Καίτη Αντωνοπούλου
Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
Η πρόληψη είναι ένας πυλώνας στον οποίο η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα, όπως εξηγεί η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα, κ. Καίτη Αντωνοπούλου, σημειώνοντας πως η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή διαχείριση μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές των ρευματικών νοσημάτων.
Συνέντευξη Κοσμάς Ζακυνθινός
Κυρία Αντωνοπούλου, σχετικά πρόσφατα αναλάβατε την «ηγεσία» της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α). Ποιοι οι στόχοι και οι διεκδικήσεις σας από την πολιτεία για τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα;
Από την πρώτη στιγμή που ανέλαβα την προεδρία της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., η προτεραιότητά μας ήταν και παραμένει η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Αυτό επιτυγχάνεται μέσα από τη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, τη βελτίωση των δομών υγειονομικής περίθαλψης, την ενίσχυση της έρευνας και της ενημέρωσης, καθώς και τη μείωση των χρόνων αναμονής για ιατρικές εξετάσεις και θεραπείες.
Παράλληλα, διεκδικούμε τη θεσμοθέτηση ενός ολοκληρωμένου σχεδίου δράσης για τα ρευματικά νοσήματα, με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκομένων φορέων.
Είναι αναγκαία η δημιουργία ενός εξειδικευμένου πλαισίου πολιτικών που θα εστιάζει στις ανάγκες των ασθενών, με στόχο την έγκαιρη διάγνωση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. εργάζεται για την καθιέρωση ενός επίσημου Εθνικού Σχεδίου Δράσης, το οποίο θα ενσωματώνει τόσο την επιστημονική κοινότητα όσο και τους ίδιους τους ασθενείς στη λήψη αποφάσεων. Παράλληλα, προωθούμε την αναγνώριση των ρευματικών νοσημάτων ως χρόνιων παθήσεων που απαιτούν συνεχή ιατρική και ψυχολογική υποστήριξη. Στόχος μας είναι η καθιέρωση προγραμμάτων πρόληψης και εκπαίδευσης, ώστε να μειωθεί το κοινωνικό και οικονομικό βάρος της ασθένειας.
Χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτής της προσπάθειας είναι το Manifesto της EULAR, το οποίο αναδεικνύει τις ανάγκες των ατόμων με ρευματικά νοσήματα. Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συμμετείχε ενεργά στη διάδοσή του, ενημερώνοντας τους αρμόδιους φορείς και διαμορφωτές πολιτικής. Παράλληλα, συνεχίζουμε τις συναντήσεις με stakeholders, ώστε να ενισχύσουμε την ενημέρωση και τη διεκδίκηση λύσεων που θα βελτιώσουν την καθημερινότητα των ασθενών.
Η πρόληψη γίνεται πλέον ένα κομμάτι του σχεδιασμού στο πλαίσιο εκσυγχρονισμού του συστήματος υγείας στη χώρα μας. Κατά πόσο υπάρχει «δίαυλος» επικοινωνίας με τις αρμόδιες αρχές, προκειμένου να μεταφέρονται τα αιτήματα των ασθενών που εκπροσωπείτε;
Η πρόληψη είναι ένας πυλώνας στον οποίο η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα, καθώς η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή διαχείριση μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές των ρευματικών νοσημάτων. Σε αυτό το πλαίσιο, έχουμε καταφέρει να δημιουργήσουμε γέφυρες επικοινωνίας με τις αρμόδιες αρχές, συμμετέχοντας ενεργά σε δημόσιες διαβουλεύσεις, κοινοβουλευτικές επιτροπές και επιστημονικά συνέδρια.
Ωστόσο, υπάρχει ακόμη περιθώριο βελτίωσης, ιδιαίτερα ως προς τη θεσμοθέτηση σταθερών μηχανισμών διαλόγου μεταξύ των συλλόγων ασθενών και της πολιτείας, ώστε τα αιτήματα των ασθενών να μεταφέρονται άμεσα και να ενσωματώνονται στις πολιτικές υγείας. Συνεργαζόμαστε με διεθνείς οργανώσεις όπως η EULAR και η PARE, προκειμένου να αξιοποιήσουμε τις βέλτιστες πρακτικές που εφαρμόζονται σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες.
Ένας από τους βασικούς μας στόχους είναι η ενίσχυση των προγραμμάτων ενημέρωσης και εκπαίδευσης των ασθενών και των επαγγελματιών υγείας, ώστε να ενισχυθεί η κουλτούρα της πρόληψης. Παράλληλα, επιδιώκουμε τη δημιουργία ενός μηχανισμού καταγραφής των ρευματικών νοσημάτων, που θα βοηθήσει στην αποτελεσματικότερη χάραξη πολιτικών υγείας.
