Ρένος Βαμβακούσης
Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών Επιδέρμια
Βιογραφικό
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια αποτελεί τον σύλλογο των ασθενών με δερματικά νοσήματα και ψωριασική αρθρίτιδα. Ιδρύθηκε το 2015 αποκλειστικά από ασθενείς μέσα από την πρόδηλη ανάγκη διεκδίκησης των δικαιωμάτων τους. Στόχοι του Επιδέρμια είναι η ενημέρωση και η ενδυνάμωση των ασθενών, αλλά και η ευαισθητοποίηση του κοινού, μειώνοντας το στίγμα. Το Επιδέρμια εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA, στο Global Skin, τη Διεθνή Ένωση Οργανώσεων των Ασθενών με Δερματολογικές Παθήσεις (IADPO) και στο EUROPSO, την Ευρωπαϊκή Ομπρέλα των Συλλόγων των Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα. Επίσης, αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.
Δράσεις
Το Επιδέρμια είναι ο Πανελλήνιος Σύλλογος των Aσθενών με δερματικά νοσήματα και ψωριασική αρθρίτιδα. Ιδρύθηκε και διοικείται αποκλειστικά από ασθενείς, οι οποίοι ασκούν εθελοντικά τα καθήκοντά τους. Από το 2015 υλοποιεί πλήθος δράσεων για την εκπροσώπηση και την ενημέρωση των ασθενών, καθώς και για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την αποστιγματοποίηση.
Η χρονική περίοδος 2019-2023 αποτέλεσε μία απαιτητική πενταετία για τον σύλλογο, που επηρεάστηκε έντονα από την εμφάνιση της πανδημίας του COVID-19. Παρά τις αντίξοες συνθήκες που αποτέλεσαν εμπόδιο στις δια ζώσης επαφές, το Επιδέρμια ακολούθησε την εποχή και υλοποίησε πληθώρα δράσεων, προσβάσιμων σε κάθε μέρος της χώρας μας. Το Επιδέρμια συνεργάστηκε στενά με την ιατρική κοινότητα και υλοποίησε διαδικτυακές ενημερωτικές εκδηλώσεις. Επιπρόσθετα, παρήγαγε ενημερωτικό υλικό, μέσω του οποίου ασθενείς, φροντιστές και ευρύ κοινό ενημερώθηκαν έγκυρα για τις νόσους και εκπαιδεύτηκαν στο κομμάτι της επικοινωνίας ιατρού-ασθενούς.
Η πανδημία COVID-19 ανάμεσα στις ποικίλες επιπτώσεις που είχε, επηρέασε σημαντικά και τον ψυχικό και τον συναισθηματικό κόσμο των ασθενών με δερματικά νοσήματα και ψωριασική αρθρίτιδα. Ο Σύλλογος Επιδέρμια, αφουγκραζόμενος τις ανάγκες των ασθενών και αντιλαμβανόμενος τις ιδιαίτερες συνθήκες, παρείχε δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη στους ασθενείς, μέσω εξειδικευμένων ψυχολόγων με εμπειρία στην ψωριασική νόσο, που υλοποιήθηκαν με τηλεφωνικές ή ηλεκτρονικές συνεδρίες.
Για την αποτελεσματικότερη ενημέρωση, αλλά και την ενδυνάμωση των ασθενών, δημιουργήθηκαν ενημερωτικές ιστοσελίδες για την ψωριασική νόσο (www.psoriasimou.gr) και την ατοπική δερματίτιδα (5moves.gr), όπου οι ασθενείς μπορούσαν να ενημερωθούν για τις νόσους τους, να διαβάσουν τις εμπειρίες άλλων συνασθενών τους και το πώς εκείνοι διαχειρίζονται τη νόσο, αλλά και να μοιραστούν το δικό τους ταξίδι. Μέσα από τις παραπάνω διαδικασίες, επιτεύχθηκε και η ενδυνάμωση των ασθενών, οι οποίοι ενημερώθηκαν αποτελεσματικά για τις νόσους, και συνειδητοποίησαν ότι δεν είναι μόνοι στο ταξίδι τους με τη νόσο.
Μετά την άρση των μέτρων περιορισμού της πανδημίας, το Επιδέρμια σταδιακά προχώρησε στην υλοποίηση υβριδικών ενημερωτικών εκδηλώσεων, καθώς και στην πραγματοποίηση street events σε διαφορετικές πόλεις της Ελλάδας, δίνοντας τη δυνατότητα στους ασθενείς να συνευρεθούν και πάλι όλοι μαζί, να συζητήσουν, να ενημερωθούν και να εκφράσουν τους προβληματισμούς και τις σκέψεις τους.
