Αναστάσιος Σαμουηλίδης
Δικηγόρος – Υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων, Ένωση Ασθενών Ελλάδας
Ο ασθενής πλέον καλείται να έχει πιο ενεργό ρόλο για την αντιμετώπιση της κατάστασης της υγείας του και είναι εξαιρετικά σημαντικό να είναι ενδυναμωμένος μέσα από τη γνώση και τη συνεχή εκπαιδευτική διαδικασία, σημειώνει ο κ. Αναστάσιος Σαμουηλίδης, επισημαίνοντας την ανάγκη εγγραμματοσύνης της υγείας, ως καθοριστικής σημασίας για την καλή υγεία.
Κύριε Σαμουηλίδη, πρόσφατα η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, εγκαινίασε έναν κύκλο επαφών με τους νέους διοικητές των Υ.Π.Ε. της χώρας. Ποιες οι προσδοκίες της ένωσης, αλλά και οι δεσμεύσεις από πλευράς της Πολιτείας για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών;
Από τις θεσμικές συναντήσεις που πραγματοποιεί η Ένωση Ασθενών με εκπροσώπους της Πολιτείας και λοιπούς εταίρους στο χώρο της υγείας, αλλά και από το 13ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, που διοργανώνει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, το οποίο ολοκλήρωσε πρόσφατα τις εργασίες του, έχει καταστεί σαφές ότι η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αποτελεί πλέον στρατηγικό εταίρο στο χώρο της υγείας και ότι η φωνή των ασθενών λαμβάνει σταθερά τη θέση που της αναλογεί, ενώ ταυτόχρονα γίνεται αντιληπτή η προστιθέμενη αξία και το έργο των συλλόγων ασθενών.
Αυτό είναι ένα σημαντικό βήμα προς τη δημιουργία ενός αποδοτικού, βιώσιμου και δίκαιου συστήματος υγείας, όπου οι ασθενείς δεν θα είναι απλώς αποδέκτες υπηρεσιών, αλλά ενεργοί εταίροι.
Περαιτέρω, αυτό που περιμένουμε από την Πολιτεία είναι η διασφάλιση και η βελτίωση της πρόσβασης στις αναγκαίες θεραπείες, η βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών, η δημιουργία ενός επαρκούς συστήματος πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, η ενσωμάτωση των ψηφιακών δυνατοτήτων στο σύστημα υγείας, η διαμόρφωση ενός υγειονομικού χάρτη, βασισμένου στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, με την αναγκαία υλικοτεχνική υποδομή και αξιοπρεπώς αποζημιούμενο υγειονομικό και διοικητικό προσωπικό και η άμβλυνση των ανισοτήτων στην υγεία.
Σχετικά με τον αναβαθμισμένο ρόλο των Γραφείων Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών/τριών Υπηρεσιών Υγείας για τη διασφάλιση της ανθρωποκεντρικής προσέγγισης στα νοσοκομεία, τι πρόκειται να αλλάξει; Ποιες οι φιλοδοξίες σας;
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει θέσει ψηλά στις προτεραιότητες της τη λειτουργία και αναβάθμιση των Γραφείων Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών που βρίσκονται στα νοσοκομεία, θέτοντας μεταξύ άλλων τον θεσμό αυτό στο επίκεντρο των δράσεων μας για τη φετινή Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών. Το πρώτο βήμα έγινε με την κατάρτιση και εφαρμογή του κανονισμού Ενιαίας Διαχείρισης Καταγγελιών και Παραπόνων των Γραφείων, που μεταξύ άλλων ενσωματώνει τις παρατηρήσεις μας. Ο κανονισμός αυτός είναι ιδιαίτερα σημαντικός, καθώς αν θέλουμε στοχευμένες παρεμβάσεις στο πεδίο της υγείας, θα πρέπει να έχουμε μετρήσιμα δεδομένα, τα οποία θα πρέπει να προκύπτουν από προτυποποιημένες διαδικασίες.
