Βάσω-Ραφαέλα Βακουφτσή
Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Αν. Γραμματέας Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Συνέντευξη: Κοσμάς Ζακυνθινός
«Όλοι οι φορείς εκπροσώπησης ασθενών έχουμε συχνή αλληλεπίδραση με το Υπουργείο Υγείας διαχρονικά και έχουμε έρθει σε επαφή με πολλές διαφορετικές ηγεσίες που πέρασαν από το Υπουργείο Υγείας. Τα πράγματα δεν είναι πάντοτε εύκολα» όπως τονίζει στο The Doctor η κ. Βάσω-Ραφαέλα Βακουφτσή, υπογραμμίζοντας παράλληλα πως «Το πλαίσιο εξάλλου που διαδραματίζονται τα σημερινά τεκταινόμενα είναι ασφυκτικό από πολλές πλευρές, δυσκολεύοντας έτσι ακόμη περισσότερο όποια ηγεσία και αν βρίσκεται στο “τιμόνι” του Υπουργείου».
Κυρία Βακουφτσή, η ασθενοκεντρική διάσταση στην χάραξη πολιτικών υγείας, αποτελεί μια απόλυτη συνθήκη της δυναμικής των συστημάτων υγείας σε όλα τα κράτη. Τι ισχύει στην Ελλάδα;
Πράγματι, παγκοσμίως η ασθενοκεντρική διάσταση στη χάραξη πολιτικών υγείας αποτελεί μια διαρκώς ανερχόμενη τάση και η συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων είναι ψηλά στην ατζέντα. Προσωπική μου άποψη είναι πως ο ρόλος των ασθενών είναι καταλυτικός, όταν μιλάμε για πολιτικές υγείας. Στην Ελλάδα τα πράγματα έχουν σαφώς αλλάξει σε σχέση με το παρελθόν, έχουν βελτιωθεί. Πλέον οι ασθενείς συμμετέχουμε σε κάποιες διαδικασίες λήψης αποφάσεων. Η Πολιτεία μάλιστα έχει αναγνωρίσει και επίσημα τον θεσμικό ρόλο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας τον Μάιο του 2022, κάτι που αναμφίβολα ήταν μια ιστορική στιγμή για το κίνημα των ασθενών. Ωστόσο, υπάρχουν ακόμα μεγάλα περιθώρια για περεταίρω βελτίωση και σίγουρα δεν έχουμε φτάσει ακόμα στο ιδανικό σημείο, όπου οι ασθενείς θα συμμετέχουν σε όλες τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων για την υγεία, προσθέτοντας έτσι την οπτική τους για πολιτικές που τους αφορούν άμεσα. Το «τίποτα για εμάς χωρίς εμάς» είναι απόλυτη προτεραιότητα και ήρθε η ώρα να γίνει πράξη, και προσωπικά αισιοδοξώ πως θα το δούμε να παίρνει σάρκα και οστά στο άμεσο μέλλον.
Η φωνή των ασθενών δεν πρέπει μόνο να ακούγεται, αλλά και να επιδρά, με τους ασθενείς αλλά και το άμεσο περιβάλλον τους. Ποια η εμπειρία σας μέχρι τώρα από το Υπουργείο Υγείας και τι αναμένεται από την επόμενη ηγεσία;
Όλοι οι φορείς εκπροσώπησης ασθενών έχουμε συχνή αλληλεπίδραση με το Υπουργείο Υγείας διαχρονικά και έχουμε έρθει σε επαφή με πολλές διαφορετικές ηγεσίες που πέρασαν από το Υπουργείο Υγείας. Τα πράγματα δεν είναι πάντοτε εύκολα, το πλαίσιο εξάλλου που διαδραματίζονται τα σημερινά τεκταινόμενα είναι ασφυκτικό από πολλές πλευρές δυσκολεύοντας έτσι ακόμη περισσότερο όποια ηγεσία και αν βρίσκεται στο «τιμόνι» του Υπουργείου. Σίγουρα όλοι έχουμε ενθύμηση από κάποιο δυσάρεστο συμβάν ή κάποια δυσκολία, αλλά σίγουρα, επίσης, έχουμε δει να συμβαίνουν και πολύ θετικά πράγματα, όπως για παράδειγμα ότι για πρώτη φορά (τουλάχιστον στα έτη ενασχόλησής μου) είδα κάποιον να ασχολείται πραγματικά με τις κλινικές μελέτες, ένα κομμάτι άκρως παραμελημένο μέχρι πρότινος στη χώρα μας, με το οποίο καταπιάστηκε και δούλεψε πολύ ο κ. Κωτσιόπουλος, Γενικός Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας.
