Πνευμονική Υπέρταση: Ο σύλλογος είναι η ασπίδα προστασίας των ασθενών και φροντιστών Ελλάδας και Κύπρου
Ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με την επωνυμία «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» είναι ένας μη κερδοσκοπικός…
Σπάνιες Παθήσεις
Θαλασσαιμία: Επιτεύγματα, προκλήσεις και νέες θεραπείες
Η Θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) αφορά μια σοβαρή κληρονομική αναιμία, που προκαλείται από διαταραχές στην παραγωγή…
Πνευμονική Υπέρταση: Τρέχοντα δεδομένα και κλινική ταξινόμηση
Η Πνευμονική Υπέρταση είναι μία παθοφυσιολογική διαταραχή που μπορεί να σχετίζεται με πολλές κλινικές καταστάσεις…
Δράσεις και στόχοι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης – Ενημέρωση του κοινού
Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή από τις σπάνιες νόσους, αλλά και την πιο…
Κυστική Ίνωση: Η γονιδιακή νόσος που κληρονομείται με αυτοσωμικό υπολειπόμενο τρόπο
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος με μειωμένο προσδόκιμο επιβίωσης στους Καυκάσιους…
ΕΟΘΑ : Δημιουργία εξειδικευμένων μονάδων και ομάδων ιατρικής περίθαλψης
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) ιδρύθηκε το 1991 και έχει μέλη τους 25 συλλόγους που…
Το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ανοίγει τη συζήτηση για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα
Μαίρη Αδαμοπούλου | Πρόεδρος «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»,Patient Advocate, Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών EUPATI…
Θρομβωτική θρομβοπενική πορφύρα: Μια σπάνια αλλά σοβαρή παθολογική οντότητα
Κωνσταντίνος Κουλούσιος | PhD, MD, MSc, Ιατρός – Νεφρολόγος, Medical Advisor Rare Disease Sanofi Genzyme Greece…
Recordati Rare Disease: Δικαίωμα πρόσβασης όλων των ασθενών στην καλύτερη δυνατή θεραπεία
Μιχάλης Σιάχος | Business Unit Manager – Rare Diseases Greece, Cyprus, Malta, Recordati Rare Diseases Η…
Καρδιακή αμυλοείδωση σχετιζόμενη με την τρανσθυρετίνη
Γεώργιος Ευθυμιάδης | Καθηγητής Καρδιολογίας Α.Π.Θ., Α’ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική, Π.Γ.Ν. «ΑΧΕΠΑ», Θεσσαλονίκη Η αμυλοείδωση είναι…