Από εκεί και πέρα, συνεργαζόμαστε στενά με τη Γ.Γ. Υπηρεσιών Υγείας κα Λίλιαν Βιλδιρίδη και τα επόμενα αναγκαία βήματα περιλαμβάνουν την οργανωτική, θεσμική και υλική ενίσχυση των γραφείων, τη διασύνδεσή τους και την ενσωμάτωση των ψηφιακών τεχνολογιών στη λειτουργία τους. Στόχος μας είναι τα γραφεία αυτά, πέρα από τη συμβολή τους στην προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και την σχετική εκπαίδευση του προσωπικού των νοσοκομείων, να αποτελέσουν, όχι απλά «κυτία παραπόνων», αλλά σημεία επαφής του πολίτη με το νοσοκομείο και με τα ανώτερα επίπεδα της διοίκησης και συνακόλουθα εργαλεία μέτρησης της ποιότητας και ουσιαστικής αξιολόγησης των παρεχόμενων υπηρεσιών, αποτελώντας αναπόσπαστο κομμάτι του σχεδιασμού δράσεων και πολιτικών από πλευράς του υπουργείου. Θέλουμε δηλαδή η πληροφορία που συγκεντρώνουν να οδηγεί σε ανάδειξη των βέλτιστων πρακτικών και σε απτές και όσο το δυνατόν πιο άμεσες και στοχευμένες παρεμβάσεις βελτίωσης.
Η σημασία της εκπαίδευσης και της εγγραμματοσύνης αποτελεί ένα σημαντικό κεφάλαιο για τους ασθενείς. Πως επιδράς στην πρόσβαση σε αξιόπιστη πληροφόρηση και στη βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας;
Ο όρος εγγραμματοσύνη της υγείας αναφέρεται στην ικανότητα ενός ατόμου να αποκτά, να επεξεργάζεται και να κατανοεί πληροφορίες γύρω από θέματα υγείας, ώστε να μπορεί να λαμβάνει υπεύθυνες αποφάσεις. Είναι επίσης πολύ σημαντικό να μπορεί να κατανοήσει και να αξιολογήσει, ως προς την αξιοπιστία τους, πληροφορίες, που ενδεχομένως λαμβάνει από διάφορες πηγές. Σήμερα, που ο ασθενής καλείται να έχει πιο ενεργό ρόλο για την αντιμετώπιση της υγείας του είναι εξαιρετικά σημαντικό να είναι ενδυναμωμένος μέσα από την γνώση και τη συνεχή εκπαιδευτική διαδικασία,
ώστε να είναι πραγματικά σε θέση να εξελίσσει τις γνώσεις του και να τις προσαρμόζει με κριτική σκέψη και υπευθυνότητα στις εκάστοτε συνθήκες. Εύλογα λοιπόν, ο ΠΟΥ θεωρεί ότι η εγγραμματοσύνη της υγείας είναι καθοριστικής σημασίας για την καλή υγεία. Θέλοντας να διερευνήσει το επίπεδο εγγραμματοσύνης των πολιτών η Ένωση Ασθενών Ελλάδας πραγματοποίησε έρευνα, σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Πολιτικών Υγείας το 2022, η οποία κατέδειξε αρκετά κενά.
Για αυτόν το λόγο, οι δεξιότητες που συγκροτούν την εγγραμματοσύνη της υγείας, είναι σημαντικό να καλλιεργούνται από μικρή ηλικία και είναι καθήκον κάθε σύγχρονου συστήματος υγείας να εκπαιδεύει και να διαμορφώνει εγγράμματους πολίτες και επαγγελματίες υγείας. Είναι όμως και δικό μας καθήκον να εκπαιδεύουμε τον εαυτό μας, να τον προστατεύουμε από ατεκμηρίωτες εικασίες, να εξασκούμε την κριτική μας ικανότητα και να αλληλεπιδρούμε εποικοδομητικά με τους ειδικούς. Εδώ, καθοριστικό ρόλο μπορεί να διαδραματίσει το εκπαιδευτικό σύστημα, αλλά και μια σωστά δομημένη πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, που μεταξύ άλλων έχει και παιδευτικό ρόλο. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, αντιλαμβανόμενη το κενό που υφίσταται στην κατανόηση και αξιολόγηση πληροφοριών υγείας από το κοινό, δημιουργεί εργαλεία που καλλιεργούν την εγγραμματοσύνη της υγείας. Ένα εξ αυτών είναι το Αλφαβητάρι Υγείας, ένα καινοτόμο εργαλείο για την κατανόηση κρίσιμων ιατρικών όρων και εννοιών σε απλή γλώσσα, που θα βοηθήσει στη βελτίωση της πρόσβασης σε ακριβείς και επίκαιρες πληροφορίες. Ταυτόχρονα, σχεδιάζουμε μια «ακαδημία ψηφιακής εγγραμματοσύνης» για να ανταποκριθούμε στις προκλήσεις της ψηφιακής εποχής στο χώρο της υγείας, ώστε να μη μείνει κανείς πολίτης πίσω.