Αναφορικά με την επόμενη ηγεσία, το βασικό είναι να μην μπει με μια λογική ισοπέδωσης όσων έχουν χτιστεί μέχρι σήμερα -κάτι που ως φαινόμενο είναι δυστυχώς κοινό- αλλά να μπει με μια λογική να κρατήσει όσα καλά υπάρχουν σήμερα και να προσπαθήσει να βελτιώσει παράλληλα και τα κακώς κείμενα και φυσικά να έχει πάντοτε ανοιχτό δίαυλο επικοινωνίας και να ακούει τόσο εμάς, τους φορείς εκπροσώπησης των ασθενών, όσο και τους ίδιους του πολίτες.
Τι περιλαμβάνει το πλαίσιο δικαιωμάτων των ασθενών όπως αναφέρεται στο άρθρο 35 της Χάρτας Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης;
Το άρθρο 35 του Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης που προβλέπει το δικαίωμα στην προστασία της υγείας είναι ο θεμέλιος λίθος της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών. Στο εν λόγω άρθρο η προστασία της υγείας ορίζεται ως «δικαίωμα πρόσβασης στην πρόληψη σε θέματα υγείας και να απολαύει ιατρικής περίθαλψης, σύμφωνα με τις προϋποθέσεις που ορίζονται στις εθνικές νομοθεσίες και πρακτικές», ενώ επιπλέον διευκρινίζει ότι η ΕΕ θα πρέπει να εγγυάται «υψηλού επιπέδου προστασίας της υγείας του ανθρώπου», της υγείας ως ατομικό και κοινωνικό αγαθό αλλά και της περίθαλψης. Επιπλέον, πέρα από το άρθρο 35, στον Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων, περιλαμβάνονται και σε άλλα άρθρα διατάξεις που άμεσα ή έμμεσα έχουν αναφορά στην υγεία και τα δικαιώματα των ασθενών. Βασική καθοδήγηση του άρθρου 35 του Χάρτη προς τις εθνικές κυβερνήσεις είναι η στόχευση στο υψηλότερο επίπεδο στις παροχές υγείας, ανεξάρτητα από τις επιμέρους διαφορές μεταξύ των κρατών.
Πρόληψη, πρόσβαση, σεβασμός του χρόνου του ασθενούς περιλαμβάνονται μεταξύ άλλων στην Χάρτα. Αυτονόητα αλλά και εν ισχύ συνάμα; Ποια τα «αδύναμα» σημεία της χώρας μας;
Και τα 14 δικαιώματα που διακηρύσσονται στην Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών, μεταξύ των οποίων είναι και το δικαίωμα της πρόληψης, της πρόσβασης και του σεβασμού των ασθενών, όπως πολύ σωστά αναφέρατε, θα θεωρούσαμε όλοι πως είναι αυτονόητα –και ίσως θα έπρεπε να είναι αυτονόητα. Σε ορισμένες περιπτώσεις όμως, ακόμη και σήμερα, δεν είναι αυτονόητα. Και είμαι απολύτως σίγουρη πως όποιος έχει κάνει χρήση των υπηρεσιών υγείας, θα θυμάται τουλάχιστον ένα περιστατικό κατά το οποίο δεν εφαρμόστηκε κάτι από τα παραπάνω. Οι συνθήκες στη χώρα μας και ιδιαίτερα στα νοσοκομεία του ΕΣΥ κάθε άλλο παρά ευνοϊκές είναι. Η έλλειψη προσωπικού με αποτέλεσμα την επαγγελματική εξουθένωση των εργαζομένων στα νοσοκομεία, η πεπερασμένη πόρων, η έλλειψη σύγχρονου εξοπλισμού κ.α. δυσκολεύουν σημαντικά την πιστή εφαρμογή όσων διακηρύσσονται στη Χάρτα και φυσικά δυσκολεύουν και τους λήπτες υπηρεσιών υγείας. Οφείλουμε όμως να αναγνωρίσουμε πως το προσωπικό, στην πλειοψηφία του, υπερβαίνει εαυτόν κάνοντας το καλύτερο δυνατό, πολλές φορές κάτω από αντίξοες συνθήκες. Και αν τα παραπάνω αναφερθέντα είναι τα «αδύναμα» σημεία της χώρας μας, ο αλτρουισμός επαγγελματιών υγείας είναι σίγουρα το «δυνατό» μας σημείο.
