Αθηνά Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου
Πρόεδρος και Ιδρύτρια Πανελλήνιου Συλλόγου «Η Καρδιά του Παιδιού»
Βιογραφικό
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» ιδρύθηκε επίσημα το 1983 από γονείς παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες. Κάθε χρόνο γεννιούνται στην Ελλάδα περί τα 1.000 παιδιά με δυσπλασίες στην καρδιά. Αποκλειστικός σκοπός του συλλόγου, είναι η παροχή ηθικής και οικονομικής στήριξης στα παιδιά και τις οικογένειές τους. «Η Καρδιά του Παιδιού» απαριθμεί περίπου 1.900 μέλη και στα 40 χρόνια λειτουργίας της έχουν βοηθηθεί ουσιαστικά και οικονομικά, πάνω από 5.500 παιδιά επανειλημμένως και ποικιλοτρόπως. Κύρια μέριμνα του συλλόγου είναι η ενημέρωση και η συμπαράσταση γονέων και παιδιών, η παροχή εξετάσεων, καθώς και η συνεισφορά στα έξοδα επεμβάσεων και η κάλυψη εξόδων διαμονής.
Δράσεις
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων «Η Καρδιά του Παιδιού», είναι εθελοντικός Οργανισμός, Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Όραμα του συλλόγου είναι μια κοινωνία που θα στηρίζει ουσιαστικά τα παιδιά που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες, μέσω της επιστημονικής έρευνας, της πρόνοιας και της νομοθεσίας. Αποστολή του συλλόγου είναι η υλοποίηση δράσεων μέσω των οποίων να επιτυγχάνεται η ηθική, υλική και ψυχολογική στήριξη των παιδιών που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες και των οικογενειών τους, καθώς και η παροχή πληροφόρησης προς αυτούς και την κοινωνία.
Ο σύλλογος, από την ίδρυσή του μέχρι και σήμερα, έχει συμβάλλει ηθικά, ψυχολογικά και οικονομικά στην αποθεραπεία πάνω από 5.500 παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες, ενώ έχει παίξει καθοριστικό ρόλο στη δημιουργία ενός πιο φιλικού συστήματος Υγείας και Πρόνοιας, από το οποίο επωφελούνται, το σύνολο των καρδιοπαθών παιδιών στην Ελλάδα.
Για την επίτευξη των παραπάνω, υλοποιεί διαχρονικά μια σειρά από δράσεις και προγράμματα όπως είναι:
- Οι παρεμβάσεις και τα διαβήματα προς τους αρμόδιους φορείς με σκοπό την τροποποίηση του υφιστάμενου συστήματος Υγείας και Πρόνοιας.
- Ενίσχυση της φωνής των ασθενών. Εκπροσώπηση της ομάδας των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες και ενδυνάμωση της φωνής τους.
- Η συνεισφορά στα έξοδα της νοσηλείας και αποκατάστασης των παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες.
- Η οικονομική κάλυψη εξετάσεων και ιατρικών πράξεων.
- Η κάλυψη εξόδων διαμονής σε οικογένειες άπορων παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες, που αναγκάζονται να μεταβούν στην πρωτεύουσα για μακροχρόνια θεραπεία.
- Η κάλυψη εξόδων κίνησης απόρων και ανασφάλιστων μελών.
- Πρόγραμμα συμβουλευτικής και ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των οικογενειών τους.
- Παραγωγή και διανομή έντυπου ενημερωτικού υλικού
- Υπηρεσία Ενημέρωσης για τα δικαιώματα ασθενών
- Διοργάνωση επιστημονικών ημερίδων και συμμετοχή σε επιστημονικά συνέδρια
- Συνεργασία με άλλες μη κυβερνητικές οργανώσεις
- Συνεργασία με αντίστοιχους φορείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» το 1986 συνέβαλε ενεργά στη δημιουργία του πρώτου παιδοκαρδιολογικού και παιδοκαρδιοχειρουργικού κέντρου στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και το 1995 στη δημιουργία του αντίστοιχου, στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Το 2004 με εθελοντική βοήθεια, εκδόθηκε ο «Οδηγός για τους Γονείς», ένα πολύ χρήσιμο και εμπεριστατωμένο βοήθημα για τους γονείς των παιδιών που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες, για την καλύτερη ενημέρωση και κατανόηση της πάθησης του παιδιού τους. Το 2006 ο σύλλογος συμμετείχε ενεργά στην ίδρυση της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας ECHDO, για τις συγγενείς καρδιοπάθειες, «European Congenital Heart Disease Organisation», που με τα ίδια κίνητρα και τους ίδιους σκοπούς ανταλλάσσονται πλέον εμπειρίες, αποτελέσματα ερευνών και ιδέες προσφοράς, σε διεθνείς συναντήσεις και συνέδρια. Το 2019 έγινε μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και το 2022 της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Απολογισμός δράσεων πενταετίας
- Κατά τη διάρκεια της τελευταίας πενταετίας ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» συμμετείχε σε διάφορες δράσεις, με σκοπό την ενδυνάμωση των ασθενών και των οικογενειών τους και παράλληλα προς όφελος του κοινωνικού συνόλου.