Διεθνείς ρυθμιστικοί οργανισμοί –FDA και EMA– έχουν ενσωματώσει τη συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες έγκρισης φαρμάκων. Πρακτικά, τι σημαίνει ως προς την ταχύτητα διάθεσης νέων θεραπευτικών πρωτοκόλλων;
Ιστορικά, το αίτημα συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες έγκρισης φαρμάκων προέκυψε ουσιαστικά από τη δεκαετία του 80 με την πανδημία του HIV/AIDS, όπου οι ασθενείς, μην έχοντας εναλλακτικές, πίεσαν και αγωνίστηκαν για επιτάχυνση των διαδικασιών και πρώιμη πρόσβαση σε θεραπείες και κατόρθωσαν να αλλάξει το θεσμικό πλαίσιο και η νοοτροπία. Συνεπώς, η ενεργή εμπλοκή των ασθενών είναι συνυφασμένη με την ταχύτητα.
Με βάση αυτήν την παραδοχή, οι διεθνείς ρυθμιστικοί οργανισμοί έχουν ενσωματώσει τη συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες έγκρισης φαρμάκων.
Η συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία έγκρισης φαρμάκων έχει αποδειχθεί εξαιρετικά θετική, καθώς αναδεικνύει κρίσιμες πληροφορίες, που συνήθως δεν είναι γνωστές στους φορείς λήψης αποφάσεων, όπως αυτοαναφερόμενα αποτελέσματα ασθενών (Patient Reported Outcomes) και στοιχεία ποιότητας ζωής που σχετίζονται με την υγεία (Health-Related Quality of Life), τα οποία είναι ουσιαστικής σημασίας για τους ίδιους τους ασθενείς. Η συμβολή των ασθενών θεωρείται κρίσιμη σε διάφορα στάδια της προεγκριτικής ρυθμιστικής διαδικασίας,
από το σχεδιασμό των κλινικών δοκιμών και την επιλογή των καταληκτικών σημείων (endpoints), έως την αξιολόγηση κινδύνου-οφέλους (Risk-Benefit Assessment) και την καταγραφή προτιμήσεων (Patient Preference Data) κατά τη διαδικασία έγκρισης φαρμάκων. Η συμβολή των ασθενών λοιπόν εμπλουτίζει τις ιατρικές και επιστημονικές συζητήσεις με μοναδικές προοπτικές, καθώς μεταφέρουν την εμπειρία ζωής με την ασθένεια, αναδεικνύοντας θέματα, που συχνά δεν λαμβάνονται υπόψη από άλλους ειδικούς. Επιπλέον, οι ασθενείς συμβάλλουν στην καταγραφή των αναγκών και στην προτεραιοποίηση των εγκρίσεων, ενώ με τη συμμετοχή των ασθενών, οι δοκιμές μπορεί να είναι πιο αναλογικές και αξιόπιστες, οδηγώντας σε γρηγορότερη έγκριση. Τέλος, η εμπειρία των ασθενών μπορεί να προσφέρει σημαντική πληροφορία για την αξιολόγηση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων, οδηγώντας σε πιο συνειδητή και αποτελεσματική αξιολόγηση.