Με τη θεσμοθέτηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος ως «συνομιλητή» της Πολιτείας, ποιες βελτιώσεις έχουν επιτευχθεί το τελευταίο διάστημα;
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας που πλέον διανύει τον τέταρτο χρόνο ζωής της, έχει ήδη ισχυρό αποτύπωμα στον χώρο της Υγείας και με την θεσμοθέτηση της τον Μάιο του 2022 από την Πολιτεία αποτελεί έναν σημαντικό και ισότιμο εταίρο στην Υγεία. Ήδη ως Ένωση συμμετέχουμε επίσημα με εκπροσώπους μας σε πλήθος επιτροπών τόσο του Υπουργείου Υγείας, όσο και άλλων φορέων της Υγείας. Η ουσιαστική και επίσημη συμμετοχή της Ένωσης στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων για πολιτικές που σχετίζονται με την Υγεία, πάντοτε με τεκμηριωμένες προτάσεις και θέσεις, είναι αναμφίβολα ένα πολύ σημαντικό βήμα στην διεκδίκηση των δικαιωμάτων ασθενών –που είναι από τους βασικούς στόχους της Ένωσης– αλλά και της ενδυνάμωσής τους. Επιπλέον, αποδεδειγμένα η συμπερίληψη των ασθενών στις λήψεις αποφάσεων επιφέρει καλύτερα αποτελέσματα συνολικά και αναδεικνύει την μοναδική και αναντικατάστατη εμπειρία των ασθενών. Κάθε νομοθετική πρωτοβουλία που αποσκοπεί στην ενδυνάμωση του ρόλου των ασθενών είναι σαφώς θετική και αποτελεί πρόκληση για όλους μας, καθώς εμπεριέχει και ένα σημαντικό κομμάτι ευθύνης. Θέλω να πιστεύω πως ήδη με την ολοένα και αυξανόμενη συμμετοχή της Ένωσης στη λήψη αποφάσεων θα οδηγούμαστε σε πολιτικές που θα είναι καλύτερες και επωφελέστερες για τους λήπτες υπηρεσιών υγείας και δίχως αμφιβολία το Σύστημα Υγείας δεν μπορεί παρά να βγει ωφελημένο από τη συμμετοχή των ασθενών.
Κάθε δικαίωμα σημαίνει και υποχρεώσεις καθώς αυτοματοποιημένα αφορά την ποιότητα ζωής χιλιάδων ασθενών. Με ποιο τρόπο λαμβάνονται οι αποφάσεις και ιεραρχούνται οι προτεραιότητες για μια σειρά ασθενειών που φιλοξενούνται στο χαρτοφυλάκιο της Ένωσης;
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας για μένα είναι ένα παράδειγμα συνεργασίας και Δημοκρατίας, από την θητεία των αξιωματούχων έως τη λήψη των αποφάσεων. Πρώτα από όλα, η Ένωση είναι πάντα σε επικοινωνία με όλα τα μέλη της, ακούει και αφουγκράζεται τα προβλήματά τους. Τα μέλη είναι πολλές φορές αυτά που φέρνουν ένα θέμα που η Ένωση εντάσσει στο χαρτοφυλάκιο της. Επιπλέον, υπάρχουν και θέματα που έρχονται από τις τρέχουσες εξελίξεις. Πρέπει και οφείλουμε να αγωνιζόμαστε για τους ανθρώπους που εκπροσωπούμε. Όλες οι αποφάσεις στην Ένωση λαμβάνονται με αυξημένη πλειοψηφία. Αυτό που πρέπει να τονίσουμε είναι ότι κάθε θέση της Ένωσης, είναι πάντοτε τεκμηριωμένη και καλά δουλεμένη πριν βγει προς τα έξω και μέχρι σήμερα έχουμε εκφράσει θέσεις σε όλους τους πυλώνες της Υγείας. Μέσα από τις διαδικασίες της, η Ένωση δίνει βαρύνουσα σημασία στον διάλογο και την συνεργασία μεταξύ των μελών της.
