Για τις θεραπείες που βελτιώνουν την υγεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση, τις δυσκολίες και τα προγράμματα στήριξης της πολιτείας, μιλά στο The Doctor η κα Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Άννα Σπίνου
EUPATI fellow European Patients’ Academy, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος Ομάδας Εργασίας Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος Δ.Σ. Eurordis–Rare Disease Europe
Συνέντευξη Κοσμάς Ζακυνθινός
Κυρία Σπίνου, στην πρόσφατη συνάντηση σας με τον Άδωνι Γεωργιάδη συζητήθηκαν μια σειρά από κρίσιμα θέματα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ποιες οι δεσμεύσεις του Υπουργείου Υγείας για την υποστήριξη των υποστελεχωμένων κέντρων; Ποια η κατάσταση σήμερα;
Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο, που προσβάλλει κυρίως πνεύμονες και πάγκρεας. Οι καινοτόμες θεραπείες αυξάνουν το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών, αυξάνοντας την ανάγκη για περισσότερους εξειδικευμένους πνευμονολόγους στα δύο κέντρα ενηλίκων της χώρας (Σισμανόγλειο, Παπανικολάου Θεσσαλονίκης) και για ανάπτυξη αντίστοιχων ιατρείων στην περιφέρεια. Ο Υπουργός Υγείας, ο οποίος έχει μας υποστηρίξει και στην προηγούμενη θητεία του, συνεχίζει να βρίσκεται στο πλευρό μας για την περαιτέρω στελέχωση και ανάπτυξη των κέντρων.
Σε ποια φάση βρίσκεται η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης;
Το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, που ιδρύθηκε το 2020, είναι ένα από τα πρώτα μητρώα ασθενών στην Ελλάδα και συνδέεται με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., με στόχο την βελτίωση της φροντίδας των ασθενών, μέσω καταγραφής και παρακολούθησης. Στις αρχές του έτους δημιουργήθηκε νέα ομάδα εργασίας για παρακολούθηση και επικαιροποίηση του μητρώου, σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και την ΗΔΙΚΑ, που απαρτίζεται απ’ όλους τους εξειδικευμένους ιατρούς και στην οποία έχω την τιμή να συμμετέχω ως εκπρόσωπος των ασθενών.
Σχετικά με την υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις θεραπείες CFTR Modulators, τι αλλάζει για τους ασθενείς;
Όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς έχουν πλέον πρόσβαση στις σωτήριες θεραπείες CFTR Modulators που «παγώνουν» τη νόσο, συμπεριλαμβανομένων και πολλών ασθενών με σπάνιες γονιδιακές μεταλλάξεις. Οι θεραπείες αυτές βελτιώνουν την υγεία μας και μετατρέπουν σταδιακά την Κυστική Ίνωση από θανατηφόρο, σε χρόνια διαχειρίσιμη νόσο, όμως δεν την εξαλείφουν.
Παρά την βελτίωση της υγείας των ασθενών με τα νέα φάρμακα, η νόσος δεν εξαλείφεται. Ποια η καθημερινότητα ενός ασθενούς και προκλήσεις που αντιμετωπίζει;
Από τη στιγμή της διάγνωσης, συνήθως στη βρεφική ηλικία, ξεκινά ένας δύσκολος αγώνας επιβίωσης για τον ασθενή και την οικογένειά του, που απαιτεί προσήλωση, πειθαρχία και συνέπεια. Οι ασθενείς χρειαζόμαστε καθημερινά περίπου 3-4 ώρες για θεραπείες, ενώ σε περιόδους εξάρσεων απαιτούνται πολυήμερες νοσηλείες. Η νόσος μας επιβαρύνει ψυχολογικά, κοινωνικά και οικονομικά.
Παρακολουθώντας τις επιστημονικές εξελίξεις, υπάρχουν στο εγγύς μέλλον φάρμακα που θα αλλάξουν την πορεία της ασθένειας; Ποιες οι επιλογές σήμερα;
Οι καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators βελτιώνουν σημαντικά την υγεία μας. Ταυτόχρονα υπάρχουν έρευνες για γονιδιακές θεραπείες και νέες θεραπείες για πιο σπάνιες μεταλλάξεις, που ενδέχεται να προσφέρουν μακροχρόνια ή μόνιμη λύση, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής και το προσδόκιμο επιβίωσής μας.
Με την υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας και της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, o σύλλογος συνεχίζει τις προσπάθειες για την ενίσχυση και ανάπτυξη των κέντρων ενηλίκων της χώρας μας. Ποιοι είναι οι στόχοι σας;
Ανάπτυξη των κέντρων ενηλίκων με βάση τα ευρωπαϊκά πρότυπα, επιπλέον εξειδικευμένοι πνευμονολόγοι, διεπιστημονικές ομάδες, τηλεϊατρική, πρόγραμμα Hospital at Home, ιατρεία ενηλίκων σε νοσοκομεία της περιφέρειας.
Από την εμπειρίας σας, ποιο είναι το μήνυμα που θα θέλατε να μεταφέρεται στους ασθενείς, όσον αφορά στη θεραπεία αλλά και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν;
Χάρις το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης Πνεύμονα και τις καινοτόμες θεραπείες, η Κυστική Ίνωση αλλάζει ριζικά. Νέες ελπιδοφόρες θεραπείες αναμένονται στο μέλλον. Το προσδόκιμο επιβίωσης για τα παιδιά που γεννιούνται σήμερα με Κυστική Ίνωση εκτιμάται πως θα είναι παρόμοιο με του γενικού πληθυσμού, φέρνοντάς μας πιο κοντά σε αυτό που όλοι ονειρευόμαστε: την ημέρα που η νόσος θα εξαλειφθεί οριστικά και θα κερδίσουμε «Απεριόριστη Ανάσα».
Ποιες δράσεις πραγματοποιήσατε φέτος για την ευαισθητοποίηση του κοινού με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης στις 8 Σεπτεμβρίου, και ποια τα μηνύματα που μεταφέρατε;
Στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον Άρεως παρουσιάσαμε το διαδραστικό παιδικό βιβλίο «Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση». Η εκδήλωση ξεκίνησε με χαιρετισμό του Υπουργού Υγείας. Οι επισκέπτες ενημερώθηκαν από ειδικούς και διασκέδασαν με διαδραστικά παιχνίδια, δώρα και εκπλήξεις, ανακαλύπτοντας πώς ένα παιδικό βιβλίο μπορεί να μας εμπνεύσει και να αλλάξει τον τρόπο που μπορούμε να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία στη ζωή!
