Ανδρέας Λιβανός
Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
Η ΕΟΘΑ έχει συμμετάσχει στη δημιουργία του «Θεσμικού Πλαισίου για την Οργάνωση και Λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου» και διεκδικεί την πλήρη εφαρμογή του με κάλυψη σε ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και κατάλληλη κτηριακή υποδομή στις 36 μονάδες που λειτουργούν σε νοσοκομεία της χώρας
Βιογραφικό
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) ιδρύθηκε το 1991 και είναι ο ανώτατος κοινωνικός φορέας εκπροσώπησης των πασχόντων από θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) και δρεπανοκυτταρική νόσο (δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία), της χώρας μας.
Έχει ως μέλη της 25 πρωτοβάθμια σωματεία-συλλόγους και εκπροσωπεί τους 5.000 περίπου πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι δευτεροβάθμιο σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με κύριο σκοπό τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών Υγείας προς τους πάσχοντες, την επαγγελματική τους αποκατάσταση, αλλά και την κοινωνική τους ένταξη, παραμερίζοντας κάθε εμπόδιο που τους θέτει στο περιθώριο.
Η θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) και η δρεπανοκυτταρική νόσος (ΔΝ) αποτελούν σοβαρά κληρονομικά αιματολογικά νοσήματα, που ανήκουν στις αιμοσφαιρινοπάθειες.
Η θαλασσαιμία αφορά σε «ελαττωματικά» ερυθρά αιμοσφαίρια, τα οποία καταστρέφονται εύκολα και ο μυελός των οστών δεν μπορεί να αναπληρώσει.
Η δρεπανοκυτταρική νόσος προκαλείται από βλάβη της αιμοσφαιρίνης, που οδηγεί τα ερυθρά αιμοσφαίρια να παίρνουν σχήμα δρεπανιού, προκαλώντας σοβαρές επιπλοκές.
Η βασική θεραπευτική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας αλλά και ορισμένων ασθενών με ΔΝ, είναι οι μεταγγίσεις αίματος κάθε 2-3 εβδομάδες με 2 μονάδες συμπυκνωμένων ερυθρών, καθώς και η αντιμετώπιση των επιπλοκών που δημιουργούνται στα όργανα (ήπαρ, καρδιά, ενδοκρινείς αδένες, νεφρά, κ.α.) από την υπερφόρτωση με σίδηρο, που δυστυχώς προκαλείται από αυτές τις μεταγγίσεις.
Δράσεις
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας διεκδικεί μέτρα για την βελτίωση της ιατρικής παρακολούθησης των ασθενών, καθώς και την επαγγελματική τους αποκατάσταση, την κοινωνική τους ένταξη και γενικά την ισότιμη και πλήρη συμμετοχή τους στην κοινωνία.
Είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ) και της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (TIF) ενώ συμμετέχει στο διοικητικό συμβούλιο του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας και στην Επιτροπή Μεσογειακής Αναιμίας του ΚΕΣΥ.
Συνεργάζεται με φορείς (πανεπιστήμια, Ομοσπονδία Εθελοντών Αιμοδοτών κ.α.) για την προώθηση της εθελοντικής αιμοδοσίας. Διοργανώνει, σε συνεργασία με τους συλλόγους μέλη της, εθελοντικές αιμοδοσίες και υλοποιεί δράσεις ευαισθητοποίησης του κόσμου, μέσω τηλεοπτικών σποτ, συνεντεύξεων, ημερίδων, κ.α.
