τη συνέχεια των μεταμοσχεύσεων, χωρίς κίνδυνο για τον ασθενή και τον δότη, τη νοσηλεία μας, την ασφαλή μετακίνησή μας, την έγκαιρη αντιμετώπιση όσων νοσούσαν –ελπίζοντας να μη χαθούν ζωές–, τον επαρκή εμβολιασμό μας, την προστασία μας κατά την παρουσία μας σε κοινόχρηστους χώρους κ.λπ.
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών αγωνίστηκε για όλα αυτά και μέσα από αγώνες, ενημερώσεις, διεκδικήσεις, κατάφερε να βγούμε από τον εφιάλτη της πανδημίας όσο το δυνατόν λιγότερο λαβωμένοι. Η πανδημία έφτασε στο τέλος της, άφησε όμως αποσκευές (ανθρώπινες απώλειες, καραντίνα, νοσηλεία, ψυχολογικά προβλήματα, φόβος για την επόμενη μέρα) που χάραξαν και άλλαξαν ριζικά τον τρόπο σκέψης μας και τη στάση μας απέναντι στη ζωή.
Παράλληλα με αυτά τα προβλήματα και τους προβληματισμούς, οι νεφροπαθείς είχαμε και έχουμε να αντιμετωπίσουμε τα θέματα που προκύπτουν από τη πάθησή μας ή αφορούν αυτή και τον καλύτερο τρόπο διαβίωσής μας.
Ένα μεγάλο πρόβλημα που απασχόλησε και απασχολεί ακόμα σε μεγάλο βαθμό τον σύλλογό μας, είναι η αιμοκάθαρση των ανασφάλιστων νεφροπαθών. Η συνεδρία της αιμοκάθαρσης δεν είναι κάτι απλό ή ρουτίνα όπως πολλοί πιστεύουν. Κρύβει μέσα της φόβο… Εάν θα πάνε όλα καλά, εάν έρθει εις πέρας χωρίς προβλήματα –σε ποια κατάσταση θα είναι ο ασθενής όταν θα αποσυνδεθεί από το μηχάνημα– είναι πράγματα που σε κάποιους μοιάζουν υπερβολικά, αλλά για έναν νεφροπαθή με ορίζοντα ζωής δύο ημερών –δηλ. όσο είναι το διάστημα δύο συνεδριών– είναι υψίστης σημασίας. Σε όλο αυτό το άγχος, έρχονται να προστεθούν και άλλα ερωτηματικά: «ποιο δημόσιο νοσοκομείο εφημερεύει σήμερα;», «τι ώρα θα συνδεθώ;», «θα κάνω ολόκληρη τη συνεδρία μου;», «θα μπορέσει ο γιατρός που δεν με γνωρίζει να αντιμετωπίσει το πρόβλημα που ίσως μου παρουσιαστεί;». Καταφέραμε λοιπόν, με υπουργική απόφαση, η ισχύς της οποίας ανανεώνεται μέχρι στιγμής ανά τρεις μήνες, οι ανασφάλιστοι νεφροπαθείς να μπορούν να συνεχίζουν τη θεραπεία τους σε μονάδα της επιλογής τους –κρατική ή δημόσια– και ορισμένη βάρδια. Αν μη τι άλλο, να νιώθουν τη σιγουριά της σταθερότητας και την οικειότητα στον καθημερινό τους αγώνα. Οι προσπάθειές μας θα συνεχιστούν έως ότου δοθεί οριστική λύση.
Ένα άλλο μεγάλο επίτευγμα του ΠΣΝ είναι να παραμείνουν ανοιχτά τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, τα οποία κινδύνευαν να κλείσουν και να μετατραπούν σε αποθήκες. Με το φόβο να ξαναζήσουμε στιγμές που θύμιζαν «κυνήγι θησαυρού» για να βρούμε τα φάρμακα που εξασφαλίζουν τη θεραπεία και επιβίωσή μας, ο σύνδεσμός μας αγωνίστηκε με πείσμα και κατάφερε να παραμείνουν σε λειτουργία. Ταυτόχρονα η υπηρεσία αποστολής φαρμάκων κατ’ οίκον σε ασθενείς με δυσκολία στη μετακίνηση, είναι πλέον ενεργή.
Τα τελευταία χρόνια ο πληθωρισμός είναι διαρκώς αυξανόμενος, τα προβλήματά μας πολλαπλασιάζονται και υποχρεούμαστε σε περικοπές ακόμα και σε είδη ή υπηρεσίες πρώτης ανάγκης (επισκέψεις σε γιατρούς, κόστος μετακίνησης, διατροφή, θέρμανση κ.λ.π.). Ο αγώνας μας για αξιοπρεπή διαβίωση δεν σταματάει ποτέ…. ειδικά σε τόσο δύσκολες εποχές. Ήδη καταφέραμε σε συνεργασία με την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, να λάβουμε αύξηση στο επίδομα διατροφής (το οποίο θεσπίστηκε σε προηγούμενα έτη, χάρη στο Πανελλήνιο Σύνδεσμο Νεφροπαθών) και συνεχίζουμε να πιέζουμε για την αύξηση στα οδοιπορικά των νεφροπαθών (μετακίνηση από και προς τις Μονάδες Τεχνητού Νεφρού) τη στιγμή που τα κόμιστρα των ταξί έχουν αυξηθεί κατακόρυφα.
Όλα αυτά σε συνδυασμό με τους συνεχείς αγώνες μας για τα καλύτερα αναλώσιμα υλικά αιμοκάθαρσης, τον πλήρη εξοπλισμό των μονάδων και κλινικών σχετικών με την αιμοκάθαρση και μεταμόσχευση νεφροπαθών, που κάνουν τη νοσηλεία και τις συνεδρίες των ασθενών πιο βατή, ασφαλή και αξιοπρεπή είναι όσα συνθέτουν το έργο μας την τελευταία πενταετία.
Δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε τον αγώνα μας με συνέπεια και αξιοπρέπεια, για τη βελτίωση της ζωής των νεφροπαθών της χώρας μας, σε όλους τους τομείς και κάτω από οποιεσδήποτε συνθήκες.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Βασ. Σοφίας 90, Αθήνα, ΤΚ 11528
Τηλέφωνα: 210 77 71 176, 210 77 71 808
Email: psnrenal@otenet.gr
Site: www.psnrenal.gr
Facebook: www.facebook.com/psnrenal