Ένα ακόμα νέο εργαλείο προστέθηκε στη δράση του Επιδέρμια για την ενημέρωση των ασθενών, με τα podcasts του συλλόγου για την ψωριασική νόσο. Στα podcasts δίνεται λόγος σε δερματολόγο και ρευματολόγο, σε εκπρόσωπο του συλλόγου, σε ασθενή και σε φροντιστή.
Το Επιδέρμια την τελευταία πενταετία έχει λάβει πλήθος βραβείων και διακρίσεων για τις δράσεις του σε διαγωνισμούς που υλοποιήθηκαν τόσο σε εθνικό, όσο και σε διεθνές επίπεδο. Επιπλέον, στοχεύοντας στην ενημέρωση του ευρέως κοινού για τα δερματικά νοσήματα και την ψωριασική αρθρίτιδα και στην αποστιγματοποίησή τους, εκπρόσωποι του συλλόγου έχουν δώσει πλήθος συνεντεύξεων σε τηλεοπτικά, διαδικτυακά και ραδιοφωνικά μέσα. Ταυτόχρονα, το Επιδέρμια είναι ιδιαίτερα ενεργό στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, προσεγγίζοντας έτσι το κοινό και ενημερώνοντας τους ακολούθους του.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια διαθέτει μια δυναμική παρουσία εντός της χώρας, αλλά και στο εξωτερικό. Αποτελεί τον μοναδικό εκπρόσωπο της Ελλάδας στην Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA και γιορτάζει κάθε χρόνο την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης, που δημιουργήθηκε από την IFPA και στόχο έχει την ενημέρωση του ευρέως κοινού για τη νόσο, καθώς και τη μείωση του κοινωνικού στίγματος. Ο σύλλογός μας εκπροσωπεί τους δερματολογικούς ασθενείς της Ελλάδας στην International Dermatology Outcome Measures IDEOM, στην Αμερική. Το Επιδέρμια είναι μέλος στο Global Skin, τη Διεθνή Ένωση Οργανώσεων Ασθενών με Δερματικές Παθήσεις (IADPO) και συμμετέχει κάθε χρόνο στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Ατοπικής Δερματίτιδας, που καθιερώθηκε από το Global Skin και στοχεύει στην ενδυνάμωση και υποστήριξη των ασθενών, καθώς και στην ενημέρωση του κοινού για την επίδραση που έχει η νόσος στη ζωή των ασθενών και των φροντιστών. Επιπρόσθετα, ο Σύλλογος εκπροσωπεί την Ελλάδα στο EUROPSO, την ευρωπαϊκή ομπρέλα των συλλόγων ασθενών με ψωρίαση, όπου είναι μέλος και του διοικητικού συμβουλίου. Το Επιδέρμια συμμετείχε ενεργά κατά την παρουσία του EUROPSO στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή των Περιφερειών, με ομιλία για τη σπουδαιότητα των συλλόγων ασθενών και τη σημασία της αποστιγματοποίησης των νόσων. Επιπλέον, το Επιδέρμια αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.
Το Επιδέρμια, μέσα από τις πολυάριθμες δράσεις του και τη συνεχή του παρουσία στα μέσα ενημέρωσης, συμβάλει στην ενημέρωση ασθενών και γενικού πληθυσμού αποτελώντας το σημείο αναφοράς όπου οι ασθενείς με δερματικά νοσήματα και ψωριασική αρθρίτιδα που μοιράζονται ίδια βιώματα και αντιμετωπίζουν κοινές προκλήσεις, ενώνουν και δυναμώνουν τη φωνή τους. Με τον τρόπο αυτό, μέσω του Επιδέρμια, οι ασθενείς εκπροσωπούνται στην κοινωνία αυξάνοντας την ενσυναίσθηση και συμβάλλοντας στη δημιουργία ενός ασθενοκεντρικού μοντέλου ζωής. Παράλληλα, ενισχύεται η κουλτούρα του εθελοντισμού και της συλλογικότητας, συμβάλλοντας σε μία πιο ανθρωποκεντρική κοινωνία.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Διεύθυνση: Αγίου Μηνά 3, Θεσσαλονίκη
Τηλέφωνο: 2315 553 780
Email: epidermia.greece@gmail.com
Site: www.epidermia.gr
Facebook: www.facebook.com/www.epidermia.gr
Instagram: www.instagram.com/epidermia.greece
Youtube: www.youtube.com /Σύλλογος Επιδέρμια
TikTok: www.tiktok.com/@epidemia_derma