Ανάμεσα στους σκοπούς της ομοσπονδίας είναι η ενημέρωση και εκπαίδευση των μελών της, για θέματα που αφορούν στην αντιμετώπιση της νόσου. Για το λόγο αυτό διοργανώνει συνέδρια εκπαιδευτικού-ενημερωτικού χαρακτήρα, όπου παρουσιάζονται τα νεότερα ιατρικά και επιστημονικά δεδομένα που αφορούν στη θαλασσαιμία. Η δράση αυτή αποτελεί το μεγαλύτερο εκπαιδευτικό γεγονός σε ομάδα ασθενών, καθώς συμμετέχουν περισσότεροι από 500 πάσχοντες από θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο απ’ όλη την Ελλάδα. Ο στόχος είναι να παρουσιάσει την πρόσφατη επιστημονική έρευνα στο χώρο της θαλασσαιμίας και να αποτελέσει πεδίο ενημέρωσης των ίδιων των πασχόντων και γέφυρα επικοινωνίας με τους θεράποντες ιατρούς για σημαντικά ιατρικά θέματα της πάθησής τους. Η διεξαγωγή του συνεδρίου αποτελεί το έναυσμα και την αφορμή για την ενίσχυση του χώρου της αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας, την υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους και την ευρύτερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο.
Στις 20-22 Σεπτεμβρίου 2019 πραγματοποιήθηκε στα Ιωάννινα η Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για την Θαλασσαιμία, στην οποία στο επίκεντρο των ομιλιών τέθηκαν θέματα όπως: καρδιολογικές επιπλοκές, ενδοκρινολογικά θέματα-κύηση στις αιμοσφαιρινοπάθειες, γονιδιακή θεραπεία, παρακολούθηση χρόνιων επιπλοκών, εμβολιασμοί, αποσιδήρωση και νέα φάρμακα στη θαλασσαιμία, ιατρικές αντιπαραθέσεις σε θέματα αγωγής και άλλα θεσμικά θέματα.
Μετά από τρία χρόνια απουσίας λόγω της πανδημίας, διοργανώθηκε η «Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία & τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο 2023» σε συνεργασία με τον Σύλλογο Πασχόντων Θαλασσαιμίας Καρδίτσας, στις 5-7 Μαΐου 2023, στη Λίμνη Πλαστήρα. Η εκδήλωση στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία, καθώς στην εκδήλωση παρευρέθηκε πλήθος πασχόντων. Οι ομιλίες των ειδικευμένων ιατρών αφορούσαν στις λοιμώξεις, την πανδημία και στον τρόπο με τον οποίο επηρέασαν την ζωή των πασχόντων οι επιπλοκές της νόσου, η πρόληψη και η αντιμετώπιση των νεοπλασματικών νοσημάτων, ο ζωτικός ρόλος της αιμοδοσίας, καθώς και τα γενόσημα φάρμακα.
Επιπλέον, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας έχει συμμετάσχει στη δημιουργία του «Θεσμικού Πλαισίου για την Οργάνωση και Λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου» (ΦΕΚ 2267/2007) και διεκδικεί την πλήρη εφαρμογή του, με κάλυψη σε ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και κατάλληλη κτηριακή υποδομή των 36 μονάδων, που λειτουργούν σε νοσοκομεία της χώρας. Στόχος της ομοσπονδίας είναι η εφαρμογή νέων θεραπειών.
Φαρμακευτικά σκευάσματα για την αποσιδήρωση, σε συνδυασμό με την βελτίωση των υλικών για την υποδόρια αποσιδήρωση, κατάφεραν την πλήρη συμμόρφωση των ασθενών και την σημαντική αύξηση στο προσδόκιμο επιβίωσης, ενώ πρόσφατα το φάρμακο για την αύξηση του μεσοδιαστήματος των μεταγγίσεων, κατόρθωσε να ελαττώνει τις ανάγκες σε αίμα και την αιμοσιδήρωση. Νέα επίσης σκευάσματα ελαττώνουν τις επώδυνες αποφρακτικές κρίσεις στη δρεπανοκυτταρική νόσο.
Η μεταμόσχευση μυελού των οστών εφαρμόζεται με επιτυχία στη χώρα μας σε νεαρές ηλικίες.
Στη γονιδιακή θεραπεία έχουμε τα πρώτα θετικά αποτελέσματα, αλλά υπάρχουν αρκετά εμπόδια με κυρίαρχο το υψηλό οικονομικό κόστος και την έλλειψη υποδομών.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Μακεδονίας 11, Αθήνα, ΤΚ 10433
Τηλέφωνο: 210 82 14 140
Email: info@eotha.gr
Site: www.eotha.gr
Facebook: www.facebook.com/3otha