- Εκστρατείες ενημέρωσης και αφύπνισης του κοινού. Ο σύλλογος με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών, στις 14 Φεβρουαρίου και αφορμιζόμενος από άλλες σημαντικές ημέρες (Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς, κ.λπ.), υλοποίησε πλήθος ενημερωτικών δράσεων, με απώτερο σκοπό την γνωστοποίηση των προβλημάτων, που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες και οι φροντιστές τους, στο ευρύ κοινό.
- Αποστολή πλήθους υπομνημάτων στα αρμόδια υπουργεία, με σκοπό την ισότιμη μεταχείριση των ασθενών από την Πολιτεία και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους.
- Συμμετοχή σε συνέδρια και webinars που σχετίζονται με την πάθηση και με την γενική κατάσταση της Υγείας στη χώρα μας, αλλά και παγκοσμίως.
- Συμμετοχή σε συνέδρια και ημερίδες, σχετικά με την καρδιοπάθεια και τις σπάνιες παθήσεις, σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας.
- Συνεργασίες με επιστήμονες και επαγγελματίες Υγείας, με σκοπό την εξυπηρέτηση των επωφελούμενων ασθενών και των οικογενειών τους.
- Συμμετοχή ως επωφελούμενος φορέας, σε ψυχαγωγικές, αθλητικές και φιλανθρωπικές δράσεις, με σκοπό την προβολή και την οικονομική ενίσχυση του οργανισμού.
- Συμμετοχή σε προωθητικές ενέργειες, ως επωφελούμενος φορέας.
- Οικονομική, ηθική και ψυχολογική στήριξη στους πάσχοντες και τους φροντιστές τους. Υπολογίζεται ότι μέσα στην πενταετία πάνω από 550 οικογένειες ασθενών έλαβαν οικονομική βοήθεια από τον σύλλογο.
- Διανομή ειδών πρώτης ανάγκης και άλλων βοηθημάτων, σε οικογένειες που εκτός από την πάθηση, αντιμετωπίζουν και οικονομικά προβλήματα.
- Συνεργασίες με άλλους Μη Κερδοσκοπικούς Οργανισμούς.
- Ενημέρωση των ασθενών για τα δικαιώματά τους και διαμεσολάβηση στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Υπολογίζεται ότι πάνω από 4.000 επωφελούμενοι χρησιμοποίησαν αυτήν την υπηρεσία μέσα στην τελευταία πενταετία.
- Προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και διεύρυνση των υπηρεσιών Υγείας που τους προσφέρονται. Ο σύλλογος συμμετείχε ως μέλος της ειδικής «Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων» του Κε.Σ.Υ.
- Στελέχωση των ομάδων εθελοντισμού, προκειμένου να συμμετέχουν ενεργά στις δράσεις εξωστρέφειας του συλλόγου.
- Διοργάνωση ενισχυτικών και φιλανθρωπικών δράσεων, με σκοπό την ενδυνάμωση των καρδιοπαθών παιδιών.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση:Αιόλου 104, 105 64, Αθήνα, 2ος όροφος 215
Τηλέφωνα: 210 32 18 488, 210 32 53 876
Φαξ: 210 32 53 876
Email: info@kardiapaidiou.gr
Site: www.kardiapaidiou.gr
Facebook: www.facebook.com/SyllogosKardiaPaidiou
Twitter: www.twitter.com/kardiapaidiou