Ποια είναι τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζει ένας χρόνιος ασθενής σήμερα από τις δημόσιες δομές Υγείας; Τι συμβαίνει με τους πάσχοντες της Νόσου Crohn;
Στην εποχή μετά την πανδημία που διανύουμε, η καθημερινότητα των χρόνιων ασθενών έχει μια σειρά από προκλήσεις, με κάποιες από αυτές να έχουν αναδειχθεί εντονότερα κατά την περίοδο της πανδημίας και μετά από αυτή. Στην περίοδο της πανδημίας υπήρχαν αναβολές χειρουργείων και τροποποιήσεις στη λειτουργία των εξωτερικών ιατρείων στα νοσοκομεία, κάτι το οποίο εκείνη τη στιγμή ήταν αναπόφευκτο λόγω της πίεσης στο Σύστημα Υγείας, ωστόσο τον αντίκτυπο αυτού το βλέπουμε ακόμα και σήμερα καθώς πολλά προγραμματισμένα χειρουργεία ή τακτικοί έλεγχοι έμειναν πίσω και ο χρόνος αναμονής για ραντεβού έχει αυξηθεί σε ορισμένες περιπτώσεις. Ένα επιπλέον πρόβλημα είναι το διαρκώς εντεινόμενο παγκοσμίως φαινόμενο των ελλείψεων φαρμάκων που έχει επηρεάσει σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό μια μεγάλη μερίδα των χρόνιων ασθενών αναφορικά με τη θεραπεία τους. Και, φυσικά, θα ήταν παράλειψη να μην αναφέρουμε πως στην Ελλάδα οι ιδιωτικές δαπάνες για την Υγεία είναι σε υψηλά επίπεδα, επιβαρύνοντας επιπλέον τους χρόνιους ασθενείς και τις οικογένειες τους. Αυτά είναι μερικά από τα βασικά προβλήματα για τους χρόνιους ασθενείς στη χώρα μας, μεταξύ των οποίων και οι ασθενείς με Νόσο του Crohn. Σίγουρα, θα υπάρχουν και πιο εξειδικευμένα προβλήματα ανά περίπτωση, φυσικά, καθώς η συνθήκη είναι δυναμική και διαρκώς μεταβαλλόμενη.
Βάσω-Ραφαέλα Βακουφτσή
Η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή μένει στη Θεσσαλονίκη. Έχει σπουδές στο Τμήμα Ιστορίας και Αρχαιολογίας και το Τμήμα Μουσικών Σπουδών του ΑΠΘ. Είναι ασθενής με Νόσο του Crohn, Νόσο του Addison, ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Είναι Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Αναπληρώτρια Γενική Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και Clinical Trial Ambassador. Επιπλέον, συμμετέχει ως Patient Advisor στο Health Outcomes Observatory, ενώ κατά το έτος 2021 ήταν Fellow του Crohn’s and Colitis Young Adults Network. Έχει ολοκληρώσει τα προγράμματα εκπαίδευσης EFCCA Academy – Training Certified Patient Experts: Training on Clinical Trials και EFCCA YOUTH Academy: Leaders for Tomorrow, ενώ φέτος παρακολουθεί το Patient Expert Training Programme του EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation). Σε όλα αυτά τα έτη ενασχόλησής της με τους συλλόγους ασθενών έχει συμμετάσχει σε πλήθος συνεδρίων σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο, σε αρκετά από αυτά συμμετείχε και ως ομιλήτρια και παράλληλα ως εκπρόσωπος ασθενών συμμετέχει ενεργά σε πλήθος επιτροπών και ομάδων εργασίας σε εθνικούς και ευρωπαϊκούς θεσμούς που αφορούν τη χάραξη πολιτικών για την υγεία, τα δικαιώματα των ασθενών, τις κλινικές μελέτες κ.α.