Ποιες οι προκλήσεις αλλά και οι δυσκολίες που έχετε αντιμετωπίσει όλα αυτά τα χρόνια, μέσα από την ενεργή δράση των τελευταίων ετών σε συλλόγους ασθενών;
Οι προκλήσεις είναι πολλές και ποικίλες. Μία από τις μεγαλύτερες δυσκολίες είναι η έλλειψη κρατικής χρηματοδότησης για τους συλλόγους ασθενών, γεγονός που μας αναγκάζει να στηριζόμαστε κυρίως σε εθελοντές και χορηγίες. Επιπλέον, η ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα παραμένει περιορισμένη, οδηγώντας σε καθυστερημένη διάγνωση και μειωμένη κατανόηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
Παρά τις δυσκολίες, η δράση μας συνεχίζεται με αφοσίωση, με στόχο τη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών. Έχουμε καταφέρει να δημιουργήσουμε ένα δίκτυο υποστήριξης, προσφέροντας συμβουλευτικές υπηρεσίες, ενημερωτικές εκστρατείες και δράσεις ευαισθητοποίησης. Επιπλέον, η συνεργασία μας με διεθνείς οργανισμούς όπως η EULAR, PAIN ALLIANCE EUROPE και η WORLD PATIENTS ALLIANCE έχει ενισχύσει τη φωνή των ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Συνεχίζουμε να διεκδικούμε ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες, ενίσχυση των ρευματολογικών κέντρων και θεσμοθέτηση πολιτικών που θα διασφαλίζουν ότι κανένας ασθενής δεν θα νιώθει μόνος στην καθημερινή του μάχη με τη νόσο.
Οι χρόνιες ασθένειες, όπως είναι οι ρευματικές παθήσεις, δεν θεραπεύονται οριστικά, αλλά αποτελούν καταστάσεις που μπορούμε να τις ελέγξουμε. Ωστόσο τι έχει αλλάξει με τα φάρμακα νέας γενιάς και τι αναμένουμε στο εγγύς μέλλον;
Τα τελευταία χρόνια, η πρόοδος στην ανάπτυξη βιολογικών και στοχευμένων θεραπειών έχει αλλάξει ριζικά την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων. Αυτά τα φάρμακα παρέχουν καλύτερο έλεγχο της νόσου, μειώνοντας τις εξάρσεις και τις επιπλοκές, ενώ επιτρέπουν στους ασθενείς να διατηρούν μια πιο φυσιολογική ζωή.
Στο μέλλον, αναμένουμε ακόμα μεγαλύτερη εξατομίκευση των θεραπειών, βασισμένη στη φαρμακογονιδιωματική, καθώς και νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις που θα στοχεύουν όχι μόνο στη διαχείριση αλλά και στην τροποποίηση της πορείας της νόσου. Επιπλέον, οι νέες τεχνολογίες, όπως η τεχνητή νοημοσύνη και η ανάλυση μεγάλων δεδομένων, θα διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στη βελτίωση της διάγνωσης και της θεραπείας.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συμμετέχει ενεργά σε ερευνητικά προγράμματα και συνεργάζεται με επιστημονικές ομάδες για την προώθηση της καινοτομίας στον τομέα των ρευματικών νοσημάτων. Πιστεύουμε ότι οι επόμενες δεκαετίες θα φέρουν επαναστατικές αλλαγές που θα βελτιώσουν ακόμη περισσότερο τη ζωή των ασθενών.
Η διαχείριση μιας χρόνιας πάθησης αποτελεί σημαντικό επιβαρυντικό παράγοντα ως προς την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς. Τι συμβαίνει ωστόσο με το ψυχολογικό κομμάτι; Ποια η εμπειρία αλλά και τι δείχνουν οι έως τώρα έρευνες;
Η ψυχολογική επιβάρυνση των ασθενών με ρευματικά νοσήματα είναι ιδιαίτερα σημαντική. Έρευνες έχουν δείξει ότι οι πάσχοντες έχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης άγχους και κατάθλιψης λόγω των χρόνιων συμπτωμάτων, των κινητικών περιορισμών και του κοινωνικού στιγματισμού. Συχνά οι ασθενείς αισθάνονται απομονωμένοι ή παρεξηγημένοι από το περιβάλλον τους, καθώς οι ρευματικές παθήσεις είναι «αόρατες» και η σοβαρότητά τους δεν αναγνωρίζεται πάντα από τον περίγυρο.
Η εμπειρία μας στην ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. δείχνει πως η ψυχολογική υποστήριξη, είτε μέσω εξειδικευμένων επαγγελματιών είτε μέσω ομάδων ασθενών, είναι απαραίτητη. Προγράμματα όπως οι ομάδες αυτοβοήθειας και οι συνεδρίες με ψυχολόγους έχουν αποδειχθεί πολύτιμα για την ενίσχυση της ψυχικής ανθεκτικότητας των ασθενών. Παράλληλα, υπάρχει αυξανόμενο επιστημονικό ενδιαφέρον για τη σύνδεση μεταξύ ψυχικής και σωματικής υγείας στα ρευματικά νοσήματα, καθώς το χρόνιο στρες μπορεί να επιδεινώσει τη φλεγμονή και την πορεία της νόσου.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει θέσει την ψυχολογική υποστήριξη στο επίκεντρο των δράσεών της και πιέζει την πολιτεία να αναγνωρίσει τη σημασία της ένταξης ψυχοκοινωνικών υπηρεσιών στις δομές υγείας, ώστε κανένας ασθενής να μην μένει μόνος στη διαχείριση της πάθησής του.