Στην Ελλάδα, η Πολιτεία αναγνωρίζει την ανάγκη ενεργής συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία τους και τη βελτίωση των υγειονομικών αποτελεσμάτων; Έχουν γίνει τα απαραίτητα βήματα;
Χάρη και στις δράσεις συνηγορίας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και των συλλόγων ασθενών είναι πλέον καθολικά αποδεκτή η ανάγκη συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία τους, αν θέλουμε πράγματι να μιλάμε για ένα ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας, καθώς η συναπόφαση οδηγεί, μεταξύ άλλων, σε καλύτερες εκβάσεις. Ωστόσο, στον πραγματικό κόσμο, για να γίνει αυτό πραγματικότητα απαιτούνται δύο πράγματα. Από τη μία, θα πρέπει ο γιατρός και ο επαγγελματίας υγείας εν γένει να έχει επαρκή χρόνο να διαθέσει, ώστε να μπορεί να ενημερώσει τον ασθενή, όπως πρέπει και να του εξηγήσει τις επιλογές του, ώστε να μπορούν να χαράξουν από κοινού τη βέλτιστη θεραπευτική προσέγγιση. Δυστυχώς όμως, με τις υφιστάμενες συνθήκες, αυτό συχνά αποτελεί πολυτέλεια, καθώς λόγω υπέρογκου φόρτου εργασίας, οι γιατροί αδυνατούν να αφιερώσουν τον απαιτούμενο χρόνο.
Από την άλλη, απαιτείται ο ασθενής να είναι ενημερωμένος για το νόσημά του, ώστε να μην είναι παθητικός αποδέκτης και να μπορεί να αναλάβει ενεργό ρόλο. Η ενδυνάμωση αυτή των ασθενών είναι στρατηγικός πυλώνας των δράσεων της ένωσης, αλλά και όλων των συλλόγων-μελών μας. Μεταξύ άλλων, έχουμε πραγματοποιήσει σειρά σεμιναρίων, workshops, ενώ σχεδιάζουμε και πιο μακροπρόθεσμες παρεμβάσεις ενδυνάμωσης, όπως η Ακαδημία Ασθενών και το Αλφαβητάρι Υγείας, τα οποία ευελπιστούμε ότι θα αποτελέσουν ουσιαστικά εργαλεία ενημέρωσης και ενδυνάμωσης
των ασθενών, ώστε να κατανοούν καλύτερα τα ιατρικά δεδομένα και τις θεραπευτικές τους επιλογές, προκειμένου να είναι πραγματικά σε θέση να αξιολογούν τις πληροφορίες σχετικές με την υγεία τους.
Ποιο είναι το πλαίσιο συνεργασίας που προτείνει η ένωση με τους φορείς, για την ενεργή συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης στην Ελλάδα;
Πρόσφατα, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και η Ένωση Σπανίων Ασθενών, παρουσίασαν τις κοινές θέσεις και προτάσεις τους αναφορικά με την αξία της ενεργούς συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας, εστιάζοντας στην ανάγκη για μια πιο συμμετοχική προσέγγιση στις διαδικασίες ΑΤΥ και στην Ελλάδα. Λαμβάνοντας λοιπόν υπόψιν την εφαρμογή του νέου ευρωπαϊκού κανονισμού 2021/2282 προτείνουμε ένα σταθερό πλαίσιο συνεργασίας με τους φορείς, ώστε να διασφαλιστεί η ενεργή και ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών σε όλες τις διαδικασίες ΑΤΥ και στην Ελλάδα.