Ας μην ξεχνάμε επίσης ότι εδώ και 14 χρόνια λειτουργούμε την Ψυχολογική Γραμμή Υποστήριξης που είναι ανοικτή για όλους, που είναι η μόνη Help Line αναγνωρισμένη από την πολιτεία. Το τηλ. είναι 210 8237302.
Υπάρχει μέριμνα από πλευράς της πολιτείας για ψυχολογική υποστήριξη που βοηθά τη συναισθηματική αντοχή που χρειάζεται ένας ασθενής προκειμένου να αντιμετωπίσει τις δυσκολίες που προκαλεί μια χρόνια πάθηση;
Δυστυχώς, η κρατική μέριμνα για την ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών με ρευματικά νοσήματα είναι ανεπαρκής. Οι ψυχολόγοι δεν αποτελούν μέρος του δημόσιου συστήματος υγείας όσον αφορά την ολοκληρωμένη φροντίδα χρόνιων παθήσεων, ενώ τα διαθέσιμα προγράμματα είναι λίγα και αποσπασματικά. Οι ασθενείς που χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη συχνά αναγκάζονται να καταφύγουν στον ιδιωτικό τομέα, γεγονός που επιβαρύνει οικονομικά όσους αντιμετωπίζουν ήδη υψηλό κόστος θεραπείας.
Στην ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., έχουμε επισημάνει επανειλημμένα στις αρμόδιες αρχές την ανάγκη ενσωμάτωσης υπηρεσιών ψυχικής υγείας στα ρευματολογικά κέντρα και στις δομές Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας. Η ψυχολογική υποστήριξη δεν είναι πολυτέλεια, αλλά βασικό συστατικό μιας ολιστικής προσέγγισης στην υγεία, που μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της θεραπευτικής συμμόρφωσης και της συνολικής ποιότητας ζωής των ασθενών.
Έχουμε προτείνει τη δημιουργία εξειδικευμένων προγραμμάτων ψυχολογικής στήριξης μέσα από δημόσιες δομές, ώστε οι ασθενείς να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες που μπορούν να κάνουν τη διαφορά στην καθημερινότητά τους. Παράλληλα, η συνεργασία με ψυχολόγους που έχουν εμπειρία στις χρόνιες παθήσεις είναι καίριας σημασίας για την αποτελεσματική υποστήριξη των ασθενών.
Η ψυχική υγεία δεν μπορεί να διαχωριστεί από τη σωματική υγεία και γι’ αυτό η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. θα συνεχίσει να διεκδικεί ολοκληρωμένες λύσεις που θα καλύπτουν και τις δύο αυτές πτυχές της ζωής των ασθενών.
Το European Patients Forum/ EPF παρουσίασε μια νέα έκθεση με τα αποτελέσματα έρευνας για τις προκλήσεις εφαρμογής του Κανονισμού MDR. Ποια η εμπειρία των ασθενών με τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα και τις ερμηνείες του κανονιστικού πλαισίου;
Ο Κανονισμός MDR (Medical Device Regulation) στοχεύει στη βελτίωση της ασφάλειας και της ποιότητας των ιατροτεχνολογικών προϊόντων, ωστόσο η εφαρμογή του έχει φέρει προκλήσεις. Οι ασθενείς συχνά δεν έχουν επαρκή ενημέρωση για τις αλλαγές, ενώ η αυστηρότερη ρύθμιση έχει οδηγήσει σε καθυστερήσεις στη διάθεση νέων προϊόντων στην αγορά.
Προσωπικά, συμμετέχω σε 2-3 Working Groups του European Patients’ Forum (EPF), ενώ η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συνεργάζεται με ευρωπαϊκές οργανώσεις ασθενών, όπως η EULAR και η EULAR PARE, στην οποία είμαι μέλος του PARE Committee, η Sjӧgren Europe, όπου είμαι Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου, καθώς και η AGORA Federation for Associations of Patients with RMDs of Southern Europe, ώστε να διασφαλιστεί ότι η φωνή των ασθενών ακούγεται στη διαμόρφωση του κανονιστικού πλαισίου.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της Pain Alliance Europe, του World Patient Alliance, της World Lupus Federation (Παγκόσμιος Οργανισμός για την ενημέρωση για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο – Σ.Ε.Λ.), του Lupus Europe, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συνεχίζει να εργάζεται για να εξασφαλίσει ότι οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση σε καινοτόμα ιατροτεχνολογικά προϊόντα με διαφάνεια και σαφήνεια ως προς τη χρήση τους. Παράλληλα, προωθούμε τη συνεργασία με ευρωπαϊκούς θεσμούς για την καλύτερη προσαρμογή του MDR στις ανάγκες των χρόνιων ασθενών.