Αυτό περιλαμβάνει μεταξύ άλλων τη θεσμοθέτηση ενός προβλέψιμου πλαισίου για τη συμμετοχή των ασθενών στην κλινική αξιολόγηση των ATY, τη συμπερίληψη των απόψεων ασθενών, φροντιστών και οργανώσεων ασθενών, συμπεριλαμβανομένων των θεμάτων αξιολόγησης της ποιότητας ζωής, των ανεκπλήρωτων αναγκών, των δεδομένων πραγματικού κόσμου, ώστε να παρέχονται τεκμηριωμένες πληροφορίες για το βάρος των ασθενειών και την επίδραση των θεραπειών, την ανάπτυξη μιας στρατηγικής που καθορίζει τις διαδικασίες και τις αρμοδιότητες όσων εμπλέκονται στην ATY και συμμετέχουν στις επιτροπές, ώστε να εξασφαλίζεται η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών, μέσα από τη διαμόρφωση συστηματικών πλαισίων ενσωμάτωσης των συνεισφορών των ασθενών στις διαδικασίες ATY, τη διασφάλιση της παροχής των κατάλληλων πόρων για την υποστήριξη της αποτελεσματικής συμμετοχής των ασθενών, την ανάγκη εκπαίδευσης όλων των εμπλεκόμενων στη διαδικασία ATY στην κατάλληλη συμμετοχή των ασθενών και στην ενσωμάτωση των απόψεών τους σε όλα τα στάδια της ΑΤΥ.
Απώτερος στόχος των προτάσεων αυτών είναι να ενισχυθεί στην πράξη η ενεργός συμμετοχή των ασθενών σε κάθε στάδιο της διαδικασίας ΑΤΥ, να προωθηθεί η ουσιαστική συμμετοχή των εκπροσώπων των οργανώσεων ασθενών με εξειδικευμένη γνώση και εμπειρία στις συγκεκριμένες θεραπευτικές κατηγορίες των υπό αξιολόγηση παρεμβάσεων στις εκάστοτε ΑΤΥ και ειδικότερα στην κλινική αξιολόγηση και την ανάπτυξη πλαισίων για τη συγκριτική αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας και ασφάλειας διαφόρων θεραπευτικών επιλογών.
Σε έναν σύντομο απολογισμό δράσης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, ποιες οι σημαντικότερες δυσκολίες που προέκυψαν, αλλά και οι ευκαιρίες βελτίωσης που κατέκτησαν οι χρόνιοι πάσχοντες της χώρας μας;
Η δημιουργία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας συνέπεσε ουσιαστικά με την έλευση της πανδημίας του Covid 19, οπότε ξεκίνησε να λειτουργεί σε ένα περιβάλλον μεγάλων προκλήσεων για το σύστημα υγείας, που ήδη είχε να αντιμετωπίσει τα προβλήματα, που επέφερε η οικονομική κρίση και οι περικοπές των δαπανών για την υγεία. Μέσα σε αυτό το πλέγμα, σε ένα ιατροκεντρικό σύστημα, βασικός στόχος ήταν η ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών και η διεκδίκηση της συμμετοχής τους στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων, που αφορούν την υγεία, η βελτίωση της εγγραμματοσύνης υγείας, η πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες θεραπείες και υπηρεσίες, αλλά και η προώθηση των αναγκαίων μεταρρυθμίσεων, που θα διασφαλίσουν, εκτός των άλλων, τη βιωσιμότητα του συστήματος για τις επόμενες γενιές. Ορόσημο αποτέλεσε η θεσμική αναγνώριση της ένωσης και των συλλόγων ασθενών με τον Ν. 4931/2022 και η συνακόλουθη ενεργή συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών σε όργανα λήψης αποφάσεων και σχεδίασης πολιτικών. Φυσικά, υπάρχουν πολλές δυσκολίες, πολλές εκ των οποίων απορρέουν από την απόκλιση της Ελλάδας από το μέσο όρο δημόσιας χρηματοδότησης στην Υγεία, γεγονός που συνεπάγεται υψηλές ιδιωτικές δαπάνες των πολιτών, ζητήματα πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, μεγάλες αναμονές και ανισότητες στην περίθαλψη.
Από την πλευρά μας, θα συνεχίσουμε με αίσθημα ευθύνης και τεκμηριωμένες προτάσεις να προασπιζόμαστε τα δικαιώματα των ασθενών, να συνεργαζόμαστε με όλους τους εταίρους στον τομέα της υγείας και να πιέζουμε για τις δομικές μεταρρυθμίσεις, που θα δημιουργήσουν ένα σύγχρονο, ποιοτικό και φιλικό στον πολίτη σύστημα υγείας.
